肢体不听使唤、呼吸逐渐困难?渐冻症的致命危害,比绝症更磨人
提到渐冻症,比多数绝症更让人绝望。肢体慢慢不听使唤,呼吸一点点变得困难,这个过程不是突然降临,而是循序渐进,一点点剥夺人的行动权、自主呼吸权,最后连简单的吞咽、说话都成奢望。 渐冻症本质是运动神经元出了问题。运动神经元是连接大脑和肌肉的神经,负责传递大脑发出的运动指令。一旦这些通路受损,大脑想指挥手脚动,信号却传不出去;或者运动神经元本身坏死,根本发不出指令。 最初的症状往往很隐蔽,可能只是手指偶尔发麻、握不住东西,或者走路时腿有点发沉、容易绊倒。很多人会误以为是疲劳、缺钙,不会放在心上。但这个阶段过后,症状会逐渐加重:手指开始僵硬,无法完成扣纽扣、拿筷子这些精细动作;手臂抬不起来,连穿衣、梳头都需要别人帮忙;腿部无力会蔓延到全身,从走路困难到无法站立,最后彻底失去行动能力,只能卧床。 比肢体瘫痪更致命的,是呼吸功能的衰退。人体呼吸需要呼吸肌配合,包括胸肌、膈肌等,这些肌肉的运动也受运动神经元控制。当病变累及呼吸肌时,呼吸肌会逐渐萎缩、无力,吸气和呼气都会变得费力。一开始是活动后气短,后来静坐时也会觉得喘不上气,需要借助吸氧设备。到了晚期,呼吸肌完全失去功能,无法自主呼吸,只能依靠呼吸机维持生命,最终可能因呼吸衰竭离世。 这种病的残酷之处,在于患者的意识始终清醒。从能跑能跳,到连翻身都做不到;从正常说话,到无法发出声音;从自主吃饭,到需要鼻饲进食。明明大脑还能思考、有正常的情感,身体却像被锁住一样,动弹不得,这种身心的割裂感,比身体疼痛更磨人。而且目前没有根治手段,只能延缓病情进展,这也让它的危害更添一层绝望。 渐冻症不分年龄、性别,虽然发病率不高,可一旦患病,对个人和家庭都是毁灭性打击。了解它的危害,不是为了制造焦虑,而是为了更早发现信号,也为了知道除了常规干预,还有中医视角下的调理思路。
提到渐冻症,比多数绝症更让人绝望。肢体慢慢不听使唤,呼吸一点点变得困难,这个过程不是突然降临,而是循序渐进,一点点剥夺人的行动权、自主呼吸权,最后连简单的吞咽、说话都成奢望。 渐冻症本质是运动神经元出了问题。运动神经元是连接大脑和肌肉的神经,负责传递大脑发出的运动指令。一旦这些通路受损,大脑想指挥手脚动,信号却传不出去;或者运动神经元本身坏死,根本发不出指令。 最初的症状往往很隐蔽,可能只是手指偶尔发麻、握不住东西,或者走路时腿有点发沉、容易绊倒。很多人会误以为是疲劳、缺钙,不会放在心上。但这个阶段过后,症状会逐渐加重:手指开始僵硬,无法完成扣纽扣、拿筷子这些精细动作;手臂抬不起来,连穿衣、梳头都需要别人帮忙;腿部无力会蔓延到全身,从走路困难到无法站立,最后彻底失去行动能力,只能卧床。 比肢体瘫痪更致命的,是呼吸功能的衰退。人体呼吸需要呼吸肌配合,包括胸肌、膈肌等,这些肌肉的运动也受运动神经元控制。当病变累及呼吸肌时,呼吸肌会逐渐萎缩、无力,吸气和呼气都会变得费力。一开始是活动后气短,后来静坐时也会觉得喘不上气,需要借助吸氧设备。到了晚期,呼吸肌完全失去功能,无法自主呼吸,只能依靠呼吸机维持生命,最终可能因呼吸衰竭离世。 这种病的残酷之处,在于患者的意识始终清醒。从能跑能跳,到连翻身都做不到;从正常说话,到无法发出声音;从自主吃饭,到需要鼻饲进食。明明大脑还能思考、有正常的情感,身体却像被锁住一样,动弹不得,这种身心的割裂感,比身体疼痛更磨人。而且目前没有根治手段,只能延缓病情进展,这也让它的危害更添一层绝望。 渐冻症不分年龄、性别,虽然发病率不高,可一旦患病,对个人和家庭都是毁灭性打击。了解它的危害,不是为了制造焦虑,而是为了更早发现信号,也为了知道除了常规干预,还有中医视角下的调理思路。

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