作品声明:内容取材于网络
吴小燕1987年出生在浙江丽水庆元县的一个农村家庭,那地方山多地少,家里就靠父亲务农维持,母亲在家操持琐事。吴小燕小时候挺机灵的,上小学二年级就成绩拔尖,老师总夸她聪明,村里人也觉得这孩子有出息。
可谁知道,1996年她才9岁,就摊上了大麻烦。视力突然模糊,看黑板费劲,父母带她去县医院一查,医生说是视神经瘤,脸部骨头开始异常长大,鼻子和下巴越来越突出,整个脸变形得像马脸一样。这病来得突然,家里人一下子慌了神。
那时候医疗条件有限,农村家庭哪见过这种怪病,医生说治好得花十几万,这对他们家来说简直是天文数字。吴小燕的脸一天天变样,她开始用纱巾蒙着头,不敢出门见人。从1996年到2010年,整整13年,她就这样蒙着脸过日子。
纱巾后来换成毛巾,裹得严严实实,只露眼睛。失明后,她的世界就黑了,活动范围限于家里那几间屋子。父母到处求医问药,可钱凑不齐,病就拖着。肿块越来越大,压着神经,让她吃东西都困难,呼吸也不顺畅。村里人议论纷纷,有人说这是遗传,有人说运气差,反正吴小燕的生活就这么卡住了。
1999年,祸不单行,母亲因为长期劳累脑溢血发作,全身瘫痪,从此躺床上起不来。吴小燕那时12岁,已经看不见东西,她得学着照顾母亲,喂饭擦身这些活全靠摸索。父亲白天出去打工,晚上回来帮手,一家子日子过得紧巴巴的。
母亲的病需要常年吃药,家里的开销更大了。吴小燕在家帮不上大忙,但她尽量分担,洗衣做饭这些事慢慢上手。父亲身体也扛不住,2009年得了急性胰腺炎,住院花了不少钱,出院后干不了重活。家庭收入断了线,他们靠低保和亲戚接济勉强过活。吴小燕的肿块还在长,她偶尔出门买东西,蒙着毛巾低头走路,避免别人盯看。
关键转折在2002年,那年她15岁,在家干活不小心摔了一跤,脸砸地上,肿块破裂出血足有1000毫升。父亲赶紧送医院,医生止血后重新检查,发现不是视神经瘤,而是骨纤维异常增殖症。这是一种罕见病,骨头异常生长,形成良性肿块,但压迫视神经导致失明。
确诊后,医生说手术能切除大部分肿块,费用还是高。家里试着借钱,可亲戚朋友帮不上太多。吴小燕继续蒙面生活,肿块重量压得她脖子酸痛,生活质量越来越差。村医定期来看,给她开些止痛药,但治标不治本。
时间拖到2010年,吴小燕23岁,肿块已经重达2公斤,脸部变形严重,医生警告再不手术可能有生命危险。父亲联系了媒体,一位记者报道了她的情况,全国各地爱心人士捐款涌来,很快就凑够了手术费。
她去了广州中山大学附属口腔医院,主刀医生是廖贵清,团队仔细规划。手术前三天,母亲脑溢血复发去世,这打击对吴小燕来说雪上加霜。
手术那天,过程长达9小时,医生从中线切开脸部,分离组织,切除2公斤肿块,出血达9500毫升,几乎换了三次血。术中使用钛网固定眼眶,颅骨片重建鼻子和下巴。手术成功,吴小燕面部基本恢复正常,虽然还有些疤痕,但总算能见人了。
术后恢复期8个月,她缠着绷带,护士每天换药。出院后,她开始适应新生活,脸不蒙了,自信心慢慢回来。2010年后,她在当地找了份适合盲人的工作,手工编织东西卖钱。生活虽苦,但比以前强多了。社会捐款还有剩,她用于后续治疗。
2017年,通过亲戚介绍,她认识了叶林淼,这人比她大11岁,因为小儿麻痹症腿脚不便。两人背景相似,都吃过苦,很快就走到一起。2018年10月,吴小燕带叶林淼回广州复诊,医生检查剩余颅内小肿瘤,长得慢,建议每3到5年查一次,并微调了鼻子。
结婚后,他们俩自力更生,叶林淼外出采购,吴小燕在家料理家务。日子过得平稳,到2025年,她已经38岁,定期复查没大问题。骨纤维异常增殖症这种病容易复发,但她控制得不错,没再长大肿块。
生活上,他们没孩子,但互相扶持,靠小生意维持。吴小燕的故事传开后,很多人受启发,觉得遇到难事别轻易放弃。社会帮助起了大作用,没有那些捐款,她可能还蒙着脸过日子。这事儿也提醒大家,健康多重要,农村医疗条件得改善,不然小病拖成大祸。
热门跟贴