本报（chinatimes.net.cn）记者李氏琼 北京报道

“我家孩子7、8个月大的时候，是会发声的，但是到了2岁多3岁还不会说话，也不和人交流，怎么办。”“孩子慢慢长大了，但是和我们越来越没有那种亲近感了”……这是多位孤独症儿童家长在陪伴孩子求医问诊过程中流露出的困惑和无助。

孤独症谱系障碍，是一类发生在儿童早期的神经发育障碍性疾病，严重影响儿童社会功能和生活质量。目前存在病因不清，临床上缺乏有效治疗药物的困境。国家卫生健康委员会调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰，因此，该如何为他们提供有力的保障和支撑？

近日，福建省泉州市十七届人大五次会议表决通过《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》（下称《条例》），以地方立法的形式率先为孤独症儿童构建关爱服务体系，推动这项关乎千万家庭福祉的工作，从自发的善意之举跃升为有法可依的制度保障。

立足泉州实践，探索制度破冰

近年来，残疾儿童群体构成悄然发生了一些变化，随着残疾预防理念的普及，以及医学技术的发展，相对于其他类别残疾的减少，儿童孤独症却呈上升趋势，这种结构性转变，使得孤独症儿童成为特殊儿童服务中突出且亟须回应的群体。

“泉州高度关注关心这一特殊群体，近几年来每年都有人大代表和政协委员们提出相关建议和提案，爱心企业家和爱心人士也通过踊跃捐助、资助举办画展等方式进行帮扶，整个社会的关爱氛围是浓厚的。”泉州市残联康复部负责人介绍这一立法背景时说道。

他继续介绍：“孤独症群体的核心障碍在于社交和沟通障碍，如果只靠家庭自身努力很难解决这一问题，需要建立更为系统的社会支持环境，帮助孤独症儿童实现自我发展和人生价值。”

近年来，泉州市探索成立了“一联盟、一基金、一平台”（即泉州市孤独症关爱联盟、关爱专项基金、关爱网络服务平台），连续四年将“0—6岁儿童孤独症筛查干预服务”列入为民办实事项目。2024年年底，泉州市被中国残联确定为“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”。之后，《泉州市孤独症全生命周期关爱服务方案（2025-2028）》出台，为孤独症家庭提供全方位支持。

通过立法，泉州市将多年来积累的经验做法固化为制度成果，既积极回应各级人大代表和群众的殷切期盼，更推动孤独症儿童关爱工作从“有章可循”向“有法可依”跃升。

据了解，《条例》高票通过。家有两名孤独症孩子的家长陈美蓉说：“有了法规保障，我们孩子平等、有尊严、有品质的生活更有盼头。”

全国人大常委会法制工作委员会社会法室原主任郭林茂在相关采访中指出，《条例》充分彰显了地方性法规的探索性功能，有效填补了国内该领域法律制度的空白，为全国层面和其他地区立法关爱孤独症儿童提供了制度样本和可复制、可推广的“泉州方案”。

建立工作机制，破解多头治理难题

孤独症关爱是一项关乎民生的系统工程，离不开政府部门之间的协调配合。

为有效破解孤独症关爱服务工作中“多头管理”的难题，泉州市人大社会建设委、市政府残工委牵头联动卫健、医保、教育、人社等20多个部门，统筹解决跨部门政策协同、资源调配、信息共享等问题。

例如，在泉州市孤独症儿童教育方面，针对普通学校融合教育专业师资薄弱、需要长期经费支持的问题，市人大社会建设委、市政府残工委协调教育、财政、人社部门，提出了具体解决措施：在经费保障方面，明确“根据安置孤独症学生人数（以孤独症诊断证明为依据）按省定标准核拨特殊教育生均公用经费”，突破了以往只有凭残疾证才能得到经费保障的限制；在师资待遇方面，明确“融合班、特教班班主任和医疗机构内聘的特教教师，其薪酬待遇参照特殊教育学校教师待遇”，破解了普校中特教老师、班主任待遇落实问题，推动更多班级主动接纳特殊学生。

值得注意的是，“建立协调机制”此次也被写入了《条例》，从法制层面确保了跨部门协调机制的长效运行。

《条例》在总则部分，明确要求建立“党委领导、政府主导、部门协同、家庭和机构各尽其责、全社会共同参与的工作机制”，并对政府、部门的职责，家庭责任和社会参与做出相应规定。同时，在管理监督方面，明确了机构监管、审计监督、社会监督的具体形式和要求，确保条例约束性条款能得到落实。

回应家庭关切，明确保障支持体系

《条例》共6章35条，篇幅不长，但对孤独症家庭关心的筛查诊断、康复教育、保障支持等方面问题，给出了具体务实的解决方案。

关于孤独症的康复治疗，目前医学界的共识是早发现、早诊断、早干预、早康复。孤独症儿童的最佳治疗期为6岁前，越早干预效果越好。

筛查是孤独症早期干预的首要环节，其覆盖面、规范性和及时性至关重要，是守护孤独症儿童健康的第一道防线。

“近三年来，孤独症筛查已覆盖全市40多万0—6岁儿童。孤独症筛查是一项持续性的工作，在初筛方面是多频次的，最高可达12次，对初筛阳性的开展复筛和阳性追访，确保孤独症早筛、早诊、早干预。对疑难病例有关诊断机构会采取专家会诊、远程会诊等方式进一步作出诊断。”泉州市残联康复部负责人介绍。

立足现实，《条例》中明确规定，市政府应当建立覆盖全市的筛查诊断网络，父母或者其他监护人应当主动参与儿童孤独症筛查诊断活动，而且0—6岁儿童孤独症筛查诊断费用由市、县财政部门安排资金保障。

此外，《条例》也在教育支持、资金保障、医疗服务等方面作出规定，明确保障和支持体系。

据悉，泉州市已向福建省人大常委会提交《条例》，待获准后正式颁布。

责任编辑：周南 主编：文梅