那天,血液科病区内,新一轮化疗即将开始,穿着病号服的小男孩把整根PICC管(经外周静脉穿刺中心静脉置管)从手臂里扯了出来。管子从肘部静脉一直伸进体内,被猛地拽出时,带出一截暗红色的血痕。
邻床家属下意识地别过了头,公益组织的志愿者强压慌乱,一边呼叫医护,一边安抚孩子。
小男孩身患白血病,已经住院治疗两年多,一直都是母亲陪护。彼时,母亲的身体状况也到了必须手术的时候,只能将孩子暂时托付给公益组织。
人们提起公益,往往想到的是伸出的手、被握住的手、重逢、重建、一束光照进暗处……而在故事的另一面,公益远不止于“好心”,也不止于一时,那些压力、意外和新问题是公益得以真实、得以被修正、得以继续之处。
抖音达人@良田 的镜头里,患白血病的女孩萱萱不太说话。化疗让她掉光了头发,她戴着一顶粉色帽子,安静地坐在那里,眼神里有一种与年龄不太相称的消沉。
@良田 和萱萱
拍摄进行到一半,良田忽然带着团队走进了卫生间。再出来时,他们已经用推子推掉全部头发,清一色都是光头造型。
在场的人都愣住了,在大人们的设想中,生病的孩子看到这一幕应该会被感动,或者至少会有一点点被安慰到的神情。但萱萱的反应和所有人想的都不一样。
她伸出手,摸了摸@良田 的青色发茬,像在确认什么,然后说:“我们的光头不一样,你的有点扎扎的。”说完,她摘下自己的帽子,让良田摸她的头。“我的比较光滑。”
那是那天她第一次摘下帽子。
一群成年人的光头,无法消弭病痛,也没有制造奇迹,但让一个原本不愿被看见的小小生命,重新开始触摸世界。哪怕只是从一颗扎扎的光头开始。
视频发出后,评论区涌出大量“陪一个光头”的留言。有人晒出自己刚剃完的照片,有人把及腰长发剪了,有人分享自己抗癌时期的光头……一群人的生命力因为孩子们互相碰撞着。
@良田 的评论区,许多网友“陪一个光头”
那支视频搭配字节跳动公益“达人一起捐”功能发布后,共筹得超312万元善款。因为这笔钱,9座“新阳光病房学校”在各地医院落地。
@良田 视频所筹善款,已用于搭建9座“新阳光病房学校”
在大病患儿漫长的化疗、穿刺、化验之间,新阳光病房学校是一间有同伴和笑声的教室,一个能喊“老师”的地方。这些孩子长期住院,所要面对的不只是教育的断档,还有社会关系的脱离。在治疗的“真空”环境中,他们会渐渐失去同学、朋友、课堂,失去一个孩子本该有的日常。
“我们不是非要孩子学会多少个单词、背会什么诗、通过什么考试。我们带给孩子一份快乐、一份人际互动的机会,维持他的学习能力、社交能力,这才是最重要的。”
有的孩子起初总是蜷缩在病床一角,把身子背过去,用手蒙着脸,只从指缝里看人。老师也不强迫,只是说,你如果现在不想进来,可以在门口站一下下,看看小朋友们在做什么。
慢慢地,他们愿意走进教室,找到位置坐下。两三个月后,终于完全敞开,做手工遇到困难,也会高声呼唤老师来帮忙。
病房学校让孩子们置身于集体,维持他们的学习能力、社交能力。可一旦离开这里,孩子们很快就要面对另一场考验。
大病患儿,特别是白血病患儿,痊愈之初免疫力仍然偏低,需要时时戴口罩防护。在一些人眼里,口罩成了一种信号。
“很多人对白血病还不够了解,以为戴着口罩意味着这个疾病会传染。其实小朋友戴口罩是为了预防自己不被病毒或细菌感染。”新阳光病房学校项目总监刘颖说。
误解带来恐惧,恐惧导致歧视。一些家长因此会叮嘱自己的孩子不要靠近,有的老师出于种种顾虑,会劝他们退出一些原本可以参加的体育活动或集体外出活动。孩子们的病耻感也就不会随着痊愈而消失。
