今天,我很想卖给你一本书。
这不属于我的KPI,我也不会收一分钱提成。
褚朝新兄收到这本后说抱歉,他不知道大孙这段“生不如死”的经历。
“生不如死”没夸张,那些没有杀死我的,也没有让我更强大。钝感,倒是越养越肥。
在孤独症家长中,我远不是最惨的那群。当然,在一个正常的社会,人们不会比惨。
想象一下,就因为生了一两根软肋,你就成了古罗马“十一抽杀律”下的弃子。
你本披坚执锐,目光比星辰大海还要辽远,可你的孩子学习不好,惹老师厌烦,隔两天便被喊家长,或者干脆“中奖”,患个这病得个哪症的。
很多中国人自从做了父母后,才真正体受到这块“父母之邦”,对于小老百姓意味着什么。
于是我无数次劝世,要是没有万分喜爱、万贯家财,并且确信哪怕被全人类开除,自己也可以养好孩子,那就千万别生。
有一种爱,就是我这辈子永远不会见你,只是我心里永远有你。
孤独症的发病率众说纷纭,业内比较赞同的一个口径是,加上“谱系”二字,应该在百分之一之内。同属东亚的韩国前几年的数据是,1/68。
参照一下,中国小学里,每3个标准班里便有2个孤独症谱系的孩子。很多社交笨拙、缺心眼儿、无法安坐,听不进去课站不直队的孩子,很可能都属于谱系。
只是我们一直以其他名词来称呼他们。我们村就有一个这样的“憨娃儿”。他跟我弟弟同龄,不会说话只能傻笑,大冬天敞着怀,鼻涕涂满脸颊。貌似也试着去上过学前班,很快就被劝退了。
正是个冬天,他路过我们家门口,我弟弟不由分说,冲过去打得他哇哇叫,我旁观,哈哈大笑。
这是我们兄弟干过最无耻的事。
对孤独症家长来说,如果孩子无法入学,那就宣判了他们一生的活动半径,就是这套居室。
他们学不到文化知识,不知道如何与陌生人打交道,连影院和车站排队都很困难。他们从六七岁就退休了,稚嫩身躯开始散发乡镇养老院里才有的那种味道。
在欧美,孤独症人士的平均寿命也会比一般人低10到20年。在中国,他们最好的结局,就是在父母离世前速死。
孤独症家庭的离婚率和破产可能性,远高于一般家庭,也不断有孤独症家长自杀的消息。比较惨烈的,有这一例。
我也想过死。
爱国者喜欢说,中国人死都不怕。事实上,死一点都不难,难的是不受罪不欠账,欣然赴死。因此,我很欣赏很支持沙白白。
很多时候,遇到脱不了的苦,和无法言说的难,就拿已活了半生,黄土已然埋腰来安慰自己,“忍一忍,很快了”。
可是亲爱的读者,看到这里你也不要同情我。我欣赏三岛由纪夫那句,“我任凭去死,也不想被同情。”
我们仨还没有温饱之虞,只要不接到老师的投诉电话,我作为家属情绪一直很稳定。孩子预后的情况,远超医生和我当年的预判。绝大多数时间,他只是残存一些痕迹。
我很欣慰,他的好与我这些年来一直很不好有关。这让我也可以写下这篇文章,专门讲一讲这事儿。要不是这样,我没有勇气。
病耻感是一个很扯淡的事儿,但一个社会的病耻程度与其社达指数成正比。很多时候,正是那些最脆弱最辛苦最不幸的人们,支撑起了其他人虚幻的幸福感。
从“十杀律“下逃脱的古罗马战士,最符合逻辑的反应应该是庆幸,而不是质疑刚才的抽签是否公平。
在一个赌场里。不赌的人赢的最多,不生便是最深长的爱。我知道很多孤独症家长不喜欢我这么说,更有家长还要再生一个“正常的”孩子,为自己和患儿兜底,我知道我会伤害一些亲近的人,但我手写我心,我妈也不能拦住我。
她多次训斥我不该告诉同学朋友孩子的事儿。
我本来就很自私、凉薄、软弱,我不会掩饰这些来自欺欺人。写了这么多年评论,我也放弃了说服任何一个成年人的妄想。
可是,救救孩子,别让他们来这里吧。你觉得我们正身处的,是人呆的地方吗?
