记者/朴云
编辑/郝鸣
一到秋冬季，关于“流感”、“肺炎”等各类季节性流行病的搜索量就会上升。打开微博，只要输入想搜索的病症名称，总会有“同病相怜”的网友向你隔空招手——有人记录下中招症状，有人分享着各种应对流行病的妙招，更有医生“老生常谈”，提示大家要重视应对每一次季节性流行病，而非将其当做“小问题”。
再没有比当下更注重健康的时代了。互联网填平了专业知识的鸿沟，亦培养起公众对于“健康”的认知与重视。人们发现，那些拗口的医学名词，只要动动手指就能搜索出其含义来；而以往只能在漫长的队伍中排上两三个小时才能见到的医生，他们会在微博中主动讲解医学知识；而当病友将自己的疑难杂症病历单晒出来后，那些犄角旮旯或者远在重洋彼岸的网友，都能在大数据的精准推送下，看到他们的求助。
如今，互联网不仅是信息的集散地，更是串联起每位患者的桥梁，使他们不再是一个个孤岛。当病友们在微博上敲下关于自己的病情的第一个字的时候，他们知道，总有那么一刻，他们会被一个素不相识的人看见、回应，并在慰藉中获得共鸣。
“不死的癌症”
如今提起“红斑狼疮”，大部分民众已经可以心平气和地接受，这就是一种风湿免疫疾病。可往前推十来年，提起红斑狼疮，许多普通人的第一反应，就是被这个名称“吓住”——又是“斑”又是“疮”的，望文生义，还会跟连片的、触目惊心的红斑联系在一起。再一查症状，有些人会出现口腔溃疡、皮疹、关节痛、血尿，有些急性发作的病人甚至还会发生肺泡出血、癫痫等症状。
这并非大众的刻板印象。博主@风湿免疫科医生闫永龙介绍，它（狼疮）的确是个非常复杂的疾病，“在皮肤上的表现，只是它一小部分外在体现而已，它叫做狼疮是因为在最早发现该病时，患者面部出现的斑痕，形似于被狼咬伤之后出现的伤口。”他解释道。在内科中，狼疮是最复杂的一种，因而被称作“不死的癌症”。
狼疮的误诊率也很高，作为一个年轻的临床学科，其诊疗发展在我国只有四十多年的历史。有些症状让医生难以在第一时间跟“红斑狼疮”联系上。闫永龙就有个女性病人，起初只是腹痛、呕吐、腹胀等症状，到急诊科就诊后，急诊科医生认为这是典型的肠梗阻表现，然而进行开腹手术后，却发现并没有梗阻异物，于是赶紧请各科医生会诊，最后轮到风湿科会诊时，闫永龙才判定这是系统性红斑狼疮。
北大人民医院风湿免疫科医生栗占国曾在接受《光明日报》的采访时介绍称，在全院的疑难病例大会诊中，半数以上病例与风湿免疫相关。
而闫永龙经手的红斑狼疮病人，大概五分之一是从其它科室转过来的，皮肤科、呼吸科、急诊、肾内科、心内、消化内科……“有的病人拿到报告单后，站在医院走廊里崩溃大哭，我只是来检查一下肾，我脸上一个瘢痕都没有，怎么就得了狼疮？”
出于对陌生疾病的恐惧，许多刚确诊红斑狼疮的病人难以接受这一事实，有人在社交媒体上发视频，哭着说：“为什么是我？我还这么年轻。”还有人说：“我躺在床上放声大哭，成年后，我从没这么哭过。”
漫长而痛苦的斗争
《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》中提到，我国现有SLE患者100万，总数位居全球第一，发病率位居第二，而同年发布的第四次全国风湿免疫专科调研数据显示，风湿免疫专科从业者数量只有12189人。医患比例并不均衡的情况下，很多人由于对疾病没有正确认知，又得不到及时、有效诊疗，最后在反复和犹豫中，错过了治疗的最佳时机。
闫永龙记得自己20年前的一个病人：那是一名在南京读书的女大学生，因为脱发、面部红斑、低热等症状而到风湿免疫门诊就诊，“病人知道自己得了狼疮，但她家里经济条件不太好，对激素治疗还很抵触。”闫永龙回忆，当时，这名病人已经确诊为狼疮肾炎，必须服用糖皮质激素治疗。治疗一个月后病人复诊，闫永龙观察她的气色虽然有好转，但是明显发胖，双下肢水肿，情绪低落，并从她父母那里得知，病人由于对治疗抵触，并未定时定量吃药。
