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艾滋病采访实录

艾滋病患者自述

让我们拥抱爱

“一个人的时光,试着打开窗,

我想在你身旁,微微笑如常……”

这首《瞳孔里的太阳》群星在艾滋病日

为艾滋病患者演唱的励志歌曲

唱出了艾滋病患者的心声与希望

那么,艾滋病患者的生活状态是怎样的?

又经历了哪些人们不知道的心路历程?

今天是一期非常特殊的推文

我们贴身采访了一个艾滋病人

听他讲述自己是如何生活、工作,

甚至恋爱、结婚

通过了解,达成理解、尊重和爱

推文很长,希望你能耐心的看完

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TA

勇敢的面对恐惧

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基本情况:刘九龙 | 男 | 37岁

传播途径:性传播

“秘密人人都有,只不过不同罢了。”刘先生这样的想法几乎是全部艾滋病患者的共同心声,在患上艾滋病之后,他们发现其实周遭的歧视是比疾病本身更令人绝望的事情。在这件事上,没有几个人有勇气面对,甚至是对家人挚友都只能三缄其口,跟不要提对社会公众坦白。然而,刘九龙是一个特例。

“78 年人, 07年4月2日确诊HIV抗体阳性。”在刘九龙的微博简介上,这一句顶了一万句。艾滋病毒在刘九龙体内,和他一起经历过绝望自杀、遭受歧视、投身公益、重新恋爱,直到现在,他从一个对艾滋病几乎一无所知的农村小伙子,成为中国第一个主动公开“艾滋病毒携带者”身份做活动,并且一直坚持让更多人看到这身份的公众人物。

2005年,他27岁,在广东打工,在那里学会了上网。他开始跟珠三角和一些成年男同志有了性行为。次年的12月份,他在和一位相互喜欢的男生两次不安全的性行为中,被感染了HIV病毒。

“在那时,我确实接触不到任何和艾滋病相关的知识,措施啊什么,很自然就暴露在不安全的性行为状态下。”2007年4月2日,他还记得那天下着大雨。在赣州市人民医院的性病门诊,一位医生把HIV阳性的检测报告交给29岁的刘九龙。他对着医生,还是谈笑风生的样子,但是等他转身走出医院咨询室时,眼泪就忍不住了。“我预备着自己的命运就像濮存昕演的那个艾滋病感染者一样,找一个地方慢慢等死。”当时的刘九龙,对于艾滋病的了解,只限于上网时看到的一些令人恐怖的宣传资料,以及濮存昕主演的那部电视剧《失乐园》里的情节。一份阳性检测报告带来的打击,让他在那天的大雨里,不知不觉走到了医院附近的一条江边,几乎要跳下去,又被一位同学偶然打来的一个电话留住了。

如果不是这一次的确诊,来自赣州农村、初中未毕业的刘九龙,在2007年的计划是,去东莞工厂一边打工,一边学打版和设计。拿到确诊报告后,他一切都没了心思。“就像一个行尸走肉一样。”当时他只从医生那里知道,HIV病毒有潜伏期,潜伏期之后才是发病期,却没有得到过任何关于治疗的专业信息。

他按照原来的计划,从赣州老家去了东莞工厂打工,后来又回到家乡养病。他没有告诉自己的妈妈真实的病情,只说得了性病,不能结婚。在村里,他也没有任何途径可以获得有关艾滋病治疗的信息,有的只是对父母和家庭的愧疚,独守秘密的孤独和绝望。“看到一些关于亲情的电视情节就特别难过,每天都哭。晚上看到有灯光亮的地方,我都要躲着它,觉得很刺眼,就想把自己藏起来。”

确诊阳性,像一场冻雨把刘九龙那一段的生活浇蔫了。刚到北京没多久,他在一个公司里找到一份工作,后来因为要检查、请假等原因,对同事透露了自己是HIV病毒携带者。一下子全公司十几个同事都知道了,大家恐惧得没有一个人敢来上班,生怕和他接触了也会传染。公司老板自己是一个乙肝病毒携带者,他清楚地知道艾滋病毒的传播途径就和乙肝病毒一样,日常接触不会传染,却还是迫于十几个员工的压力,辞退了刘九龙。那是刘九龙第一次因为HIV携带者的身份,遭受到了社会的歧视。这样的事情之后在另一个公司同样发生。从那以后,他在找工作时再也不敢透露自己的身份。