刘颖在对接关于这些孩子的报道时,会格外注意把那些最容易滑向悲情的案例拦下来。很多时候,悲情是一种叙事捷径,一个患白血病的孩子、一个贫困的家庭、一笔无力承担的医疗费——这个公式太好用了。只要套进去,眼泪就会来,转发就会来,捐款也会来。
但一个活生生的孩子,也会因此压缩成了一个“弱者”。关于他故事的起点和终点都只有病。可病只是他生命中的一部分。
“一个孩子经历了常人难以想象的痛苦,钢针扎进骨髓里,咬着牙回到我们中间。他可能数学很好,可能喜欢折纸,可能梦想当护士,可能比同龄人更懂得活着的珍贵。希望大家更多看见他们的勇气和坚韧,才华和梦想,而不仅仅是表达同情与怜悯。”刘颖说。
在抖音达人@王子不会拍 的视频里,也有一个身患急性白血病的小女孩。她喜欢《冰雪奇缘》里的艾莎公主,梦想穿上那条蓝色裙子,但她只有一条不知从何处剪下来的纸片裙。
小女孩“穿”上纸片裙
她见@王子不会拍 拿着相机,便请他给自己拍照。纸片在前,身体在后,找准角度,镜头把他们压进同一个平面。于是,那条巴掌大小的纸片裙,像是真的穿在了她身上,又的确没有。
拍摄视频那天,@王子不会拍 跑了好几家店,终于为她买到一条艾莎公主裙。镜头中,那个身患重病的孩子,没有全身插满管子。她笑起来的样子,跟其他所有喜欢艾莎的小女孩一样。
喜欢艾莎公主的小女孩收到@王子不会拍 送的裙子
评论区里,聚起了很多感同身受的家长。他们来自不同的地方,孩子得的是不同的病,可话一出口,就像回到了同一间病房。
刘颖在很年轻的时候照顾过病重的父亲,陪他走过最后那段日子。也是从那时起,她开始接触安宁疗护与临终关怀。后来进入新阳光病房学校工作,这段经历很重要的原因之一。“作为照护者,是非常不容易的。”
陪孩子治病的家长,就像在备考,由于前途未卜,神经时刻紧绷。
她提起曾经在工作中遇到的一位母亲。她的孩子曾因深夜高热惊厥被送进ICU。回忆起那天,这位母亲的声音还是抖的。后来,虽然孩子已经转入普通病房,但她依然常常从睡梦中惊醒,手伸向孩子的额头,或者摸黑去找体温计。一晚上,不知道醒多少次。
“那天之后,这个妈妈的睡眠就没有了。”刘颖说。
“如果一个照护者自己是即将耗竭的状态,那么孩子一定会出现这样那样的问题。”孩子生病后,不能去学校,与父母长期共处,会机敏地观察父母的每一个动作。很多孩子会心疼父母,甚至觉得自己是一个累赘。
那个拔掉PICC管的小男孩,便是一个忽然失去支撑的孩子。他选择用一种激烈的方式表达恐惧和焦虑。
要想治愈这些伤痛,首先需要这个庞大而隐秘的群体被正常地“看见”。“现在的公益项目,关注孩子的很多。关注那些守着孩子的大人的,相对少一些。”刘颖说。
抖音达人@在下辉子 将镜头对准了一位神经母细胞瘤患儿的妈妈,娟姐。为了给孩子攒医药费,娟姐离开老家,独自在大城市跑外卖。疲惫、迷茫、不甘,好像从她的眼神里就能看到她每天四处奔波的样子。
@在下辉子 视频中的娟姐
@在下辉子悄悄把她的孩子和丈夫从外地接了过来。一家人坐在一张桌子前,吃了一顿不用赶时间的饭。
“对于不被看见的人,被看见就是一种力量。”很少有人问家长睡得好不好、怕不怕、撑不撑得住,可能连他们自己也不关心。这是一场未知结果的努力,但被看见,有时候就是继续走下去的理由。