最后一次见到这名病人，是那次复诊一年以后，病人因为晕倒而被母亲送进医院。“当时，除了狼疮肾炎之外，又合并神经精神性狼疮，出现了包括癫痫、意识障碍等症状。”闫永龙告诉只能使用激素冲击疗法，“激素冲击后，她缓过来了，病人母亲就说要出院，出院之后，她仍没有按时定量吃药，约两年后去世了。”
这让闫永龙感到痛心。他理解病人的感受。治疗狼疮的过程漫长且痛苦，这种痛苦有些来自疾病本身——狼疮的红斑、脱发影响着病人的容貌；脏器的病变带来身体上直接的痛苦；还有些则来自于治疗——一些药物的不良反应会损伤肝脏、肾脏，也可以导致发胖或者高血压，糖尿病等。不管是疾病本身引起的面部皮肤损害还是药物引起的肥胖，都在一定程度上给患者带来沉重的心理压力和社交障碍。但他表示，更为痛心的是有些病人在最后放弃了治疗。
在这之后，闫永龙在接诊病人时，会花更多的时间在沟通上。他意识到，面对红斑狼疮患者，医生还需要提供足够的心理支持。面对失去希望和信心的病人时，他会告诉他们，“医学发展非常快，新的药物不断被研发出来，也许未来不只是病情控制，甚至有可能治愈呢，比如治愈丙肝也就是近十来年的事，近3年CAR-T细胞免疫疗法的研究结果，就给狼疮患者带来了治愈的希望。”遇到经济条件不好的患者，他又会说，“治疗药物并非都是像生物制剂那样昂贵的药物，比如说环磷酰胺，每次注射只需二三十元，两周甚至控制以后三个月输一次，就可以稳定病情。”
但医生一个个与病患沟通，无异于精卫填海，于是闫永龙决定利用互联网的影响力，把“诊室”搬到网上。2021年8月起，他在微博上，敲下第一篇关于红斑狼疮的科普文章。
慢慢地，写博文已经满足不了粉丝和病友的需求，于是闫永龙又开起了直播。他每周直播两次。随着越来越多的病友慕名而来，一个小时的直播也没办法科普所有的疑问，于是闫永龙又开了三个粉丝群，每晚固定在10点至11点间，重点科普群友提出的问题。
·专业医学的内容通常晦涩难懂，为了让大家更好理解，闫永龙在发微博时，常把病征总结出来，比如“红 斑狼疮皮疹的三种类型”“dsDNA的五个特点”......从最 开始的一周一次更新，到逐步日更，现在，他已经发了一千条微博，收获了40多万粉丝。
“偶尔治愈，常常陪伴”
像闫永龙这样在微博上进行科普的医生还有很多，甚至不少人还因此成就了“个人品牌”——新手妈妈遇到拿不准的问题，一定会搜“@虾米妈咪”；@浙大二院急诊科卢骁医生成了急救知识科普大V，还参与了多个电视节目和公益活动，推广急救教育；外科医师王光宝@白衣山猫 ，则被誉为“热心外科大夫”……
“偶尔治愈，常常陪伴”，越来越多的医疗健康行业从业者，选择在微博上分享自己的专业知识和职业感悟。他们之中，有临床医护人员，也有营养师、康复师等健康行业从业者。产科大夫刘铭@刘铭医生 因一段讲述如何将胎儿从臀位转到头位的短视频而走红，视频收获了海量关注。通过这则视频，她展示了产科技术的神奇，也传达了她对产科工作的热爱和职业成就感。刘铭说：“其实，产科医生并没有什么高大上的，在古代就是一个接生婆，但我非常热爱我的学科，它不仅牵涉到我们的下一代生命，它还给了很多人希望和未来。”
无数生死抉择的故事在这里被看见，被讨论，被思考、被铭记。神经外科重症医生杜科业@Do医生 ，就曾讲述过自己在重症监护室见证过的生死抉择。“如果一个病人的身上需要插满各种管子，需要靠机器去维持生命体征，对家庭也造成了严重的负担，是该坚持还是放弃？”网友丹丹表示，“曾经，自己的答案是减少痛苦，不愿意插各种管子，但当自己的至亲面临这样的情况时，无论插多少管子，只想能看见他，触摸他，无论有意识还是无意识。”网友高美则认为，“能体面地走，也许是自己能留下的最后的尊严吧！”
