为响应落实国务院推进分级诊疗制度建设的相关规定，在国家卫生健康委相关司局指导下，中华医学会血液学分会血栓与止血学组与中国医学论坛报社共同发起了“ITP规范诊疗中心建设项目”，项目得到诺华肿瘤（中国）公益支持。项目聚焦疾病规范诊疗，进一步探索和总结我国血小板减少症的临床诊疗经验，促进临床医师对于ITP疾病规范诊疗交流，更好地向广大基层医务工作者推广与普及疾病知识。
山西医科大学第二医院血液科作为项目成员单位，ITP诊疗水平在国内处于领先地位。特邀山西医科大学第二医院张睿娟教授进行采访，分享了关于ITP的规范诊疗和专病门诊的建设经验。
张睿娟教授采访视频
张睿娟教授访谈实录
强基固本：提高诊断能力加强患者教育
Q1
山医二院在专病门诊建设上有了很大的发展，请张主任介绍下血液科ITP专病门诊在未来会如何建设，具体体现在哪几个方面？
张睿娟教授：专病门诊的建设主要根据临床工作的实际需求而建立，是为了更好的服务患者。
第一方面，要提高疾病的诊断能力。ITP是血小板减少中的一种病，是门诊比较常见的多发性疾病。虽然遵循指南进行诊断相对容易，但是鉴别诊断较困难。需要提高疾病的诊断及诊断率。要求医务人员，尤其是专科门诊、专科医生提高对血小板减少疾病以及相关疾病的鉴别。鉴别诊断还涉及肿瘤科、感染科和ICU等相关科室的医务人员，要提高MDT团队的协作及相关人员的鉴别能力。此外，血小板减少的疾病多来自基层医院，要求提升基层医生的诊断和鉴别诊断能力。
另外，提高诊断能力离不开实验室的建设。山医二院血液科在1996年杨主任带领下，建立了山西省的首个止血血栓实验室。历经20余年，实验室在全国和山西省都处于一个比较领先的地位。随着对血小板疾病的认识提升，我们现在开展了罕见病的高危筛查，涉及到血小板减少。很多患者曾延误诊断，甚至长达4~5年。为更好服务患者，我们也加强了实验室的建设。
第二方面，临床上患者的依从性比较差，很多患者感觉症状好转时，并没有遵照医生的要求完成一个系统的规范化的治疗。甚至有些是过度依从性，一个药物有可能吃到5年甚至10年，导致医疗费用明显增加，而且患者的心理负担也加重，生活质量明显下降。
我们做过一个全球调查，血小板减少，尤其是ITP患者，生活质量严重低于肿瘤患者。说明这部分人群虽然是一个良性病、常见病，但负担是比较重的。我们后续计划开展一些相关的活动，比如健康宣教、科普大讲堂等，增加患者及家属对疾病的认知，更好坚持规范的治疗。
第三方面，患者主要是门诊人群，要进一步优化门诊流程。我们医院已经开展了信息电子化，网上预约的模式。门诊的检查也都可以通过手机随时在线查看，甚至医生也开展了一些门诊患者免费随访以及门诊的在线咨询，方便患者随时随地的与医生进行沟通，避免他们延误治疗。此外我们也会开展一些社会团体的活动，这样患者不仅和医生之间，和患者之间也有一个有效的沟通。
推动实践：覆盖基层诊疗更好服务患者
Q2
我们知道专病门诊的建设对科室本身和患者都带来了很大的益处。请张主任介绍一下，山医二院ITP专病门诊的建设将对临床实践带来哪些影响？
张睿娟教授：首先，患者大部分都是门诊患者，需要住院的是少数，面临这么大的人群，首先要加强专科团队的建设，尤其是亚专科门诊医生的建设，还包括MDT团队的建设。提高血小板减少疾病的诊断鉴别能力，更好的为患者服务。
山医二院是山西省血液病专科联盟的理事长单位，也是山西省血液病的指控中心，所以依托平台，可以把专科联盟下的60多个医联体单位，进行有效的覆盖，满足广大患者最基本的治疗。
从患者方面来说，对患者最大的好处，第一是减少有效的就诊率。因为你可能辗转多家医院，都没得到有效的救治。第二，可以使患者得到规范的诊断和治疗，从而得到非常好的康复。第三，可以随时随地对患者进行随诊，这样患者的生活质量能得到明显的提高。
医保助力：减轻患者负担提高生活质量
Q3
晋医保发[2020]33号文关于统一全省城乡居民门诊慢性病病种的通知，将于2021年4月1日执行。一共纳入45种病种，免疫性血小板减少症（原发）纳入门诊慢性病病种（序号35）。请问，张主任介绍下此政策的执行对ITP的诊疗会有哪些实际指导意义。
张睿娟教授：医保为患者做了很多的事情。血小板减少中的ITP是一个慢病，医保报销给患者最大的一个好处就是依从性非常好。这样不论是因为经济问题还是其他的问题，患者都可以得到一个有效的规范的合理的治疗。
第二个方面就是我们的患者选择更多了。因为患者的物质还有精神生活的需求是日渐增长的，随着医保范围的扩大，医保药物的纳入，患者的生活质量也越来越高。可优选临床疗效明确，安全性好且被指南推荐的新药进入医保（如艾曲波帕等），提高患者对创新药物的可及性，更好满足患者的需要。
专家介绍
张睿娟
山西医科大学第二医院血液科副主任医师、血液学博士、硕士生导师、教授，中华医学会血液学分会第九届全国血液学青年委员，中国研究型医院血液病精准诊疗专业委员会委员，中华医学会血液学分会血栓与止血学组委员，中国女医师协会血液学分会血栓与止血学组委员，中国抗癌协会髓系白血病学组委员，中国医药教育协会造血干细胞移植与细胞治疗专业委员会委员，中国康复学会血液青委会委员，山西省医师协会血液医师会分常务委员，山西省医师协会血液青委会副主任委员，山西省血液内科质控中心秘书。
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