七月杭州,热浪蒸腾。解放路新华书店一楼的悦览树咖啡馆里,师永刚头戴一顶鸭舌帽坐着,神情轻松。他刚结束书博会的分享,便赶来和读者见面。
7月25日下午,《终活——无国界病人2》新书分享会在悦览树咖啡馆举行。《凤凰周刊》前主编、作者师永刚和药理学博士,原宾夕法尼亚大学医学院副教授展张洪涛展开对谈。
现场来了不少读者,有70岁身患癌症三年的老先生,有买了新书从上海专程赶来的读者,还有上午参加了书博会下午又赶到这里的年轻读者。一个小男孩翻着《终活——无国界病人2》问旁边的大人“师永刚是谁啊”,“他是这本书的作者。”一位来读书分享会的读者接过话茬,“他是一个坚韧而且伟大的人。”
坚韧,是因为师永刚是从死亡边缘走回来的人。
2012年9月,师永刚在协和医院确诊了肾上腺皮质癌——一种发病率百万分之一的罕见病。彼时他的女儿刚满一岁,刚学会走路,“每天咯咯笑着在客厅里飞奔,偶尔会拍打躺在沙发上看书的我的光头”。
杭州市解放路新华书店提供
手术切除了近一公斤如同足球大小的巨物肿块,三个月后复发。当时国内唯一对症特效药米托坦尚未获批上市,购买海外仿制药又存在真假难辨、违反法律等问题,师永刚只能变卖房产,前往美国休斯顿MD安德森癌症中心开启长达八年跨国抗癌路。2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗、3次临床试验,无数个等待周期以六十天为单位,这是癌症患者独有的时间计量单位。
“那个治疗的艰难,你们可能想象不到,”分享会上他回忆起治疗初期,“当时我在协和做化疗,医生说是他两年多来见到的第一位肾上腺皮质癌病人,用药方案要在电脑上现查。”辗转到了美国,也要面临口语不好、天价医疗费用等问题。
除了现实的艰难,精神上也承受巨大的压力。“刚开始确诊癌症时,绝望每晚都会把我拖入深渊,半夜时常被恐惧叫醒。每次CT检查前一周,都会陷入莫名的难过与焦虑中,对于死亡的恐惧,以及无力无奈感,都令我有种躯体化的僵硬与灵魂的下坠感。后来,这种恐惧转为不定时地突然涌现,就像一个念头,当你在与朋友大笑时,它们就出现了,瞬间使你陷入不安中。”师永刚在新书中写道,那种直面死亡时的惊恐无法抑制,“即使我已跨过了临床治愈的时间线,那种恐惧仍不时回来”。
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八年后,他迎来了对于一个癌症病人来说意义重大的“稳定期”。2025年7月,MD安德森癌症中心复查结果显示:第51次CT检查中,所有部位保持稳定,未发现复发或新的转移。主治医生正式通知他临床治愈。
他在后记里分享:“从2012年9月发现,到2025年9月,我在癌症病人的时间系统里,已13岁。”这十三年里,他经历了两次“活着”:一次是出生,一次是重生。
说师永刚伟大,是因为他熬过艰难治病的黑暗后,记录分享求医心得,免费提供咨询和帮助,让旁人有了参考的生存指南。
“之前抗癌是为了自己活下去,”张洪涛博士拿着话筒补充,“但他成功以后还在抗癌,只是方式变了,把经验写出来,希望别人从同样的经验里得到启发,让其他人得到帮助。”
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从《无国界病人》书出版后,师永刚的微博和小红书变成了一个非正式的“问诊平台”。每天回复一条留言、接一个电话,他管这个叫“日行一善”。两年间,8名肾上腺皮质癌患者通过他远赴休斯顿治疗;60多人在国外找到了治疗方案;数百人被推荐到国内不同医院或进行了国际远程会诊。
“我帮不了什么大忙,只提供免费的信息、治疗的方向。如果认识那个医生,就告诉下怎么加号。”他坦言自己在治疗期间得到了很多人的帮助,有重庆的病人告诉他可以找什么医生,有人给他介绍公益组织,本想为这些人做些什么,“他们对我说:‘你去帮助别人就行了’。”
于是他就写了书,在社交平台回复咨询,日复一日。“坚韧”是他一个人的抗争;“伟大”是他把一个人的经验变成了一群人的路标。
从上海专程赶来参加分享会的读者
《终活——无国界病人2》中记录了许多传奇式的病人,他们每个人身后,都有着关于他们所患癌症治疗的奇迹与惊心动魄的细节,比如一位32岁患有五种原发癌症的南京女孩、成为癌症病人的外科医生。书中还介绍了一家全球首家完全免费的儿童医院,为国内患儿家庭打开全新求医思路。全书不只是一本癌症治疗读本,更是一堂面向所有人的生死教育课,教会大众何为清醒、体面地“终活”。
师永刚笔下的文字,跨过年龄隔阂,向所有人传递着一份力量:病痛从不是人生的终点,熬过绝望之人,亦能以文字为灯,为后来者照亮寻医、求生的漫漫长路。
橙柿互动·都市快报 见习记者 张致远
编辑 陈伊
审核 罗祎 陈奕
校对 马玉君
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