肌营养不良患者最关心的“寿命问题减少的“罪魁祸首”原来是它们|功能障碍|并发症|治疗|肌营养不良

高铁军医师的日常接诊中，他常常听到肌营养不良患者担忧自己的寿命。这些患者普遍认为，一旦患上肌营养不良，就意味着生命将不久于世。高铁军医师深感这种误解给患者带来的心理负担，因此他特别总结了影响肌营养不良患者寿命的因素，并提出了延长寿命的有效方式。他强调，虽然肌营养不良是一种遗传性疾病，但患者的寿命并非完全由疾病决定。通过合理的治疗、科学的护理、积极的康复训练和预防并发症，患者可以显著延长生存时间，提高生活质量。高铁军医师希望广大患者能够正确看待疾病与寿命的关系，树立信心，积极面对挑战，与疾病抗争到底。

影响肌营养不良患者寿命的“罪魁祸首”

一、疾病本身的特性

遗传性与基因突变：肌营养不良是一种遗传性疾病，主要由遗传基因的变异导致。这些变异包括基因缺失、重复、点突变等，导致所编码的蛋白质不能生成或缺乏，从而引起肌肉萎缩和无力。不同类型的肌营养不良症，其遗传方式和基因突变类型各不相同，导致病情轻重和进展速度的差异。

病变范围与进展速度：肌营养不良的病变范围从轻到重差异巨大，有的患者可能仅累及眼肌，而有的患者则迅速累及全身肌肉，尤其是呼吸肌和心肌。病变的进展速度也各不相同，有的患者病情发展迅速，可能在短时间内失去运动能力，而有的患者病情进展缓慢，可以存活较长时间。

二、并发症的影响

呼吸与心脏功能衰竭：肌营养不良患者常因呼吸肌无力或心脏受累而导致呼吸和心脏功能衰竭，这是患者死亡的主要原因之一。随着病情的进展，患者的呼吸和心脏功能逐渐减弱，最终可能因无法维持正常的生理功能而死亡。

感染与外伤：肌营养不良患者由于免疫系统异常，更容易受到病毒和细菌的侵袭，导致感染。同时，由于肌肉无力，患者容易摔倒受伤，这些外伤可能进一步加重病情，甚至导致死亡。

三、治疗与护理的缺失

治疗不及时或不规范：肌营养不良目前尚无特效治疗方法，但及早的诊断和科学的治疗可以延缓病情恶化，提升生活质量。如果患者未能及时接受规范治疗，可能导致病情迅速恶化，影响寿命。

护理不当：合理的营养摄入和精心护理可以显著延长患者的生存时间。如果患者缺乏科学的护理，如营养不良、反复摔倒和感染等，将严重影响患者的生存质量。

如何延长肌营养不良患者的寿命？

康复训练：康复训练对于延缓肌肉萎缩、提高患者的生活质量至关重要。患者应在专业康复师的指导下，进行适度的体育锻炼和物理疗法，如俯卧撑、扩胸、上楼、跳跃等。需要注意的是，康复训练应避免过度劳累，以免加重病情。

营养支持：肌营养不良患者需要保证充足的营养摄入，以维持肌肉功能和整体健康。建议患者选择高质量的蛋白质来源，如瘦肉、鱼类、禽类、豆类和豆制品等。同时，增加碳水化合物和健康脂肪的摄入，以及多吃蔬菜和水果，以提供足够的能量和营养素。

积极配合治疗；一旦确诊肌营养不良，患者应尽快接受规范的治疗。药物治疗是目前最常用的治疗方法之一，目前主要的药物治疗方式有中医中药和西医西药两种。

西药方面：治疗肌营养不良主要包括多种药物。患者可以在医生指导下服用泼尼松、地塞米松等免疫抑制剂，以及新斯的明、戊聚糖酸双呱丁酯等AchR抗体拮抗剂。此外，三磷酸腺苷（ATP）、辅酶Q10、维生素E等也被用作经典抗肌萎缩药物，能够改善患者的症状。需要注意的是，虽然这些药物可能有助于延缓病情进展，但尚无特异性治疗药物，且药物治疗的同时应关注其潜在的不良反应。

中医中药方面；高铁军医师认为肌营养不良的本质在于肝肾亏虚、脾胃不和、气血瘀滞以及经络痹阻。他认为，肝主筋，肾主骨，肝肾不足则筋骨失养；脾为后天之本，气血生化之源，脾胃虚弱则气血生化乏源，肌肉无以充养；加之风寒湿邪外袭，经络受阻，气血运行不畅，终致肌肉逐渐萎缩、无力。通过近二十年临床治疗肌营养不良相关疾病的经验积累，提出了一种以纯中草药为主的治疗方法——“健脑止萎汤”。精妙地融合了多味具有补益气血、疏通经络、濡养筋脉功效的中草药，旨在从根本上调理患者体质，恢复机体自我修复与平衡的能力。