而我今天推荐的这本书,却是写孩子的。
为了编辑这本书,我买了一款35寸的带鱼式显示器,把字体调到五号,却还有八百多页图文。我几乎一句句改写,尽管有很多篇章都是我此前编辑过或我写的,但进行到一些段落时,仍会抑郁焦虑。
做记者时,我见过的苦难太多了,那些眼泪从未让我窒息过。因为别人的事,我可以抽身事外,有个说法叫“零度写作”,我甚至耍了一些似可以自诩的文笔花招。婚育之后,我置身于曾被我旁观的日常,越来越感觉,当年无知的我真的有些无耻。
去年,几经周折,文档崩溃,电脑被掳走,都经历过,书稿最终还是完成。满意不满意,总要面世。书中50篇短文,50个中国孤独症孩子的故事,初稿更多孩子,删掉的故事很多都因为家长不予授权。对此,我完全理解和支持。
在书中的自序里,我也第一次写出了儿子的名字,其全文如下:
我有俩儿子,老大孙云起在9年前被郭延庆教授确诊为孤独症,轻度。
在大米和小米公众号上,孙云起化名“皮皮”,我成了“皮皮爸”。
是的,大多数孤独症孩子在公共传播中,都丢掉了自己的姓名。他们的父母也在他们的化名后边,加一个“爸”、“妈”、“奶奶”、“外婆”……一个个老少,就这么没名没姓地活着。
本书的50个故事,首次以合集成书的方式,记录传播中国孤独症家庭的生存群像。我们期望这本书可以打破沉默,鼓舞更多孩子和家长敞开胸怀,让我们而非孤独症,做人生的主角。
据统计,中国一共有将近1300万个自闭症谱系家庭。跟一般家庭比,他们的生活要艰难很多。他们甚至会羡慕仅仅是肢体残疾的孩子。无论孤独症被定义为生理疾病,还是精神障碍,都催逼他们走上了一条比鸡娃内卷更揪心的路。
我曾为孙云起的“轻度”暗自庆幸,即使如此,刚确诊的那个秋天,我也躺了一个多月,每天生不如此。我曾写过那段日子:
“在那套建造于1980年的出租屋里,我晨昏颠倒,夜里睡不着,白天起不来,只喝水不吃饭,干眼症似乎也好了。稍微一想儿子,眼泪就刷刷地流。
当孩子回到郑州,我去他所在的私立幼儿园退费,理由是他要治病。在他们班门口,我看到全班的花名册上,还留有他外婆给他送咳嗽药的记录,热泪顿时模糊了双眼。
我瘫坐在地,等班主任下课后为退费条签字。有几十个孩子在听音乐,‘可爱的一只小青蛙,啦啦啦啦啦……’
‘永别了,同学们。’我替儿子在心中对他们说。儿子在那个班就待了半个多月,那个班的qq相册我一直没有删除,却再也不敢翻看。“
和我的这段经历一样,痛苦、耻辱、不甘、迷茫、绝望……大多数自闭症家庭就像一个大烧杯,里面激荡着人类各种负面情绪,然后再被现实的烧杯一秒接着一秒每一秒炙烤。
死,我想过无数次。如果死可以换回一个“正常”的孩子,我早就去了另外一个世界。
除了儿子确诊早期,我另一个离死亡很近的关口,是在2019年暑假,孙云起小学入学前。他2018年就该去读小学,我们推迟了一年,于是便在幼儿园里拍了两遍毕业照,每一张上他都帅帅地笑。他的老爹我,则只能将毕业照塞进书柜的最里层,试图逃避这场终判。
时间却不会为我停留,报名日期越来越近,我每一天起床,脑袋都快要爆裂。
求爷告奶奶,我给他争取了一个定点学校的面的机会。十几分钟后,那位四十岁左右的女老师——孙云起在测评中一直喊她“奶奶”宣判说,能力太差,只能去特殊学校。
我拉上孙云起,沿着郑州市中州大道走了五六公里才停下脚步。那是个赤日灼心的下午,我浑身淌汗,阳光扇得我双脸火辣辣地疼。我不止一次想拽着他冲入车流,一了百了……
5年后的今天,我早已拒绝情绪烧杯炙烤我的命运。大多数日子,我即使不太开心,也不会抓狂。孙云起也读上了小学六年级,每天按时上下学,从不用我接送。教室里,他有的科目能听懂,有的听不懂,但都会端坐着。
他会和弟弟聊天吵架,经常一个人跑超市里买一大堆零食,用儿童手表扫码买单。他还会偷偷告诉我,班里有几个女同学喜欢逗他开心。
小学毕业他怎么办?成年后做什么?他的未来在哪里?有女孩和他谈恋爱吗?……一个个来自明天的难题,我都交给了明天。今天,我们且快乐玩耍。
本书的50个故事,讲的就是在“昨天刚确诊”到“明天到来”之间,孩子倔强成长,家长努力与命运和解的经验与感动。
1300万中国孤独症家庭,每一家都可以在这本书中看到自己,从心路到实操,都寻到更坦荡的那条路。更多中国人,也能以一本书的阅读量,深入了解孤独症及其人群,接纳“他们”,终成“我们”。
现实总有苦难,人性终见美好。观完众生,方知众生即我,我即众生。我们在这本书里相遇,再从这本书出发,一起爱这个世界吧。
今天的推文写完了,需要这本书的朋友可以扫码购买。别看我写得字字泣血,这本书的基调还是很温暖的,有一大群可爱的众生。
还有一个冷知识:所有针对孤独症儿童的干预技巧,都完全适用于一般儿童。我不想使用“神经多样化”这个词,不过孤独症儿童与一般儿童之间,并无截然的分界线。
确切来说,他们只是某些特质强化,社交能力弱化的孩子。他们的特质与社交缺陷各不相同,使得一百万个孤独症孩子中,也不会有两个人的问题完全相同。
这些问题,又散见于一般孩子的成长过程中。普通家庭父母读这些故事,也会对儿童身心发育规律与应对策略,有深入精到的理解。
举一例,父母对孩子最基本的爱,便是接纳。假如你的孩子只要不写作业便会很快乐,你会接纳他吗?
这本书里就有答案,也有办法。
好了,谢谢你听我絮叨到这里。也感谢这些天捐书给孤独症家庭和机构的朋友,这本书还可以捐给普通的幼儿园和学校。用处大着呢。
我要去吃午饭了。拜拜,朋友们。
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