几乎每一年，闫永龙都会遇到坚持不下去想要放弃的病人，除了解惑答疑，他还常常在粉丝群里给病友们加油打气。面对挣扎的病人，他常把“留得青山在，不怕没柴烧”这句俗语挂在嘴边，有时候，也会和病人聊起他的一位老朋友。
“那是我微博群的群管理员”，闫永龙说，那会儿他刚开始在微博上写科普文章，一个确诊狼疮肾炎并因此而离异的女性加入了粉丝群。他发现这位群友很积极，总是咨询最新的治疗方法，还会在粉丝群里带动群友聊家常。“我就给了她一些建议，她用了差不多一年时间，系统性红斑狼疮和狼疮肾炎完成了双达标，激素完全停掉了，近两年的时间内，使用免疫抑制剂和羟氯喹维持，病情非常稳定。”闫永龙很欣慰，对于红斑狼疮的病人来说，无激素治疗会减少很多不良反应，能彻底停掉激素药物，对医生来说就是一种治疗的成功。
而就在线上跟闫永龙沟通病情的这两年，这名群友的人生也迎来了柳暗花明——她再次步入婚姻，也找到一份全职工作，开启了自己的事业。工作之外，她常在群里分享自己做的美食照片。“她还去做了杭州亚运会的志愿者。”闫永龙说，“这位老友让很多群友看到，即便得了红斑狼疮，只要积极应对，还是有可能过上高品质的生活。我把她设为我的第一管理员，是想让她成为大家的榜样。”
篝火围拢起来
病人总是倾向于选择和自己处境相似、有共同经历的人沟通，在微博平台上，无论患有哪种疾病的病人，都不再深陷孤岛。
“病人们在一起说说话，比我多少句劝慰都管用。”闫医生用篝火的燃烧举例，“如果将一堆篝火打散，那它很快会停止燃烧，如果将零散的篝火围拢起来，不但能熠熠生辉，还能延长篝火的发热时间。”
微博号“淋巴瘤之家”是一个科普淋巴瘤知识，新老病友交流互助的平台，他们曾联系上一位在RELIANCE临床试验中获益的病友，他说：“ 希望治疗中的病友在治疗不顺利的时候，能看到我的故事，坚持就会有奇迹发生，更希望治疗中的病友无论什么时候都不要自暴自弃，看看身边的亲人他们都没有放弃我们，我们有什么理由放弃自己。 ”
网友靓靓是一位子宫内膜癌患者，她在微博上记录了自己从确诊到治疗的全过程。2024年10月6日，她在微博上写道：“今天又入院啦，装了picc管，没有想象中痛，就是像留置针一样要在手臂上留三个月，有点限制行动和洗澡…….”
在这条微博下，有三百多条评论，1000多赞。有人评：“我P53突变70%，中晚期，转移到淋巴了，一起加油哦靓靓”，而她回复：“加油好起来，明年春天免费邀请你去新疆玩”；有人提醒她：“那个picc的手臂不要提重物，压力大了会渗血，洗澡时候也要注意”；更多人给靓靓加油打气，“这个冬天过去，一切都会好的”……
在病友们的陪伴下，靓靓甚至有勇气“嘲笑”起自己的病来——“割了子宫卵巢，不来大姨妈了好爽”“光头了，不用洗头好爽，可以戴各种各样假发……”她还跟朋友们说，自己要继续工作，努力挣钱，为将来“说不定有了”的靶向药做准备。
当笑声聚在一起时，阴霾就会被驱散。在微博上，光是“癌症”这一话题下，就有5185个帖子，病友们在这里记录诊疗过程，分享治疗经验、饮食、护理、治疗等知识，为其他病友提供帮助和支持。在这里，他们找到共鸣和宣泄的出口，共同面对疾病带来的挑战。通过实时微博和超话功能，病友们可以及时互动，分享最新的治疗进展和生活状态，从而获得情感上的支持和鼓励。
火把聚在一起，就可以形成巨大的篝火，聚集在篝火下，彼此温暖、彼此搀扶着的人们，可以走过一程又一程。
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