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“90%的癫痫患者可以顺利生下健康的宝宝。”

癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。目前，中国有近1000万癫痫患者，其中活动性癫痫患者600万，作为最常见的神经系统疾病之一，给患者个人、家庭和社会带来严重的疾病负担，是一个重要的公共卫生问题。

2022年6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”，今年关爱日的宣传主题确定为“提高依从性，有我更有你”，为进一步提升公众对癫痫的认识，规范行业诊疗行为。“医学界神经病学频道”联合“中国抗癫痫协会”有幸邀请到四川大学华西医院周东教授为我们讲述“癫痫患者的全程管理及治疗依从性”，内容涵盖癫痫全程管理的理念和目标、女性特殊时期进行癫痫全程管理的要点、期许与展望3个部分。

什么是癫痫全程管理？为何如此重要？

周东教授介绍，癫痫全程管理的理念是以患者为中心，关注患者整个疾病过程，在控制癫痫发作的同时，尽可能减少药物不良反应（副作用），使患者达到最好的治疗效果，兼顾患者社会角色，关注身心健康，进而全面提高患者的生活质量。因此，在开始制定癫痫治疗方案时，就应充分考虑到该疾病以及治疗过程可能对患者的长期影响。

同时，周东教授指出，中国约有1000万癫痫患者，每年新发约50万，整体来说，由于人们对癫痫病缺乏正确的认知，加之医疗资源的匮乏和分布不均，目前存在较大的诊疗缺口，存在抗癫痫治疗方案不统一、药物使用不规范等情况，且药物本身存在一定副作用，严重影响患者生活质量、威胁患者生命安全。

除此之外，癫痫患者以青少年为主，给患者个人、家庭和社会带来沉重的经济负担和精神负担。50%以上癫痫患者同时患有其他各类疾病，伴精神障碍（如焦虑、抑郁）的风险是正常人的2-5倍，伴精神障碍后自杀风险是正常人的21倍，其余常见共患病包括头痛、失眠等。周东教授强调：“针对患者癫痫及其共患病进行全面识别、规范诊疗，这是重中之重，多管齐下，能够有效提高患者生活质量。”

再者，癫痫作为一种脑功能障碍疾病，在漫长的治疗过程中，每一个细节的疏漏都可能导致癫痫的复发和加重，而患者除因病情严重时需要短暂住院治疗外，大部分时间是在社区、家庭中度过，提高患者的依从性及和自我管理能力显得尤为重要。

因此，癫痫全程管理的目标是：

（1）实施规范化诊疗，建立良好的医患关系，提高患者的依从性，使癫痫发作得以长期控制；

（2）在治疗过程中，尽可能减少或避免抗癫痫药物的不良反应，提高患者的药物保留率；

（3）重视癫痫共患病，针对相关共患病进行规范诊疗；

（4）提高患者生活质量，保持心理健康，使其重返社会。

关注女性癫痫患者！

特殊时期如何做好全程管理？

我国约有400万女性癫痫患者，其中约40%为育龄期女性，现而今，越来越多的人意识到女性癫痫患者无论从生理、心理、还是社会角色方面，都较男性患者面临着更多的挑战。

当提及育龄期女性在生育方面的问题，周东教授表示，“在国际抗癫痫联盟的网站上以及平时与患者的接触来看，这个问题关注度最高，首先我要说个好消息，这个标准答案是——90%的癫痫患者可以顺利生下健康的宝宝。”

接下来，周东教授依次对女性的青春期、妊娠期、哺乳期、更年期4个特殊时期的癫痫全程管理进行了介绍：

青春期：一方面应尽量控制发作，减少因公共场合发作对青春期孩子造成心理、情绪上的负担和困扰，另一方面要注意抗癫痫药物的不良反应，例如有一些抗癫痫药物可能导致面部痤疮、体重增加等，这对于心思细腻的青春期女性患者可能会产生比较严重的影响；再者，癫痫疾病本身以及部分抗癫痫药物，有可能干扰性腺轴，从而导致激素分泌功能失调。患者可出现月经周期紊乱、闭经、不育、性功能障碍、多囊卵巢综合征等并发症，对性腺轴发育尚不稳定的青春期女性患者更应注意避免使用影响内分泌的药物，关注并及时询问月经、内分泌异常情况。

