半岛网2月25日（记者 孙贴静）渐冻症、玻璃人、美女病、小胖威利、快乐木偶、月亮宝宝、蝴蝶宝贝……这些听上去很特别的名字，背后却藏着不为人知的沉重与煎熬。世界很大，罕见病的路却很窄。你们或许在无人看见的地方，与疼痛、未知、漫长等待日夜相伴。但你们不是也不应该是被疾病定义的名字，而是勇敢、温柔、倔强的生命。你们是人间稀有的星光，带着不为人知的坚韧，在寂静里默默发亮。你们从不孤单，世界正为你温柔靠近……
每年 2 月的最后一天为国际罕见病日。今年 2 月 28 日是第 19 个国际罕见病日，我们再次为爱集结。为助力更多罕见病儿童早诊早治、改善预后，青岛市妇女儿童医院儿童罕见病诊治中心推出系列公益活动。医院集结多学科专家团队，同步开展线下义诊与线上直播科普。
让我们以爱之名，为罕见发声；以专业之力，为罕见人生撑伞。每一种罕见，都值得被看见。
大咖科普直播
时间：2月27日（周五）下午15:00-16:00
主讲人：儿童重症医学中心主任李自普教授、内分泌代谢科副主任医师胡思翠
内容：以真实临床案例为线索，讲解罕见病早期症状的识别、筛查路径及评估手段，帮助家长和基层医生建立“早发现、早干预”的思维。
参与方式：扫描海报下方二维码进入直播间
9个科室联合义诊
时间：2月28日（周六）上午9:00-11:00
参与科室：心脏中心、儿童重症医学中心、癫痫中心、感染科、小儿神经内科、新生儿医学中心、儿童保健科、肾脏免疫科、内分泌代谢科等9个科室
内容：为疑似或确诊罕见病的儿童提供多学科联合评估，专家现场答疑。
地点：青岛市妇女儿童医院辽阳西路院区（辽阳西路217号）儿童门诊大厅
义诊团队
李自普 主任医师
心脏中心
重症医学中心
梁 兵 副主任医师
癫痫中心
佟建宁 主任医师
感染科
孙裕平 主任医师
神经内科
张风华 主任医师
儿童保健科
刘秀香 主任医师
新生儿医学中心
李 晶 主任医师
儿童重症医学中心
崔广梅 副主任医师
肾脏免疫科
李 诚 主治医师
内分泌代谢科
康复科专场义诊
时间：2月28日（周六）下午13:30-16:00
名额：仅限20个DMD或SMA儿童家庭（按报名顺序筛选）
内容：DMD和SMA遗传报告解读；用药时机、药物方案选择；综合管理方案；康复评估和康复治疗；矫形适配方案制定等。
地点：青岛市妇女儿童医院辽阳西路院区（辽阳西路217号）儿童门诊大厅
参与方式：扫描下方二维码参与
义诊团队
候 梅 主任医师
苑爱云 副主任医师
于 荣 主任医师
陈 军 主任医师
赵建慧 副主任医师
孙殿荣 副主任医师
康复科义诊仅接受已明确诊断的DMD/SMA儿童报名，请携带既往病历、基因报告及影像资料等。
多学科义诊欢迎各类罕见病或诊断不明的疑难病例参与。
本次活动全程公益，不收取任何挂号费、咨询费。
来源：大众报业·半岛网
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