来源：广州日报
“做手术要花好多钱，我们家给不起的。”
在粤北山村长大的李小（化名），“懂事”得不像一个14岁的小孩。3年级就开始给自己做饭吃，小学已经会杀鸡。比起同龄的孩子，他生活技能点拉满，但一谈起自己的病情，却只是轻描淡写一句带过：“不去想它就好了……”
李小（右）帮父亲（左）抓鸡
一张命运烂牌砸中“10后”男孩
从小学起就会杀鸡的李小，跟在父亲身边打下手时，看起来驾轻就熟。
但手里的活一放下，他的局促，显得无处安放。
肩膀内扣，眉头紧锁，眼神闪躲，这是父子俩给人的第一印象。
2025年5月，摄于李小（右）家门前
生在群山环绕的清远阳山县，跟同龄孩子不同，李小不是“野”大的。
14岁的他，体重只有同龄男孩的2/3，班里身高长得最慢的孩子都比他高半个头。
从上小学起，他在学校就被“特殊对待”——
“老师不敢让我跑步，同学们上体育课我就在旁边看着。我想跑，跑步可以长高，我们班最高的有190cm，但跑两步我就追不上他们了……”
因为一出生，命运就给他发了张烂牌——室间隔缺损（先天性心脏病）。
他也想长身体，无奈却被这个病“拖”了后腿——营养跟不上：每顿只吃得下小半碗饭，几乎都是扒拉几口，身体就“装不下了”；运动做不了：只要一跑一跳，他就容易喘容易累。
李小5岁那年，是有过一次“改命”的机会的。
当时，在当地政府的帮助下，家里联系上了广州的一个医院。没上过学、只会务农，连普通话都不会说、从没走出过阳山县的李爸爸，咬咬牙跟亲戚借了钱，带着李小第一次出远门，一路辗转到广州。
李爸爸身上唯一的通讯设备就是这部只能拨电话的“老人机”
可惜天公不作美，刚到医院办好入院手术，李小就发烧了。
这一烧，就烧了7天，继续等？对于这个拮据的家庭来说，无异于烧钱。
无奈，李爸爸只能带着孩子回到阳山。此后，李小的病就成了全家心里的一道“缺口”：缝不上，也放不下。
李小一家边吃早饭边看医学科普访谈栏目
一块地撑起全家生计
但孩子的病，治不起
清远阳山县岭背镇，李小长大的地方。从广连高速下来，沿路连绵起伏的高山，像一幅幅山水画卷在这个小镇徐徐铺开。
图为清远阳山县岭背镇
这里，是自驾“发烧友”的天堂，媲美318的“广东版小川藏线”G323国道，就途经这个小镇。
而李小的家，就“藏”在这条国道旁的一排自建房和其身后山脚下的“夹缝”中。旁边是一片荒地和一座只剩下空壳的“危房”。
拐进一条羊肠小道（上图，李小在前面带路）就到了山脚下李小的家（下图右侧的砖瓦房）
7年前，他们从半山腰的“老家”搬到这里。房子，是当地政府帮建起来的。
但生计，还得靠自己。每天早晨，李爸爸骑电动车载着李妈妈，驶上323国道，转入崎岖的山路，到老家种稻谷玉米花生；喂猪喂鸡鸭……1块地，2头猪，几十只鸡鸭，撑起了一家人的生计。
李小爸妈每天回老家的必经之路，沿途几乎都是没有护栏的山路
自家产的鸡蛋、鸡肉，都可以拿到镇上去卖
泡在田间地头长大的李小，从很小开始就懂得“照顾”爸妈。
放学回来的第一件事，就是等爸妈回家，然后开始做饭。“他们（干了一天活）已经够累了，所以我来做。三年级我就会自己煮饭了。”
李爸爸在家里门口的菜地摘完菜李小就会开始准备一家人的晚餐
这个“小大人”照顾起人时有模有样，但他对未来，似乎并没有什么概念。
当被问及“长大后想干什么”，他语塞了，想了一会：“还没想过（这个问题）。”
他知道自己的身体状况，但也知道家里的情况——“不是不（想）治，但是没办法。可能不去想它就好了。”
