大龄孤独症何去何从

孤独症儿童成年后都去了哪里?

我国诊断出的第一批孤独症儿童,平均年龄已达40岁。孤独症人士成年后去哪里?如何走出困境?

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关照自闭症

就在前年,北京自闭症谱系圈接连发生两件让人痛心的事:4月18日,北大六院诊断出的第一例自闭症患者王巍的妈妈江婉老师撒手人寰,终年79岁。王巍成了孤儿。

生前,江老师总把一句话挂在嘴边,我不能倒下,多活一天就能多照顾儿子一天。

5月19日,同样是第一代自闭症孩子悦悦的爸爸余兆楼老师毫无征兆突发心脏病离世,终年71岁,留下孤儿寡母,甚至来不及交代儿子的后续安置问题。

惶恐不安,一时笼置在诸多大龄谱系父母头上。唏嘘感慨中,大家认清一个事实,死亡离自己好像很近很近。他们回头看一眼自己的孩子,意识到:与其一直追问我死了,我的孩子怎么办这样的问题,不如去琢磨这个问题有哪些选项,选什么?

从自闭症人士的生命全程看,幼儿期,他们会因康复机构的缺乏,找不到适宜的方法,贻误抢救性康复的时机;学龄期会因为融合教育的缺失被学校拒绝或劝退;成年后,他们的人生会面临更多挑战。

由于成年康复机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏,许多人被迫退居家中,情绪问题加重。一些母亲或父亲因为照料孩子被迫辞职或失业,由于长期的照料压力和精神压力,许多父母心力交瘁。家庭关系紧张失衡,极端脆弱。随着越来越多的孩子步入成年,父母们也年迈体衰,逐渐失去照料能力。而我国能够接收成年自闭症的养护机构当下却寥寥无几。

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目前普遍认为,大龄自闭症人士的未来有如下8种模式。

一、以家庭为基础的代际支持。

指成年自闭症人士在父母的帮助下结婚生子,过上了正常的居家生活,解决自闭症的未来照料问题。

二、在个案管理员或专业社工支持下的个人居家生活。

父母离去后,孩子一个人在他熟悉的家庭和社区中生活,白天自己去温馨家园或参加各类活动,晚上回家。这一模式的前提是孩子能力比较好,遇到问题能够用微信或电话求助专业人员或兄弟姐妹,能定期提供他所需要的支持。

三、社区家庭模式。

特指在社区中组合成一个家庭式的服务,一般是3~5位心智障碍者生活在社区的同一个单元房里,白天他们在机构参加活动,晚上回到房间,大家一起吃饭、看电视,或是在自己房间做想做的事。每个社区家庭会配备一名助理照顾孩子们的生活。

四、自主生活模式。

这类模式是四位智力障碍女生共同生活在居民楼的一套单元房里,从洗衣、做饭、清洁房间到购物记账,都是大家商议好后分工合作,没有助理居家提供帮助。

一位30多岁的孤独症青年说他喜欢这里的生活不愿意回家,因为一回家家人就支使他干活,看得出他在这儿生活的挺舒心。即便如此,他们同样离不开支持,尤其是遇到邻居投诉或是弄坏了小区摊主的东西,都需要社工出面解决问题。

五、在寄宿制的康复托养机构中生活。

这种模式占比较高。托养机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。

六、医养结合模式。

即成年自闭症人士长期居住在政府所办的福利院、精神病院,比如北京的某福利院、丰台的某某园等,这里一般收治程度较重的孩子,绝大部分费用由政府兜底。

七、准双养模式,即孩子和父母同在养老院或国际退休村里生活,目的是父母将来离世后,为孩子仍能在其中生活做准备。在北京某康养老社区、香河的某书院,都已经有精神障碍和智力障碍的家庭入住,但数量很少。

八、抱团取暖型,有几个志同道合的家庭共同购买一处房子,带着孩子在一起生活,家长们轮流照料。年轻家长支持年长的家庭延续下去。不过,我还未看到这一模式的成功案例。

由此可见,大龄的自闭症人士目前和未来的生活模式一定是多元发展的。具体选择哪一种方式,首先要根据孩子的情况以及所能提供的支持性资源来确定,没有高低优劣之分,只有适合与不适合,适合自己的就是最好的。

目前机构已成为企业大龄自闭症就业基地,可以提供中大龄干预,托管,满16岁符合一些基本条件的可以提供就业,享受社保和最低工资,具体可以咨询微信13299976093

图文 / 来源网络

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津拓慧儿童发展中心是一家以自闭症(孤独症)儿童康复训练为主,专注于为2-14岁孤独症谱系障碍、多动症、智力语言发展迟缓等发育障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师多为特教专业毕业生,立志从事孤独症儿童康复教育事业,有着丰富的一线教学经验和成功的大量个案经历。受到广大家长的好评和社会的认可,2023年成为甄岳来社会性康复教育工作站。

本中心课程包括“一对一”教学和集体融合教学,中心设有个别训练室、感统训练室、游戏社交室、集体教室等。并且根据其具体情况定制合理的短期目标,中长期目标,指导家长如何配合老师进行家庭训练,使得孩子持续改进,最终提高其社会功能,达到进入普通幼儿园、小学,融入社会的目的。

负责人联系微信号:13299976093

天津自闭症发展迟缓儿童家长qq群:658906291