这是我们讲述的第5086位真人故事
我叫小杨野子,1997年出生于内蒙古。
自2012年上高中开始,我被确诊免疫性血小板减少症。激素药把我变成了胖子,还艰难跟病魔对抗7年之久。
如今,没想到我靠运动增强体质,竟完全康复了。还勇敢做起模特,甚至独自到国外留学。
(健身运动增强了我的体质)
对我来说,童年最大的乐趣就是学习。
小学期间经常考试全年级第一二名,中考时也考上了市里口碑不错的学校。
我以为会愉快而紧张地度过整个高中,可是一场突如其来的病情,让我的青春变得不同寻常起来。
高一第一学期,我隔三差五闹肚子,经常一整天都没有精神。那时以为是肠胃不好而已,并不当回事。到了第二学期,身体素质越来越差,手和脚莫名其妙出现很多淤青,新旧交替出现,甚至开始流鼻血。
父母担心我的身体,带我辗转各个医院看病,直到在北京大医院确诊ITP,也叫免疫性血小板减少症。这种病会导致受伤以后,正常人可能三到五天就恢复了,但是我要很久才能恢复。
骨穿显示我的造血功能没有问题,但是血小板存活时间比较短。别人造血出来,能活半个月或一个月,而我的造出来只存活了三天就死了,供不应求,假如突然受伤或状态不好就会非常危险。
医生说我的病情已经很严重了,不及时治疗会危及生命。还嘱咐父母,让我多卧床休息,不能大量运动。
(大学期间得到模特的工作机会)
我刚开始接受不了,为什么命运这么不公平?
从医院回来,父母对我的的态度完全变了,时刻关注我的动向,好像捧在手心里的瓷娃娃,生怕磕了碰了。
我每天要吃很多药,学校比较远,父母没办法照顾我,于是申请了休学,天天在家里待着。可我才十几岁,家里太无聊,根本待不住,想回到学校继续学习。
第二年,父亲帮我转到了附近的学校。之前经常请假,落下了好几门的功课,怕我跟不上,于是留级了一年,重新读高一。
由于天天吃激素药,青春期的孩子长得很快,容易饿,这时我胖的已经不成人样,脸上长满了青春痘。
(参加了京剧社演出,没有化妆上行头)
我正视到了时间和生命的宝贵,想把时间留给最想做的事情。对我来说只有两件大事,第一就是考上大学,第二就是活着。
我在学校除了学习什么都不干,上体育课在学习,下课休息也在学习,几乎不交朋友。或许是成绩比较好的缘故吧,也或许因为我是班长,又或许我很真诚,大家都很喜欢我,对我很好。
但假期我跟朋友约好,晚上一起出去玩,父母怕我出去偷吃,还怕我熬夜,不让我出去。
我心里很难受,自从挂上病人这个标签,被剥夺了很多权利,现在连正常跟朋友玩,也不被允许。
父母的爱太沉重,压得我喘不过气来。我失去了做一个普通小孩的快乐,身上好像有一条未剪断的隐形脐带,时刻被束缚着。
(我喜欢京剧)
国庆节那天,当地人都会吃焖羊肉,我从小吃羊肉也习惯了。突然间让我忌口,真的很痛苦,尤其看到家里人都在吃的时候,更加按耐不住。
妈妈单独做了一份猪肉给我,可我不管心理还是生理,整个大脑都被羊肉占据了,差点流出口水。想吃羊肉的愿望越来越强烈,可爸爸坚决不让我吃。
我退而求其次,想吃里面的土豆和粉条,爸爸依然很严肃地拒绝了。长时间的负面情绪在这一刻爆发,我大声嚷嚷:“我不吃羊肉,只吃里面的土豆和粉条,怎么就不能吃了?”
父母耐心解释道:“羊肉在锅里煮,沾了羊肉的腥味,所以不能吃,你只能吃清淡的食物。”
(出国下飞机的第一顿饭)
爸爸脾气不好,见我这么无理取闹,脸色顿时红了,大声呵斥我。妈妈则眼睛闪过泪光,缓缓低下头,嘴巴抿成一条直线。我不再搭理他们,独自跑回了房间,隔绝在小小的空间里,外面的喜庆热闹跟我无关。
我慢慢冷静下来之后,意识到伤害了父母,非常自责。我知道他们是为了我好,心理压力比我还大。
父母觉得输液治标不治本,到处打听到了北京有位厉害的老中医。他年龄很大了,我们挂了很久才排到号。见到老中医时,他看起来已经90岁左右了,人特别好,开的药方确实效果明显。
之后不管多忙,爸爸每个月都坚持带我去看病。我们白天坐火车到北京,凌晨才到酒店。爸爸先安顿我睡下了,天还没有亮就过去排队。
2013年10月某一个晚上,北京举办马拉松比赛,人特别多。我们像往常一样,下火车就马不停蹄去酒店,谁知一个房间都没有了。
(备考期间每天跑10公里放松心情)
路上遇到了一位大姐,爸爸交代了几句就去医院排队了,我跟着大姐去了旅馆,才发现原来在地下室,洗水池是水泥修的,只有公共洗手间,房间只有两个铁架子单人床,整个人惊呆了。
我一个人有点害怕,锁紧大门,脑子里催促自己快点入睡。第二天一大早,我就跑到医院找爸爸。那天爸爸整个晚上都没有合眼,只为了排队早点挂上号。
看着爸爸辛苦的样子,我不免有些心疼,如果没有生下我,父母应该会活得更潇洒自在吧。
