原标题:国际罕见病日|“蝴蝶宝贝”的痛,我们都该知道!

央广网北京2月28日消息(记者 郭彦伟 实习记者 孟媚)今天是国际罕见病日,在众多罕见病中,有这样一群特殊的孩子,他们被称作“蝴蝶宝贝”,只因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀,一碰就碎。殊不知,美丽名字的背后,承载了常人难以想象的痛……

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