育龄期：应该考虑到患者备孕、妊娠的需求，控制癫痫发作的同时选择胚胎毒性较小的药物，加强孕期随访管理，必要时监测孕期药物浓度，调整抗癫痫药物剂量，以减少孕期发作风险、降低后代出生缺陷及认知发育障碍的风险。

哺乳期：应根据患者是否哺乳、夜间睡眠剥夺情况、发作频率等进行针对性指导：母乳是婴儿最理想的营养，母乳喂养对婴儿及母亲都有重要意义，因此，在安全范围内应鼓励患者进行母乳喂养，但仍应建议患者观察婴儿有无困倦、吮吸活动少，体重不增等情况，且哺乳时应有他人在场，避免癫痫发作导致母子受伤等。

更年期：由于围绝经期的到来，体内雌孕激素发生显著变化，可能影响抗癫痫药物的代谢，同时应考虑到患者骨质疏松及骨折的风险，及时对相应问题进行筛查并调整抗癫痫治疗方案。

周东教授表示：“整体来说，女性癫痫患者的全程管理是癫痫管理中的重点和难点。”

期待与展望

周东教授从事癫痫疾病领域诊疗多年，值此“6.28国际癫痫关爱日”来临之际，提出了2点期许：

（1）填补诊疗缺口，改善医疗质量，推进分层诊疗、全程管理

如前所述，我国癫痫诊疗缺口巨大，专业医疗服务不能满足需求是其中一个核心问题，在基层仍存在较多用药不规范的情况，一直以来，中国癫痫专业医务人员及癫痫学者始终致力于提高我国癫痫诊疗水平，改善患者生存状态。

一方面，通过癫痫医疗质量控制工作的推广，采用医疗质量管理工具进行科学管理，加强质控指标应用和医疗质量安全数据收集、分析、反馈，能进一步规范癫痫诊疗行为、提高癫痫诊治水平，促进全国癫痫临床专科能力的均衡发展。

同时，积极推进癫痫社区管理工作，制定社区癫痫管理的规范流程和标准，推进癫痫分级分层诊疗，促进癫痫全程管理模式的建立。

（2）学术领域继续突飞猛进，未来可期

近年来中国癫痫学术发展突飞猛进，学术产出位居全球前十，主要为流行病学和临床研究领域，这对于癫痫患者的全程管理都具有重大推动意义。

对话最后阶段，周东教授表示：

我相信，未来我国癫痫患者的全程管理不仅能做到全疗程、全周期、全方位，而且能达到全国统一规范化诊疗标准、拥有完善的分级分层诊疗机制、显著提高癫痫患者发作控制率、降低抗癫痫药物不良反应发生率、提高癫痫共患病识别率和治愈率、显著提升我国癫痫患者的生存质量。总之，癫痫并不可怕！

专家简介

周东 教授

四川大学华西医院神经内科主任，教授，博士生导师

现任中国抗癫痫协会副会长、中国医师协会神经内科分会副会长、中华医学会神经病学分会脑电图与癫痫学组组长、国际抗癫痫联盟（ILAE）出版理事会委员、新冠工作组委员、功能/分离性发作工作组委员，官方杂志Epilepsia Open常务副主编、《癫痫杂志》主编、Epilepsy Research、Seizure、The european journal of neurology编委等职务

主持多项自然科学基金，累计发表论文300余篇，其中SCI论文200余篇

本文首发：医学界神经病学频道

本文整理：九万里

本文审核：周东教授 四川大学华西医院

责任编辑：陆离先生

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