巴西圣保罗州的阿拉拉斯(Araras),跟个“鬼城”没什么两样。白天,这里的街道、小巷空无一人。只有到了晚间,日头下山了,人们才会陆续出门活动。这不是危言耸听,因为当地的多数居民都患有一种极为罕见的色性乾皮症,一种让他们的皮肤无法修复紫外线伤害的残酷疾病。

村民Djalma Jardin从未想到,生活中最为普通的日光竟让他从此失去了一只眼睛。他的脸部也因受到阳光威胁,容貌已经大大改变。而剩下的另一只眼也因阳光伤害而无法阖上,最终也只能无奈的盖上眼罩做保护。

在这个仅有800人的小村子,就有600人受到着色性乾皮症影响。而那600人之中,又有20人处在最严重的症状,极易受到急性皮肤癌的影响。

Djalma这样描述自己的日常:“只要我一出门,我就会感觉到太阳在不断地烧灼我。哪怕我白天在屋里乖乖的上床睡觉,隔天一起床就会有个小斑点形成,隔个几天就会快速成长,这种状况从没停止过。这真的是个非常可怕的疾病!”

不久之后Djalma就因情况恶化,不幸过世。

事实上,不只是Djalma一家子受到疾病影响,一名乳制品农夫Deide(下图左)也因为这个无药可医的病症而面目全非。他说自己因为在手术中移除了上颚与右下颚骨,于是就得靠义嘴讲话。

一位在此经营商铺的店家Gleice Machado(上图右)为了了解这些进进出出的客人为什么都有这样的病况,于是透过媒体的力量,将村庄的奇怪景象传播到出去,吸引更多的社会关注。她说:“我根本不知道这是什么疾病,也不了解他们脸部毁容的原因。有些人猜测这是一种性病造成的影响,也有不少人相信这是他们遭到了上帝的诅咒。”

媒体的曝光让更多的医学专家关注到了村庄的惨状,圣保罗的基因生物学家Carlos Menck博士对这个病症做出了分析,也揭发了它在此村庄如此猖獗的原因。

“我们抵达了现场,并试图了解是否有基因突变影响了这些病患。结果发现,不久前大家都误认为是传染病的肆虐源头其实却是一种实实在在的「遗传性疾病」!”针对村民做了多项检验后,Carlos博士与他的团队发现800位村民中的600位都带有隐性着色性乾皮症基因。

皮肤科医师Sulamita Chaibub解释到:“在阿拉拉斯,有一群带有这个缺陷基因的人不断地在团体中结婚生子,不久后这个隐性基因就变成了显性,疾病就出现了。”这个村庄肆虐的怪病,也是这个原因。

只是目前,着色性乾皮症无药可医,但医生已经警告当地村民要完全避开阳光,也希望这样的提点能够救上许多条人命!