李小家里的日历
一群陌生人的托举
唤醒14岁孩子的求生欲
彼时，14岁的李小并不知道，他的心脏缺口已经“裂”开长达22毫米。
什么概念？室间隔缺口＞5毫米，就一定要动手术“维修”了。
而李小心脏的这个裂口，已经超过正常手术指征的4倍。他的心脏射血分数已经低于50%（正常是50%-70%）。
这意味着，李小心脏的泵血战斗力，一直在走“下坡路”。再拖下去，就是心衰。能活到几岁？没人敢讲。
红色线段标注出来的那一小截，就是李小的室间隔缺损缺口
换句话说，长大，对他来说，可能是一件很“遥远”的事。
2025年5月份，清远市委统战部和顺丰公益基金会顺丰暖心项目团队、港大深圳医院，在当地办了一个义诊。而李小命运的齿轮，也从此刻开始转动了。香港大学深圳医院儿童心脏外科主任丁以群团队筛查出6个需要手术的先心病孩子。李小，是其中一个，也是病情最重的一个。
躺在诊疗床上接受检查的李小，双眼紧闭（右1：李小爸爸）
丁以群对这个孩子，印象非常深刻。因为别的小孩都是家长带着来的，只有他，像是带着爸爸来的。
“他父亲只会当地方言，全程都靠这个孩子帮我们‘翻译’。初见他时，看起来非常无助，眼神也不敢跟你对视，就像做错了事的孩子一样。”
丁以群（左1）跟李小沟通病情（右2）
下一步，就是让这些孩子到深圳做手术。可对李小一家来说，事情来得有点突然。第一反应是质疑：能不能信？
一回到家，机灵的李小立马躲进房间，开始上网搜索资料。第二天，沉默寡言的他，第一次向展露出强烈的求生欲，表示：“我愿意去深圳做手术。”
一把手术刀补上人生剧本的“后续”
5月底，手术日期大概敲定。远在深圳打工的李小叔叔，也非常给力。
他先是去港大深圳医院“暗访”了一番，确保了此次救助的真实性后，随即跟老板请了假，一脚油门从深圳踩到阳山，他要亲自把哥哥和侄子接到医院去。
“有那么好的机会肯定要去。我哥普通话也不会讲，全部我来搞。”
李小叔叔和义诊团队的聊天截图
6月3日，李小住进了港大深圳医院。2天后，他被推进手术室。紧接着，就是好消息传来——手术顺利完成。
手术台上的每一刀，补上了心脏的裂口，也补上了这个14岁少年人生剧本的“后续”。
术后的效果，立竿见影，李小像饿了很久的孩子一样，变得贪吃起来。
每天乐呵呵负责送饭喂水削水果的叔叔，最清楚不过——“术后住院1个星期，胃口大开，餐餐光盘，2箱牛奶基本全干光。”
刚手术完的李小（右2）
再见到他，是2026年的新年。
那天，他跑出村口接我们，大家都差点没认出来：这小伙子，完全像变了一个人。他不再是那个怯怯地、眉头紧锁、不敢跟你对视的少年。原本骨瘦如柴的小身板，终于长了点肉，半年蹭蹭长了20斤。
2026年1月，摄于李小家门前的小院
他腼腆地表示：“医生叔叔超级厉害，我在网上看到他还曾经去国外学习，也救了很多人，以后，我也想出去看看。”
当被问到怎么才能走出去，他脱口而出——“努力读书……”
就在李小接受手术的那个月底，资助他手术费用的基金会也为他同步批准了“暖心助学金”，将持续资助他读完大学。
这意味着，供李小念完大学，起码不用担心钱的问题了。
那天，在老家门前的小院，阳光暖暖的，洒在每个人身上。
李小和李爸爸，看着镜头，露出了久违的笑容。
2026年1月，摄于李小老家
图为网友评论截图
来源：深圳卫健委
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