他也不敢回家,还嘱咐知情的姐姐和姐夫一起瞒着父母。在他的内心深处,艾滋病这三个字会带来的恐惧,甚至可能冲击到亲情和友情。后来,在北京佑安医院最早接收治疗艾滋病人的老医生徐莲芝妈妈的鼓励下,刘九龙第一次从北京回到家乡,对妈妈坦白了自己的病情,也得到了家人的接纳和支持。妈妈对他说,家门永远为他敞开。

就这样他在北京留了下来,一边工作、定期检查,一边参与同志健康教育的公益活动,一点点认识艾滋病,了解治疗的信息。这时的他才慢慢知道,原来有许多人在做着艾滋病防治宣传、病毒携带者服务的工作。他慢慢从自己的生活里走出来,逐渐走进了一个群体中,成为一个服务社群的志愿者。2008年,在一次央视对HIV携带者的采访中,刘九龙在镜头前用一棵盆栽遮挡了自己的面目。“我在当时需要这样的一种‘保护’,可是我心里想着,三年,五年,十年,也许有一天我可以不用任何东西来遮挡,以真实的面目来面对社会。”

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HIV试纸,分为唾液试纸和血液试纸

Conclusion

为多样性喝彩、为零歧视发声

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我们要对抗的是艾滋病病毒,

而不是患艾滋病的病人。

在社会中,部分艾滋病感染者经受着多重的社会歧视和压力。他们也想积极地生活在阳光下,但部分同志对于艾滋病的认识还停留在恐惧的状态,随之而生的自然是偏见和歧视。随着科研的进步和有效的治疗,艾滋病已经逐步成为像糖尿病一样的慢性疾病,它是可防可治的,并没有想象得那样可怕。经过有效治疗的艾滋病人可以像健康人一样生活、工作、学习。

当患有艾滋病的人上学时,全校大部分的家长和师生都在反对。他们不想让一个患有艾滋病的人和他们一起生活,一起上下学,没有人愿意和他们做朋友,没有人愿意接近他们,没有人能站在艾滋病患者的角度来想想,他们这时是最需要关爱和支持的。而此时,却没有人站出来为他们解说。

艾滋病患者曾经也是和我们一样的人。曾经,他们有很多的朋友。可现在,却是自己一个人。我们应该多多关注他们,给他们需要的关爱和支持。关爱和支持,对于艾滋病者是很珍贵的。

Tips

怀疑自己得了艾滋怎么办?

发生不安全的性行为后,自救的黄金72小时

或许有的人认为艾滋离自己很远,但是在这个本来就不太平的世界里,谁也不知道未来会发生什么,我们只能不断获取自救知识,避免将来可能发生的不幸。我们也曾在网上看到很多艾滋患者约炮,恶意感染他人的报复性行为,国内外都有类似情况。

艾滋病有阻断药,类似“紧急避孕药”,阻断药叫PEP,同样是一种事后补救药,需要连续服用28天,详情请遵医嘱。

在接触病毒的72小时内服用,预防率达到95%阻断药的效果非常显著。

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所以,没有做安全措施,被病毒携带者告知或者其他情况,记住:

冷静!去吃阻断药!去吃阻断药!去吃阻断药!

阻断药在接触病毒的2小时内服用最为有效,一定要趁早,不要以为有72小时能够给你慢吞吞,救命的时候一定要趁早!

不要侥幸,不能断药!要清楚的知道,艾滋病毒的感染率只有0%和100%!

如果不能确定对方是否为病毒携带者,可以先购买少量的阻断药,以对方的筛查情况判断是否继续购买和服用。艾滋病阻断药在当地疾控中心、传染病医院或者大一些的公立医院皮肤性病门诊一般都可以拿到。

一定要保护好自己,安全第一。

防艾路上,你并不孤单

文字均为真实故事,主人公已化名

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来源 | 云南防艾 为爱防艾