在这个世界上,有这样一群孩子。
他们有着清澈的双眼,却对身边的人视而不见;他们听力完好,却对父母的呼唤充耳不闻。
他们像星星一样纯净,也像星星一样孤独,只活在自己的宇宙里。
在我国,每 100 个孩子中,就可能有 1 个是“来自星星的孩子”。
今天是世界孤独症日。我们不想只谈冷冰冰的数据,只想和你聊聊关于理解、接纳与陪伴的故事。
01.
我们对他们的误解,比想象中更深
很多时候,我们对孤独症的了解,可能都来自《雨人》这样的电影。这让我们误以为:每个孤独症孩子都是拥有超凡天赋的“天才”。
电影《雨人》
但现实是残酷的。在孤独症谱系障碍人群中,真正拥有特殊天赋的“天才”不足千分之一。更多的孩子面临着社交障碍、语言发育迟缓,甚至伴有智力障碍。
除了“天才论”,这些误解也请打破:
误解一
孤独症是心理问题,长大就好了。
真相
它是神经发育障碍,不会自愈,
但可以通过干预改善。
误解二
孤独症是因为父母陪伴少、教养方式不当。
真相
这是一个医学难题,与父母的爱无关,家长们已经做得足够努力。
误解三
他们是“冷血动物”,没有感情。
真相
不是无情,只是不会表达。
他们内心有爱,只是打不开那扇门。
误解四
他们都是“怪人”,甚至有暴力倾向。
真相
不是捣乱,只是无法沟通。
那些怪异举动是他们面对世界时无助的呐喊。
误解五
只要积极康复,就一定能治好。
真相
不是疾病,而是发育差异。
没有特效药,只有靠时间与耐心慢慢磨。
02.
那些被忽视的“求救信号”
孤独症的早期症状其实非常隐蔽,常常披着“性格内向”或“贵人语迟”的外衣,让无数家长掉以轻心。
其实,在医学上,我们更推荐用“五不”原则来快速识别。如果孩子在日常生活中频繁出现以下迹象,请务必亮起红灯,及时寻求专业评估:
01
不看(缺乏眼神交流)
孩子似乎总是刻意回避你的目光,眼神接触极少甚至完全没有。当你满怀爱意地逗弄他、对他笑时,他的眼神往往是空洞的,或者穿过你的身体看向别处,仿佛你是透明的空气,无法建立情感的对视。
02
不应(呼之不理)
明明听力正常,却对叫名字毫无反应,对语言指令也充耳不闻。当你喊他的小名时,他像没听见一样,没有任何回头或寻找声源的动作,常常让家长误以为是听力出了问题,去医院检查后才发现是他们不会作出回应。
03
不指(缺乏肢体语言)
想要拿高处的玩具,他不会用手指着玩具示意你帮忙,而是直接拉着你的手去够,把你当成“工具人”;看到喜欢的东西,也不会指给你看,缺乏这种最基础的“分享”意识。
04
不语(语言发育迟缓)
到了16个月还不会说单词,2岁还不会说两个字的短语。最让人揪心的是“语言倒退”——孩子本来已经会叫“爸爸妈妈”,突然有一天不说了,仿佛技能被格式化,退回了原点。
05
不当(行为刻板怪异)
不恰当的物品使用及相关感知异常。比如把玩具车排成整齐的一排,不允许别人碰;或者痴迷于旋转的物体(如风扇、车轮),一看就是半天;对某些特定的声音或触觉表现出极度的恐惧或迟钝。
年龄越小,大脑发育的可塑性就越强。一般认为,2~6岁是孤独症的最佳干预时期,而3岁前更是语言学习的黄金窗口。
早发现,早干预,孩子的改善情况就越好。
03.
与其焦虑,不如居家干预
确诊后的家庭,往往面临着巨大的经济压力和精神内耗。高昂的康复费用、漫长的效果等待期,让很多家庭不堪重负。
今天是第19个世界提高孤独症意识日,我国将主题确定为“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,旨在提高大众对孤独症群体全生命周期的关怀与守护。
其实,干预的战场不仅在机构,更在家庭。
美国著名发育行为儿科学家、PLAY游戏干预法创始人理查德·所罗门教授,从事孤独症科研与干预工作几十年,他创建了一套以家庭为基地、以家长为主力的干预方法——“PLAY 游戏干预法”。
这套方法的核心在于:将专业的康复目标,巧妙地藏在躲猫猫、搭积木、过家家等亲子游戏中。
它不依赖昂贵的设备,而是教会家长利用日常生活的碎片时间——吃饭、洗澡、玩耍,通过游戏的方式,自然地提升孩子的社交和语言能力。
正如所罗门教授所说:“当你做孩子喜欢的事时,孩子就会喜欢和你在一起。”只有建立了亲密的连接,沟通的大门才会打开。
授人以鱼不如授人以渔。这套方法正是基于这样的理念,提醒家长先学会玩,然后带着孩子一起玩,在玩耍中获得更多互动,进步也会自然发生。
干预成功最关键的一点是:关注你的孩子,在孩子所处的水平上与孩子进行玩耍,充分发挥创造性,吸引孩子参与到互动中来。
把干预变成“好玩”的事,让孩子在快乐中提升能力;家长不再是“干预者”,而是孩子最信任的“玩伴”。
04.
愿每一个“星星的孩子”,都能被温柔以待
养育一个孤独症孩子,确实像跑一场没有终点的马拉松。但请相信,每一次你蹲下来与他对视,每一次耐心的等待,都在改变着他的星系轨迹。
我们不需要怜悯,只需要理解。当他们在公共场合因为不适而哭闹时,请投以一个包容的眼神,而不是异样的眼光。
当然,如何与孩子玩耍,让孩子走出自己的世界,参与到活动中来,并不是一件容易的事。
家长要参与到孩子的游戏中去
每个孩子的情况都不一样,因而PLAY游戏干预法顾问会与家长一起了解孩子的发展概况和功能发展水平,从而开展适合孩子的活动,吸引孩子参与到活动中来。
当你做孩子喜欢的事情时,孩子会喜欢和你在一起。这是理查德·所罗门教授反复强调的一点,在实施PLAY游戏干预法的过程中,家长应该始终谨记。
此外,PLAY游戏干预法的四个原则、五种策略、七大环节、四十多种技术和一百多种活动,能指导家长在日常生活中对孩子进行干预。
PLAY游戏干预法的七个环节
让孤独症儿童开口说话,与人交流,进入普通学校就读,过上正常人的生活,是孤独症儿童家庭梦寐以求的,也是PLAY游戏干预法一路见证过的。
本书写给孤独症儿童家庭的居家干预指南,在日常活动中提升孩子的社交、语言、行为和学习能力。
希望更多“星星的孩子”能融入社会,过上正常生活!
《孤独症儿童“PLAY游戏干预法”家长指南》
作者:[美]理查德·所罗门(Richard Solomon)
主译:郝燕、林玲
出版时间:2025年7月
ISBN:978-7-5772-1364-4
定价:58.00元
出版社:华中科技大学出版社
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