3月5日,我去做了骨穿复查。本来不用这么早去的,因为距离上次复查才过了一个多月。这次之所以这么早去复查,主要是血常规一个指标持续不正常。

这个指标就是嗜酸粒细胞。2月20日,正月初四,一回广州我就去做了一个血常规。结果发现,嗜酸细胞总数高达1.49,正常值是0.02~0.52;嗜酸粒细胞百分数21.0,正常值是0.4~8.0。

这着实把我吓了一跳。之前我很少关注这个指标,我们平常做血常规只看种这四个指标——白细胞、血小板、血红蛋白和中性粒细胞。这次嗜酸粒细胞高得异常,才引起了我的注意。我赶紧查看之前的报告,发现这个指标异常从2月3日那天开始,当时是数值是1.03,占比17.7%。

在家过了一个年后,这个指标更加异常了飙到了1.49。我赶紧查询AI,AI告诉我这个指标异常偏高通常是因为药物过敏或体内有寄生虫感染所致。我进步询问,并告知我是一名刚结疗2个月的急性髓系白血病患者,这时得到的结果增加一个更大的可能性,那就是是白血病复发前期。

我的心一下就紧张起来。一直反复地问,AI的回答始终没有排斥复发的选项,反而越来越肯定。我赶紧通过互联网问诊我的主治医生,医生的在线留言简单明了:有异常,下次复查时再详细检查。

一周后,2月27日我再次去做血常规(本来不用做这么勤的),嗜酸粒细胞1.38,没有任何下降的趋势,占比反而升至25.5%。而且连中性粒细胞都不正常了,只有1.48。

我再也坐不住了,决定立即挂号提前去做骨穿复查。如果真的复发,也可以提前采取措施。

3月5日骨穿做完一天后,就是周末,我焦急地等待着结果。我每天刷新手机上的报告,3月10日早上我看到MRD报告已出,赶紧去医院领报告(南方医院MRD报告无法在手机上看)。这次很奇怪,MRD报告先于形态学报告出来(这个可以在手机上看)。

医生把MRD报告交到我手里,我就迫不及待直接看最后面的结论,看到了那句熟悉、最美妙的术语:

未检测到异常残留的白血病细胞

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我长舒了一口气,心中的大石头终于落地,又是虚惊一场。希望每一次复查都是虚惊一场。

第二天, 形态学报告也出来,手机上直接查看。

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结论直接了当:AML-CR。

其实这种复查后“过关”的喜悦心情持续不了多久。最多一两个星期,之后又开始担心下一次复查的结果了。

没办法,复发,这把悬在头顶的达摩克利斯之剑时刻都威胁着我们。这是我们无法逃脱的宿命。

别说复发了,就是平常的血常规检查,某个不起眼的指标异常,都能瞬间让我们胆战心惊、草木皆兵。

这是一场发生在我们身体内部的旷日持续的战争。我的武器无他,全靠自身的免疫力。而敌人却无处不在,一个躲在暗处逃脱了免疫追杀的癌症因子,一个突变的基因,看不见的病毒细菌,一次感染、一场感冒,就能摧毁我们的防线。

除了复发的焦虑,更大的是经济、身份上的焦虑。虽然结疗了,但不等于结束了治疗,更不等于好了。经过了这么多次的化疗,身体也无法出去工作。每天在家无聊到发疯。日子每天都是一样的,但焦虑的情绪却与日俱增。现在有点透不过气了,生活被这场疾病彻底击碎了。

毒药水三个月没进入我体内,头发慢慢在长起来,但是两鬓却出现了很多白发,令人很是惆怅。我生病之前几乎没会白头发的,不知道是不是化疗导致的。也管不了那么多了,就像XHS一位病友留言说的,活着就好,其他无所谓。

前两天,3月15日,我又去做了一次血常规,这次嗜酸粒细胞终于开始降了,变成了0.63,虽然还是偏高,我相信它很快就会恢复正常。中性粒细胞还是低,才1.44。

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昨天,一个跟我一样基因的病友在XHS上跟我说,他去年7月结疗的时候,当时医生让盯紧血小板,和白细胞/中性粒细胞总数,如果血红蛋白正常的话,白细胞不能低于2,中性粒不能低于1。血小板低于80就要提前骨穿复查MRD。

不幸的是,他结疗四个月后,于去年11月发现血小板低于80,提前骨穿,结果就是复发了。然后就是移植。过程也是颇为艰难,还用上了临床car-t。

看了他的例子,我心有戚戚焉。这个病就像是一个定时炸弹,不知道什么时候它就炸了。

不管这么多了,加油吧!

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