转自:河南商报
顶端新闻记者 赵克/文 受访者供图
“希望各位能通过我们的舞蹈,喜欢我们的直播,也非常感谢大家关注我们。”
在山东济南河头王庄的一处平房内,每晚七点钟音乐准时响起。五个中年男子会对着手机,跳舞唱歌。为了给患有神经母细胞瘤的孩子们筹集救命钱,他们从各地地汇聚于此,在这狭小的房间里,开启了一场场爱心直播。
直 播
一盏灯,一个手机支架,一台投屏器。在一间十几平方米的空房里,每晚七点,五个身穿裙子或花棉袄的中年男人,会固定上线进行直播,他们对着镜头,跟着音乐,跳几个固定的动作。
他们年龄最大的40岁,最小的30岁。他们的孩子全都患有被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤。其中,最小的孩子四岁,最大的孩子七岁。
每次从开播到结束,至少要五个小时。李章兵是其中一员,他说,只有不停地跳,才会有人气,一停下来就没人气了。
跳舞的卯升阅面对镜头有时会不好意思,开始直播跳舞前,他连用手机拍照都很少,什么才艺都没有,两个动作就练了一个月。最近,几个人在商量是否要表演新的节目来吸引人气。
“谢谢大家”“麻烦大家点点关注”……不断重复的话语,也成为他们每天的固定话术,几个人在直播的同时,还跟屏幕前的粉丝们互动,而他们每个人心中,都有着说不出口的痛。
困 境
“孩子确诊神经母细胞瘤是在3岁的时候。”李章兵来自云南昭通,刚开始孩子出现高烧不退的情况,辗转多家医院一直查不出病因。他清楚地记得,2023年7月,儿子在昆明儿童医院查出了病因。而在这家医院的同一个病房,卯升阅的女儿也在同一天确诊该病。
“在老家时,我们这几家的孩子都做了干细胞移植。因为儿童医院不做放疗,要到另一家医院做,排队的时间太长了,实在不方便。”2023年10月,李章兵和卯升阅两家人都带着孩子来到山东省肿瘤医院做放疗。随后,刘启勇和陈兴斌两家孩子也在做完干细胞移植后,过来做放疗。
李章兵之前在工地干过,还当过汽修工,开过货车。孩子住进医院,得专门有一个人在医院陪护,外面还得有一个人洗衣做饭,自己和妻子都没法工作,也就没了收入来源。他们租住在山东省肿瘤医院旁边的河头王庄,都是自己做饭,干净卫生也节约了开支。
同李章兵一样,其余四位爸爸也来自农村。40岁的解道成是五位爸爸中最年长的一位,目前他手上的钱只够孩子进入免疫治疗,后续的治疗费用还没有着落。
卯升阅是一名理发师,一年多前,他准备给做化疗的女儿剪光头时,被爱美的女儿拒绝,于是他剪了光头陪女儿,让她没有心理压力。在直播前,其他几位爸爸一起剪了光头。
李章兵称,孩子妈妈需要照顾孩子,他们白天帮忙。晚上闲下来时,几位爸爸会坐在一起聊聊天,聊得最多的就是钱,每天开支必不可少,却没有收入。有了钱,孩子的病才有希望。在一次闲谈中,卯升阅提出了直播的想法,抱着试一试的态度,大家都同意了。
筹 钱
2024年10月19日,正式定名为“五个小超人的爸爸”账号开播了。“当晚最高峰时超过1000人在线观看,有不少爱心人士加入进来,让我们看到了希望。”李章兵说,在开播之前,他们发布了多个作品,很多爱心人士关注后鼓励他们直播,还给他们引流。
“11月4日那场直播,最高峰时有8万人在线观看。”李章兵说,那一刻他们很激动,感觉自己并不孤独,有许许多多爱心人士在支持自己前行。
3个月时间,“五个小超人的爸爸”的账号粉丝涨到30万,橱窗里有100多件商品。“从那以后,我们基本上坚持每天直播,除非实在有事。”李章兵称,他们的影响力越来越大,经常有网络大V和一些爱心企业加入进来,帮助他们提高收入或者影响力。
但直播收入对于这几个家庭治疗费杯水车薪。李章兵说,神经母细胞瘤如果完全不治疗,孩子的存活率在10%到15%左右;做完放疗移植手术,存活率可以提升到30%到40%;做完免疫治疗,存活率进一步提升到60%到70%;再吃完靶向药,存活率可达80%。
靶向药的价格非常昂贵,一瓶药的价格高达11.5万元,只可供患儿吃28天。若走完全部治疗流程,靶向药物的成本即高达500多万元,五位爸爸并未考虑靶向药。他们寄希望于五个孩子全部顺利做完免疫治疗,但即便如此,五个孩子的治疗费用加在一起也超过600万元。
“3个月直播收入总共是130多万元,我们的收入都是对外公开的。”李章兵说,因为平台有规定,每天支取的数额有限制。他们总共取出来50余万元,几家平均分配,都用于孩子的治疗。这笔钱不少,但与孩子的治疗费用相比,却又远远不够。
未 来
目前,卯升阅的女儿发现肿瘤有转移,他已带着孩子转到北京一家医院治疗。
李章兵及其他几位爸爸依旧按部就班的每天进行直播,让李章兵内心最难受的是,是每次去医院给孩子送饭的时候,孩子都会问什么时候能出院,什么时候能回家,每次听到这里,他感到撕心裂肺的痛。
但他又无可奈何,有时候只能在孩子面前坚强,背后偷偷流泪。能做的只能在直播间跳得更卖力一些,跳得更久一些,多跳一会儿,孩子就多一分生存的希望。
不过,这段时间直播间的观众数量跌得很厉害,平均每晚只有五六十人,直播一晚上,每个人的收益平均只有百元左右。
“通过直播可以挣到钱,但是孩子的病情在不断发展,这段时间我们也非常焦虑。”李章兵表示,这个账号承载着五家人的希望,我们有时很有信心,有时又觉得这个希望快要破灭,内心十分复杂。
“卯升阅安顿好孩子后会回到山东,和我们一起直播,‘五个小超人的爸爸’都不想缺席直播。”李章兵告诉顶端新闻记者,他们并没有把直播当作职业,仅仅是筹钱的手段,等孩子们都治好了,他们将回归普通生活,也许就不会再直播了。
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