本篇作者
妇科微创中心 梁红
梁红，北京妇产医院妇科微创中心护士，职称护师，从事妇科相关工作28年。
本篇作者
副主任医师 廖伟伟
廖伟伟，首都医科大学附属首都儿童医学中心消化内科副主任医师，北京医学会消化内镜学会智能内镜与医工结合专业组委员，北京整合医学学会儿童急救分会委员，北京中西医结合学会大肠肛门病专业委员会青年委员，JPGN中文版-胃肠与营养专刊青年编委。
那天，深夜的医院走廊仿佛被按下了静音键，唯有
在一个繁忙的午后，消化内科收到了一位患者家属送来的感谢信，信中说道：“我非常感谢儿研所消化内科，给了我孩子第二次生命，在做了粪菌移植后，孩子的血便和次数逐渐回到了正常人的状态。现在孩子的身体状态很好，病情平稳，饮食也有进步……”来信让我想起了2023年我们团队对“妹妹”（患者为二胎家庭的妹妹，我们团队亲切称呼她为“妹妹”）的那段“惊心动魄”的诊疗过程。
2023年2月初，120送来了一位从外地转来的病患。该病患因严重的炎症性肠病来我院就诊，并在急诊简单处理后收入消化内科病房。
在问询孩子病情时，孩子的妈妈就不禁眼泪直流，一个劲儿地拜托我们“救救妹妹”。在家属心情平复后，我们才了解到，原来妹妹早在一个多月前就因新冠并发肠道炎症开始在当地医院住院治疗，其间孩子病情未见好转，并在治疗三周后加重进入持续高烧和严重便血状态。
“那段时间孩子每天便血三十多次，医生说还伴有电解质紊乱、低蛋白血症、低钾症。看着妹妹越来越虚弱，感觉天都要塌了，整个春节我们一家基本上都是在担心焦虑和以泪洗面中度过的。”孩子妈妈无助地描述着孩子的情况。
我们团队在理清妹妹的病史后，面对孩子母亲的动容，宽慰地说：“放心吧，咱们有办法。”其实那会儿大家心里也很忐忑，特别担心孩子的症状进一步恶化，但是面对病患家属的信任与托付，我们只有鼓足信心，全力以赴。
妹妹住院后，我们给她重新做了一次全面的胃肠镜检查，情况比我们预料得更加棘手，肠道可见多发的溃疡、糜烂，还存在肠腔狭窄的问题。
在团队的精心治疗和护理下，她的病情有了显著好转，从每天便血30多次到每天几次，并且血量也逐渐减少。妹妹的症状终于控制住了，大家满心欣喜地在五一假期前给妹妹办理了出院手续。主任欣慰地跟大家说：“这回妹妹一家能过个欢愉的假期了。”
可是好景不长，没过两天，妹妹又重新入院，给大家迎头浇了一盆冷水。原来因为感染，妹妹又发烧了，并且这次还出现了弥漫性血管内凝血（DIC）的情况。因为妹妹在身体未完全康复阶段反复感染，情况比想象中更糟糕。
这时候，孩子妈妈也因连轴的照顾和担惊受怕病倒了，大家都劝她回去休息，休息好后才能更好的照顾妹妹。在这几天里，团队每天都会收到孩子妈妈发来的短信，求我们救救妹妹。
看着妹妹日益消瘦的面庞，团队好多已为人父母的成员都很心疼，我暗暗地下决心，要想尽一切办法治好妹妹。主任也给大家打气：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。咱们还有很多办法，一定要有信心能治好，也要多安慰家长，不能轻言放弃。”
我在坚定诊疗信心的同时，也将这个信念传递给了病患家属。后面了解到，就是我们这几句无意之中的话语，给了孩子家长很大的信心。孩子奶奶在接替妈妈照顾妹妹的那几天反复说：“你们说有办法，我们就相信妹妹会没事的，要不看着妹妹的状态真的要扛不不下去了。”
大家的努力并未得到积极回应，现实又再一次给大家带来了沉重的打击。5月19日下午，妹妹突然出现口唇发绀、呼吸频率快的症状，给与吸氧、无创呼吸机辅助通气、抗感染治疗未见好转后，我们把妹妹送到了ICU，进行了气管插管和有创呼吸机辅助通气等进一步的治疗。
随后妹妹DIC加重，并陆续出现了咽喉部严重出血等并发症状。大家一刻不敢耽误，赶紧会同ICU等科室商讨妹妹的治疗方案。在激素抗炎，人免疫球蛋白免疫支持及血浆置换等治疗后，妹妹的呼吸困难、出血等情况终于在一周后缓解了，并再次回到消化内科病房。这个时候，妹妹仍有反复的腹泻和便血，考虑到妹妹的复杂病情，我们进行了多次讨论，最后决定给妹妹进行粪菌移植治疗。
功夫不负有心人。在给妹妹进行粪菌移植治疗后，妹妹的症状逐渐好转，病情得到有效控制，大便情况也逐渐回到正常人的状态并顺利出院。
如今，妹妹已经出院，接到家属感谢信的时候，大家仍心有余悸却十足地为他们感到开心，孩子妈妈在信里动情地说到：“你们说有办法，让我相信咱们医院一定能治愈我的孩子，你们就像与我们一起同病魔战斗的战友们一样，这种感情我终身难忘。”这句话让我们团队更加坚定了救治病患的信仰，同时也让我们明白“医者在治病也在抚慰人心”的重要意义。我们不仅在治疗病患身体的病，也对病患和家属的心理信心起到了至关重要的作用。在任何时候都不放弃救治病患使命初心的同时，抚慰病患和家属，给他们以信心，就是我们医者给病患最踏实的回应与承诺。
（文章配图由AI生成）
医学人文点评
面对疑难病症的反复折磨，久治不愈，其中的沉重负担与家长内心的焦虑，可想而知。北京顶尖的儿科专科医院，承载着他们最后的希望。这里不仅需要精湛的医疗技术与严谨的诊疗过程，更离不开彼此信任、相互支持的医患关系。唯有在这样的融洽氛围中，医患才能共同承担风险，勇于尝试最前沿的治疗方法，帮助患者解除病痛。医患之间的坚实合作，正是人文医学最本质的体现。
点评人：闫春梅
北京儿童医院精神心理科副主任医师
作者 | 廖伟伟
来源 | 北京医管
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