今年春天,抖音达人@一只萧包子从南方跨越2400公里到内蒙古阿拉善盟,参加“一亿棵梭梭”公益项目组织的春种活动。
起初风和日丽。忽然,毫无预兆地,狂风卷着沙从远处压过来,像一堵墙,把天和地一起吞没。沙子打在脸上,人的视野越来越窄,最后只能看见脚下。先前准备好的沙漠音乐会道具瞬间被吹跑,像纸片一样翻着跟头滚远。
工作人员喊人进一旁的板房避险。可第一次见到沙尘暴的人,居然有点兴奋,脚像被钉在原地,几番催促才挪动脚步,眼睛还舍不得从眼前的景象上移开。
@一只萧包子 在阿拉善盟遭遇沙尘暴
@一只萧包子 原本准备好的视频脚本,被那场沙尘暴吹散了。视频的开篇变成了漫天黄沙。在那片土地上,人和沙的关系,远比他想象中更近。
“老实讲,如果不是来到这里,我根本不会关心沙漠……直到我遇到这场沙尘暴。”他在视频中说。
“一亿棵梭梭”的项目负责人孙静,在这片沙地里已经待了很多年。很长一段时间里,除了同行,没什么人关注荒漠化防治。“你跟人说荒漠化,人家觉得跟我有什么关系?”
对于大部分人而言,荒漠都是遥远而陌生的。孙静希望通过跟字节跳动公益合作,让戈壁滩的风也吹进抖音。“抖音达人的粉丝群体大,传播的效率也高。”
今年9月初,抖音达人@苏七七的视界 去了一趟阿拉善盟苏海图嘎查(“嘎查”,内蒙古自治区村级行政单位),和77岁的牧民刘金香度过了两天。
@苏七七的视界 和刘金香
凌晨4点,天还黑着,两人就出门巡视梭梭林。4500亩,一眼望不到头。刘金香拄着拐走在前头。哪片是何时种下,哪棵遭了老鼠,她都知道。
两个人一起看日升、日落,沙土拌在时间里,这样的日子,刘金香已经过了13年。
2013年,经过反复考察测算,“一亿棵梭梭”项目组决定在苏海图嘎查开辟一块梭梭试验田。
彼时,苏海图的干部把一二十户牧民代表召集起来开调研会。项目组把方案摊在桌上,讲梭梭怎么种、谁来管、资金从哪来。牧民们知道种梭梭能防风固沙,但他们不相信有人会白给他们钱——
“是不是先把树种上,你们就把地圈了?” “地没了,上哪放牧去?” “梭梭长起来,算谁的?” “是不是搞传销的骗子?”
唯有赶着驴车来的刘金香,她想试试。“刘奶奶身上有一种老一辈的坚韧,还有一点现代性。”孙静说。
刘金香老家在甘肃民勤,阿拉善是丈夫的家乡。丈夫早亡,她一个人拉扯大几个孩子,靠放牧过活。八九十年代草场退化,孩子们陆续出去打工,只剩她留在牧区。
戈壁滩上,一户人家离另一户很远,一天到晚找不到人说话。刘金香喜欢听收音机,里面老讲绿化、造林、保护生态。
就这样,刘金香成了“一亿棵梭梭”项目最早的项目户。13年,4500亩,20万棵梭梭树。她赶着驴车去拉水,一桶一桶地浇。儿女偶尔回来搭把手,大多数时候,还是她一个人。
树一棵一棵地种下去,“一亿棵梭梭”在当地的推广比预想顺利,苏海图嘎查至今已经种下了40多万亩梭梭林。
13年前,刘金香她家周围一片荒凉,风一吹,沙子打到墙上沙沙响。现在推开门,梭梭林围了一圈,房子像在树林里。
刘金香的家被梭梭树包围
梭梭是中药材肉苁蓉的寄主。肉苁蓉一嫁接,牧民就有了自己的收益。即便项目组抽身离开,种植梭梭这件事也能继续下去。刘金香后来也嫁接了肉苁蓉。每到采挖季,儿女便回来帮忙。
以前,这里的人回趟家不容易,路常被沙子埋。现在,路上的沙一年比一年少,车轮碾过的痕迹一年比一年多。
在戈壁滩,人和植物一样,能有条件生活下来是最重要的。