我安慰自己,每个人的一生都要受苦,只不过我受的苦比较靠前。我把这个苦吃了,可能以后就会变好。哪怕不能好也没关系,至少我现在还能读书,已经很幸福了。
因为每个月都要请假去北京看病,我只能靠自习才不会落下学业,所以每次去的路上我都要带上口袋书,等车或睡不着的时候就背会书。
(学校迎新日,穿旗袍超美的)
爸爸放下手头的工作,带我去医院看医生,最多的时候一个月要去两三次。那时候没有高铁,要坐一个晚上的火车,虽然很累,但是一到北京就很兴奋。
因祸得福,这个病让我看到了更大的世界,越来越了解自己,也越来越理解父母。曾经以为死亡离我很遥远,直到生病才知道,人的生命很脆弱,时间很宝贵,把握当下,在有限的年纪里做值得的事。
青春期的女孩子,天性爱美,何况脸上长了很多痘痘,我在网上买了面膜祛痘印。刚开始爸爸很反对,认为只需要内心美就行了,不要关注外表影响学习。
我从不听别人定义好的东西,只听从自己的声音。连续敷了几天之后,果然消下去了,爸爸也默认了。
(在学校的钟楼前)
做每一件事,我都很专注,无论学习、玩,还是打扮自己。我明白,三心二意,只会一事无成。
2017年,我的状态逐渐稳定,已经在北京上大学,可以自己去医院开药了。
那年冬天回到家,发生了一点意外,不小心被热油烫到脚了,面积比较大。父母不敢带我去医院,怕抗生素吃多了会复发,选择带我去中医诊所包扎。
过了几天,我发生了神经性抽搐,下半身时不时突然抽搐一两下,慢慢地越来越严重。
父母以为是药的问题,请大夫上门换了药,结果当天,我抽到停不下来,呼吸很紧张,整个人没有了力气,嘴唇发紫,可意识分明很清醒。
那天,我第一次看见爸爸这么有主见的人,一时间不知所措,他的手脚在抖动。
(留学的寒假找了份咖啡店的工作)
家里的亲戚都来了,我看见一群人围在我跟前,手忙脚乱。最后救护车到了,我被及时抢救,苏醒了过来。
接下来的几天,做了检查,得出是我神经紧张的原因导致的。一家人悬着的心,这才终于放下了。
家人轮流陪着我做康复。大年三十,爸爸妈妈和哥哥姐姐在医院陪着我,饭店都关门了,全家人坐在地上边聊天边吃泡面,好不热闹。
我在医院住了14天,状态稍微平稳就回家了,但是烫伤的地方在脚上,脚不能下地走路,在家里躺了一个多月,开学迟了两周才去学校。
我意识到不能再吃药了,吃了这么多药,体质还是很差。我想提升免疫力,于是开始接触健身。
一开始不会用器械,跑步跑不动,在跑步机跑15分钟就头晕了。后来看到有游泳课,价格不算贵,之前业余时间做模特赚了一些钱,就拿出来报名了。
第一天去的时候,教练跟我说先下水里走20圈。我一听到下水,害怕被淹,不敢下去,教练鼓励我说没事的。我硬着头皮,小心翼翼地下水,感受到水流在脚下的感觉,慢慢放轻松了,教练才开始教我游泳。
(在异国他乡生活)
这件事爸妈知道后非常反对,害怕我再次生病,轮流劝说我不要去。他们说出了很多担心的问题,万一着凉了怎么办?万一在水里抽筋了怎么办?
可是我认定的事情,十头牛都拉不回来。我还办了健身房会员,一个礼拜去五六次,上两节课,其余时间自己练习。累了就站在水里,休息够了就继续游泳。
为了说服爸妈,每次上课我都让教练帮我拍视频,然后发给爸妈看。随着我的身体慢慢变好,降低了生病频率,爸妈终于默认同意了。有时候爸妈看着视频,还讨论我的姿势对不对。就这样,我从春天上到夏天。
到2020年左右,我的病情竟完全恢复,结束了长达7年的抗病经历。
我始终感谢这段成为“病人”的经历。这个世界其实没有什么特别难的事情,只要目标坚定,一步步去找方法,慢慢去靠近它,还是可以做到的。
(在法国的凡尔赛宫,一群小姑娘要跟我合照)
2022年底,我有了去爱尔兰留学的念头后,就全程自己办理证件,拿到了奖学金和名额,通过了雅思英语成绩。直到办理好了这些事情我才告诉父母,他们很惊讶,但非常支持我。
这就是父母对子女深沉的爱吧,只要是能让我变得更好的事情,父母都支持。
弘一法师说:“人生不过三万天,借副皮囊而已,生命没有永恒,时间一到,该老的老,该走的走。临了空空,没你也没我,无一物能带走,我们最终只是时间的过客,何必执念,努力过后,得失随缘,自在随心。”
如今我更加明白了,人生不必把时间浪费在羡慕、嫉妒、攀比中,每个人都有属于自己的生命色彩,做自己觉得有意义的事情即可。
【口述:小杨野子】
【编辑:紫银】
我们无法体验不同的人生,却能在这里感受不一样的生命轨迹,这里的每一张照片都是生命的点滴,每一个故事都是真实的人生,感谢您的喜欢!
(*本文章根据当事人口述整理,真实性由口述人负责。本账号友情提醒:请自行辨别相关风险,不要盲目跟风做出冲动决定。)
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