近日,脑瘫女孩李曼在社交平台分享自己备孕打卡吃叶酸的视频,引发争议。有人认为脑瘫可能会遗传给孩子,这种行为很不负责,还有人担心“孩子活在这样的家庭,以后可能会遭受歧视”。
李曼和其丈夫都是特殊人群,两人于2023年9月结婚。今年,她将决定备孕的消息发布在网上,引起舆论风波。之后,李曼发视频称,经检查她和丈夫基因没有问题,可以生下健康的宝宝。
李曼在网上哭诉。图/视频截图
但网络上对她的议论仍没有停止。12月18日,她告诉九派新闻记者,自己只是想拍个小视频记录生活,没想到引起这么多人关注。“站在我个人角度上,我觉得自己结婚、备孕,记录一下也很正常。我虽然是脑瘫女孩,但做饭、洗衣我都会。”
她说,疾病给她带来很多麻烦与不便,甚至还要承受着他人的目光,“无论我怎么努力,多么辛苦,大家都不会喜欢我。”有时候,她也想放弃自己的人生,但一想到还未报答爷爷奶奶,还是坚持了下来。
由于身体原因,她不能外出工作,于是便试着做自媒体,“看能不能赚到钱,让爷爷奶奶过上好日子。”目前为止,一场直播只能赚个几块钱,但她也知足了,“起码能有点收入,给家里人买一些小东西。”
评论区里始终有对她备孕的质疑声音,对于部分恶评,她说不知道为什么大家会攻击自己,这也对自己和家人产生了影响。在她看来,身体的残疾不会影响正常生活,只要保持良好心态就可以,“以后有个宝宝就慢慢照顾。”她说,也考虑过孩子未来可能承受的压力。
九派新闻注意到,她的账号已将备孕的相关视频下架。
湖北省中医院(湖北中医药大学附属医院)妇产科的曹玮主任医师告诉九派新闻记者,备孕中的脑瘫患者如果有先天性染色体异常,可能会将染色体变异遗传给下一代,增加脑瘫风险。
“假如基因没有问题,到时候形成受精卵了,也要做胎儿的产前诊断。”其解释,孕妇定期进行产前筛查,可以及早发现染色体异常,从而采取相应措施,如终止妊娠等。
曹玮表示,脑瘫对患者生育能力没有直接影响,“但具体要看损伤的是脑内的哪个部位,是否会影响功能。”另外,由于身体的功能障碍,患者无法照顾自己,可能会对怀孕、分娩和育儿带来一定的困难。
其称,部分患有脑瘫疾病的孕妇分娩时可能会不太配合,医生会放宽剖宫产指标,通过剖宫产让孕妇顺利分娩。“从各种角度来说,医生会慎重劝导备孕并告知其家属,因为她可能无法承担这种角色,比如备孕、哺乳等。”
李曼于2000年出生在安徽亳州的一个农村家庭,因出生时缺氧导致重度脑瘫。据其讲述,她从小体弱多病,家人为了给她治病,去看了很多医院,也花了很多钱,但始终没有结果,只能放弃治疗。
之后,李曼父母外出打工赚钱,将她交给其爷爷奶奶抚养。四周岁时,她才学会自己走路。由于自理能力弱,学校不愿接收,后在奶奶多次哀求下才同意录取。上小学期间,她被歧视、嘲笑,但依旧努力学习。
之后,她进入安徽省特殊教育中专学校读书。其间,在老师的指导下,她不断训练自己左手投掷铅球,练伤住进医院,她也没有放弃。
她参加了各种残疾人运动会,也获得过不少运动奖项:2018年全省第七届残疾人运动会获“两金一铜”;2019年全国第十届残疾人运动会铅球铜牌;2021年全国第十一届残疾人运动会铅球铜牌。
九派新闻记者 陶梓童
编辑 万璇 李杨
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【来源:九派新闻】
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