大约三四年前,字节跳动公益开始为当地牧民提供账号运营指导和流量扶持。@戈壁羊倌(宝哥在牧区)就是其中之一。如今,他每年都能在抖音卖出不少肉苁蓉和羊肉。而那些从前在外开货车、开饭馆的年轻人,也一个接一个回来了。
阿拉善牧民@戈壁羊倌(宝哥在牧区)
牧民的货卖了出去,更多的善意也涌了进来。“一亿棵梭梭”正在通过字节跳动公益“爱心好物”功能和爱心商家合作。商家将部分商品设定为爱心好物,每卖出一件,就能向项目捐出一笔钱。公益不再遥远,它可以是日常的,是无数人一单一单攒起来的梭梭林。
9月5日“中华慈善日”的余温还未散去,字节跳动公益“DOU爱公益日”仍在继续。前不久,有近30位乡村孩子,收到了来自抖音达人的特别回信。
@蒲巴甲用一组老照片讲述了一个藏区少年的故事。
他放过牛,背过肥料,做过洗衣工和保安,也曾自卑、迷茫。好不容易等来一个替唱机会,上台前只有50%的把握,另外50%,是迈出第一步之后才找到的。他想用自己的成长告诉孩子们,迈出第一步不需要完美,一次考试不代表一生。
@Purba蒲巴甲 在回信中讲述自己的成长故事
@月亮姐姐讲起自己被临时换掉的经历。那时她反复自问、甚至陷入自证焦虑,后来才明白,人生是一场巨大的“塞翁失马”。
@欧阳夏丹 读到来信女孩的梦想是成为一名主持人,一边读一边代入自己小时候的样子。@刘芳菲面对镜头坦承地说:“我也曾缺少努力的方向。”
他们都没有站在高处说话,在“你应该”和“我教你”之前,先把自己曾经的笨拙、不确定摊开来,让那些隐秘的青春心事,先被接住,再被轻轻放下。
@月亮姐姐 时隔多年再次读一封信同学的来信
孩子们在信里问未来,达人们在视频里回到过去。少年人的烦恼,隔了二三十年,看起来相似,又好像哪里不一样了。长年与乡村儿童通信的志愿者往往更能察觉其中的变化。
2008年起,“乡村儿童的书信笔友”的志愿者开始与结对的乡村儿童通信。信件绕过一道又一道盘山的公路,一头是倾诉,一头是回应。
近年来,风从山外吹来,带着新的声音,也带来新的渴望,志愿者们渐渐感觉到,孩子们的问题变了。
早些年,信里写的多是父母外出打工、想念爸爸妈妈、考试没考好。这些烦恼能被理解,也就能被安慰。可后来,孩子们在信里所关心的话题和烦恼越来越多元。
他们开始问:“我能不能靠拍短视频赚钱”“我想当电竞选手行不行”“我喜欢的明星被人骂了怎么办”……
一个孩子在信中写自己不适合学习,不想考高中,对美容美发更感兴趣。志愿者本想劝孩子再试试读书,又怕一句话把孩子推远。她已经工作了几年,知道一个人选择一项职业要经历些什么。她选择进一步了解孩子的想法,先问:你为什么喜欢美容美发?又找了许多美容美发行业的学习路径、就业信息,一并寄了过去。
“乡村儿童的书信笔友”背后,是公益组织“蓝信封乡村儿童关爱中心”。通讯指导老师梁惠婷说:“我们希望找到更多经历更多元的志愿者,能接住孩子们的新问题。”
2022年,蓝信封和抖音达人@李北枳合作了一则视频,记录了李北枳和远方的孩子书信往来的过程。他们聊和父亲的相处,那些说不出口的话,藏在心里的结都被写在了信里。
@李北枳 用视频记录读信和写信的过程
那条视频收获超4.9万点赞,这让梁惠婷看到了希望,那些散落在评论区里的“想报名”,像一封封还没寄出的回信。
2023年暑假,包括@乐小牛、@小叮当、@黄喂喂 在内的众多抖音达人在湖南汉寿集结,那里有很多参与蓝信封项目的孩子。
@黄喂喂(中)和湖南汉寿的孩子小何(右)一起过暑假
