让瘫痪人士再次行走的外骨骼，让视障者重获光明的可植入视网膜，听起来十分鼓舞人心。健康人也会畅想，如果拥有这样的设备，是不是可以轻松上高原爬雪山，获得夜间视觉，或拥有其他酷炫的“超能力”……
但是，成功面世仅仅是这类产品漫漫旅途的第一步，后续的设备校准、维护是保障使用者生存质量的关键。如果制造商不愿意进行长期维护，或因为破产等原因无法继续维护，昂贵的设备就会沦为电子垃圾，使用者将再次失能。
近年来，随着第一批产品逐渐接近使用寿命，第一批吃螃蟹的公司面临财务危机，这样的问题开始变得迫在眉睫。
“您的设备已不在保修期”
美国的迈克尔·斯特雷特（Michael Straight）腰部以下瘫痪，近十年来一直使用Rewalk外骨骼辅助行走。去年，他发现用于操控外骨骼的手表出了问题，需要更换电池。他联系了制造商Lifeward，本以为这是个小问题，对方却建议他更换整套外骨骼。制造商还告诉他，因为设备使用超过5年，他们无法提供后续服务。
对制造商来说，出售新设备总是比维护旧设备更加有利可图。拿斯特雷特的例子来说，换电池只需要20美元，但更换外骨骼要花10万美元。
斯特雷特使用外骨骼和拐杖出行丨Facebook
斯特雷特曾是一位职业骑师，因在赛马场上意外受伤而瘫痪。2014年，当地支持骑师的慈善机构为他筹款，覆盖了购置外骨骼的费用，以及前几年的维护开支。这套外骨骼不仅帮助他恢复了行走能力，还使他得以避免许多长期瘫痪人士会出现的健康问题，比如肌肉痉挛和长期缺乏活动导致的骨密度流失。他也不必经常参加理疗，生活质量得到了很大的提升。
随着设备崩溃，斯特雷特又回到了轮椅上，他很担心自己的余生就要这样度过。与Lifeward公司协商两个月之后，他通过社交平台讲述了自己的遭遇，并得到了地方媒体的关注，四天后问题就解决了。Lifeward回应媒体称，公司“刚刚和斯特雷特先生取得联系”；考虑到他的外骨骼设备已经使用10年以上，更换新产品是更好的选择，医疗保险服务也可以覆盖更换费用。
斯特雷特表示，如果设备无法修复，他会感到非常内疚，觉得辜负了当年帮忙筹款的人们的好意。他说：“我真的搞不明白，按他们（制造商）的说法，这台10万美元的设备过了五年就不值一分钱了。真是难以置信。”
媒体的介入、大众的关注，帮助斯特雷特顺利解决了问题，但他只是众多高科技健康产品使用者之一，事实上还有更多人面临着售后服务问题，原因也更加多样。
“您的视网膜即将停止服务”
人工视网膜坏掉的时候，芭芭拉·坎贝尔（Barbara Campbell）正在繁忙的纽约曼哈顿地铁站内换乘。当她走下一段楼梯的时候，耳机里传来“哔——哔——”的声音。三十秒过后，她的视野变得一片漆黑。
坎贝尔在临床试验阶段植入了Argus II人工视网膜。这套系统能让她看到简单的黑白色块，为她的出行带来了很大的便利。但在正常使用四年后，系统陷入了故障，一直未能修复。
Second Sight 联合创始人罗伯特·格林伯格（Robert Greenberg）丨Ringo Chiu/ZUMA Press/Alamy
Argus II人工视网膜由Second Sight公司制造，该植入物适用于视网膜色素变性患者，这是一种遗传性眼病，会导致患者逐渐失去视力，最终失明。Argus II提供了一种新的视觉方式，使这类患者能够在一定程度上感知光线和形状，从而改善日常生活质量。
2022年，随着Second Sight陷入财务危机，超过350名使用者一下子失去了后续支持服务。消息来得很突然。使用者罗斯·多尔（Ross Doerr）抱怨，公司“没寄信，没发邮件，也没打电话”，他是从新闻里听到消息的。
当制造商面临破产、重组问题，承诺的服务就无法交付，使用者们求助无门。就在Second Sight崩盘后不久，多尔在使用设备时感到头晕的副作用更严重了，医生希望他接受头部MRI检查。戴着金属植入物接受MRI检查可能造成危险的后果，医生需要事先了解人工视网膜的详细信息。但多尔始终无法与Second Sight取得联系，最终只能接受CT检查。他告诉《IEEE综述》（IEEE Spectrum）：“我还是不知道我到底有没有得脑干肿瘤。”
如今两年过去，关于此事的后续报道销声匿迹，使用者们的现状也变得无从得知。但可以肯定的是，在原制造商放弃责任之后，使用者们往往面临着两种选择：要么重新回到不便的生活状态，要么寻找可能的替代方案。无论哪种选择，都会给他们本已艰难的生活带来更多的挑战。
“您的运维工程师已经失业”
一些被抛弃的患者尝试自救，但是自行用药和维修设备有着更高的风险，而且保险公司通常无法对这类医疗行为进行赔付。
德国的马库斯·默尔曼-博勒（Markus Möllmann-Bohle）是一位退休的电子工程师，患有罕见的丛集性头痛（cluster headache）。这种疾病发作起来非常痛苦，病人一天内多次感到眼眶周围剧痛，同时还会出现鼻塞、流泪等症状。2013年，他在左脸植入了一些电极。这台设备能用电流干扰他的神经活动，缓解头痛发作，大大改善了他的生活质量，他“每天要用上好几次”。
然而2019年，该设备的开发公司Autonomic Technologies（ATI）破产了，当时它的用户共有700多人。医生再也无法访问相应的软件，对设备进行调节和维护。这类与神经系统密切相连的设备需要定期微调，因为神经系统具有高度可塑性，设备需要配合神经电活动，才能实现理想的干预效果。
默尔曼-博勒觉得自己的一番付出白费了。他说，在使用设备过程中，他全力配合ATI公司，提供了详细的用户数据。每隔几个月，他就要往返800公里前往汉堡，进行临床试验评估。四年后，公司突然通知他不用去汉堡了。最后他从医生那里得到了ATI公司破产的消息。
ATI制造的该设备是同类产品中第一款，这意味着没有现成的植入物替代品。随着设备逐渐失效，默尔曼-博勒不得不转向止痛药和抗抑郁药。他借助自己的专业知识，尝试自行修理设备，但这不是长久之计。还有某位有医学背景的病人开始吃三倍剂量的偏头痛药物，短期内药效良好，但他很担心超剂量用药的长期副作用。
默尔曼-博勒借助自己的专业知识，尝试自行修理设备，但这不是长久之计丨Nyani Quarmyne/Panos Pictures for Nature
ATI 倒闭后不久，一家位于美国得克萨斯州、名为 Nuvectra的公司也申请破产，该公司的装置——一种用于治疗慢性疼痛的新型脊髓刺激器，已经被植入至少3000人体内，更换同类设备的价格约4万美元，手术复杂且具有风险，而使用者们原本是不用承担额外的花费和手术风险的。
被忽视的副作用
实际上，“赛博格”设备效果有很强的个体差异，尤其是接入神经系统的复杂设备。临床试验数据显示，植入Argus人工视网膜的患者当中，超过83%在植入两年内适应良好，但剩余的少数人遭遇了严重的副作用，包括脑出血、眼压过低和视网膜脱落。《IEEE综述》分析了2014~2020年间90名用户的Argus II报告，发现在出现副作用的患者当中，近80%的人需要手术干预。
坎贝尔的Argus II人工视网膜坏掉后，她曾经考虑取出设备，但是和医生讨论之后，她认为再次接受手术的风险太高。2022年媒体追踪报道时，那坏掉的人工视网膜还留在她的左眼里。
在临床试验前景光明的时候，这些不适合的个体或严重的副作用经常被有意或无意地忽视。媒体和投资人都会更多地关注那些适应良好的案例：失明人士又能行动自如，甚至开始滑雪、射箭，这是多么激动人心的事情。只有当公司崩盘，人们才会注意到那些早早退出的使用者，发现这项技术原来并没有那么光明。
同时数据显示，预计到2026年，神经技术市场将增长约75%，达到171亿美元。然而，随着商业投资的增加，一些神经技术公司可能会放弃产品或倒闭，这将导致依赖其设备的人面临设备被抛弃的风险。
这些问题提醒我们，医学界需要更多地关注外骨骼、植入性设备等的副作用和长期维护问题。对于健康人的“赛博格改造”更应该慎之又慎。
参考资料
[1]Emma Roth. An out-of-warranty battery almost left this paralyzed man’s exoskeleton useless. The Verge. https://www.theverge.com/2024/9/26/24255074/former-jockey-michael-straight-exoskeleton-repair-battery. <2024-09-27/2024-12-19>
[2]Chelsea Hackbarth. Paralyzed Jockey Michael Straight Wants To Keep Walking, But Manufacturer Won't Repair Exoskeleton. Paulick Report. https://paulickreport.com/news/people/paralyzed-jockey-michael-straight-wants-to-keep-walking-but-manufacturer-wont-repair-exoskeleton. <2024-09-18/2024-12-19>
[3]Eliza Strickl, Mark Harris. Their Bionic Eyes Are Now Obsolete and Unsupported. IEEE Spectrum. https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete. <2022-02-15/2024-12-19>
[4]Liam Drew. Abandoned: The human cost of neurotechnology failure. Nature. https://www.nature.com/immersive/d41586-022-03810-5/index.html. <2022-12-06/2024-12-23>
作者：玛雅蓝
编辑：黎小球
封面图来源：pexels
热门跟贴