那两天,汉寿最高温达到40度。达人们陪着孩子们一起看电影、逛超市、飞无人机……就像来见一个已经熟识的笔友,度过一个寻常又难得的夏日。
有的达人后来对梁惠婷说,自己拍过不少视频,去过不少地方,但见到这些孩子,感到他们身上有一种久违的真诚。喜欢就是喜欢,信任就是信任。那是人与人之间很本真的东西。
视频发出去后,评论区里有人说:“我小时候也是这样。”他们曾经也是乡村儿童,如今已经走进各行各业。于是,他们成了给孩子回信的人。“基于共同经验的陪伴,往往更加准确。”梁惠婷说。
这些视频像在人群里投下一颗石子。涟漪散开,超过1.6万名志愿者报名加入,成为下一个写信的人。
蓝信封的志愿者一旦与孩子结对,就要陪伴写信一年半以上。时间漫长,信里的内容又大多私密,不适合公开,也不该公开。于是很多志愿者写着写着,会生出一种错觉,好像这件事,从头到尾都是自己一个人在做。
为了让这份长期而私密的坚持被更多人理解、让写信的志愿者看见彼此,蓝信封在抖音上发布视频,把陪伴乡村孩子的技巧藏进故事里。早先是真人小剧场,后来剪辑直播课里的精彩片段,现在也试着用AI动画,把那些难以开口的话题轻轻摊开。
比如,孩子在信里说,感觉自己好像喜欢上了某个人。视频就呈现志愿者如何回应这份青春的萌动。评论区里,常有志愿者留言:“这个话题我也遇到过。”也有人说:“我确实没遇到过,以后遇到会这样思考。”
蓝信封也在抖音上记录孩子们的改变。从第一封信到最后一封信,这些信件连成了孩子们成长的曲线。18年前,蓝信封志愿者寄出了第一封回信。那时候,谁也不知道这件事能做多久,18年后,一些曾经参与通信的孩子已经成为志愿者,陪伴的力量也由内而外地生长。
善良需要善良的滋养,公益需要公益的簇拥。一个志愿者在深夜写完信,合上笔,会知道自己并不孤单,还有很多人在用同一种安静的方式,陪着一个远方的孩子。
散落在信纸、病房、戈壁滩里的故事,看似各不相干,却共同指向公益的艰难。感动之后,是否有一片沃土,让这些公益项目不依赖短期关注与偶然支持,也能扎下根、活下去。
就在这个“中华慈善日”,字节跳动公益平台发起“沃土计划”,评选出平台上那些扎扎实实扎根一线,持续解决具体的社会问题的公益项目,提供为期一年的多维度扶持。
“我们看重的是项目回应社会问题的能力和长期主义的态度,而非短期制造‘爆款’的能力。”字节跳动公益负责人罗海岳说。
9月17日,“沃土计划”公布了首期入选的45个项目,除了新阳光病房学校、一亿棵梭梭、乡村儿童的书信笔友,还有关爱心智障碍人群及家人的壹基金海洋天堂计划、帮助困境老人洗澡的助浴快车项目、陪伴欠发达地区女孩成长的女生加油计划……覆盖儿童健康、儿童成长、扶危济困、助老助残、环境保护等21个公益议题。
互联网公益走到今天,调动大众参与并非难事。一条视频,一个点赞,一次转发,善意就能被汇聚。难的是看见之后,如何让它健康运转、持续生长。
正如字节跳动公益负责人罗海岳所说,一个好项目要走得更远,需要稳定的支持。
热度会过去,情绪会平复,留在公益项目里的,是账目、回访、反馈,和一线人员日复一日的琐碎工作……这些都影响一份善意究竟能走多远。
沃土之上,万物各得其所,那些深深扎根的善意,不必依赖一次爆款、一场感动来证明自身。它会在一次次微小的参与里,在一次次镜头的聚焦中自然生长。
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