被亲人逐渐遗忘，是一种什么样的体验？|失忆|时光里|疗愈|阿尔茨海默病

中国约有 1000 万老人患有阿尔茨海默病。在时间失序的世界里，他们的记忆渐渐消散，而留在时空外的我们，还要经历更多情感上的残酷体验。

9 月 21 日世界阿尔茨海默病日，中华社会救助基金会、北京身身不息文化交流中心联合知乎共同发起故事征集，关注那些困在时间里的长辈。

这一次，我们收集到几百条有关「记忆」的回答，感谢大家的支持和讲述，我们一起，「让爱不遗忘」。

以下是关于「遗忘」的故事，知友们所有的回答可点击链接查看：

关于阿尔茨海默病的故事：被亲人逐渐遗忘，是一种什么样的体验？

无关疾病，只谈「记忆」：如果你不幸丧失记忆，一张芯片能帮你恢复一段记忆，你最想记住什么？

1、 @平人心羽：「我们彼此陪伴，在生命的流里逆水行舟。」

老妈是在两年前确诊阿尔茨海默病的。现在老妈很和善，只是有点懒、有点迷糊。

我想，忘记是不可避免的。忘记的越来越多，脑子里能处理的信息越来越少......不过，总有一些方法和工具可以辅助。比如按数按顺序的药盒是一种工具，笔记便条是一种工具，还有我们家人的提示重复也都是工具，能帮助老妈发现她错失遗忘的那些小事情，帮她尽量维持正常生活的节奏。

我在旁边陪着，看着，感受生命不可逆的衰弱和悲伤，也感受我家宝贝小老太太的迷糊善良和我们相处关系的亲厚。

这是一种难过而又美好、值得珍惜的状态。希望妈妈在这样的阶段里更长久。我们彼此陪伴一起努力，在生命的流里逆水行舟。

2、@貓太年：「一个四十出头的中年人，逆着早高峰的人群，陪妈妈慢慢走着。」

朋友的母亲在 19 年之前，就已经出现了早期阿尔茨海默病的症状。

他的父亲重病去世后，那天在病房里，朋友握住父亲渐渐凉去的手，一遍遍在心底对自己说，爸，请放心，我会好好照顾我妈的。这个朋友，真的信守了自己的承诺，认真地试着一个人独自照顾日渐衰老的母亲。

母亲的状态起起伏伏，朋友花了很多时间去调整自己，从早期的惊讶，失落，被动接受，一步步调整成主动接受，正视，平静看待。

千万不要以为这些变化很容易承受和消化。现在每天雷打不动的，朋友一大早就带着母亲去公园散步。

一个四十出头的中年人，逆着早高峰的人群，陪着一个头发雪白的妈妈，慢慢走着。尽管妈妈的正向反馈渐趋于无，当儿子的依旧陪着，慢慢走着。

3、 @白白的老白：「我还是很想她。」

很清晰地记得 2010 年底，我的奶奶为了更好的治疗癌症，到我大城市的姑姑家住，我隔天就会给她打个电话。从 2011 年六七月起，她的反应明显变慢了，从曾经一听到电话里我的声音，立刻兴奋得像个孩子，到逐渐听不出我的声音，要反应半天；再到姑姑拿起电话递给她，和她说是我打过去的电话，她和我说话的语气中充满着疑惑；直至国庆节我去看她时，她像看陌生人一样死死盯着我……后来通过医生才知道，癌细胞转移至她的大脑，加速了她阿尔茨海默病的发展。

她终究还是没能熬到 2012 年，永远留在 2011 年的最后一天。

我最后悔也最遗憾的是，她走的时候我因为工作，没能赶回，陪在她身边。

我还是很想她。

4、、 @马国栋：「我抬头，他指了指我说，这是小马。」

我在日间照护中心认识的一位大哥，不到五十岁，因为抑郁引发的早发型认知症。他最喜欢的是在记忆家到处跑动，只要门被打开，他会抓准时机往外面跑。很少说话，有时候会把手指放在唇边，社工咕咕说，这是他想说话，但是又说不出来的一个肢体表达。

因为他的大肢体动作能力 ok，我和他一起玩了两次飞盘，他玩的很开心，一次接一次的互相扔盘，接盘。

有一天下午，我在办公，他的妈妈来中心接他回家，他和妈妈在我桌前停了下来，我抬头，他指了指我说，这是小马。露出了孩子记住了一个陌生人名字的小骄傲的表情。

哇，有种很开心很满足的感觉。

5、@封之秋：「我在他生命中成为了空白。」

很难受。我的外公待我很好，隔代亲在他身上体现的淋漓尽致。但是他得了癌症，失忆了，偶尔会开口说话。

他失忆后，我第一次见他，他痴痴地看着我，目光很呆滞。妈妈跟他说「这是你的好外孙啊，你之前天天念叨。」他只是看着，不开口，我强颜欢笑，笑着喊他，但是他已经记不得了。他就像个刚来世界上的老小孩，对我充满了陌生。

渐渐忘记至少有个过程，他的直接失忆，让我在他生命中成为了空白，他在我生命中也成为了记忆。

6、 @羊羊星空疗愈导师：「他们大概最不想让至亲之人失望，可疾病把他们变成了一座孤岛。」

每当有人问到长者「还记不记得我是谁呀」，老人们的眼神里总是闪过让人心疼的内疚、抱歉和自责，努力地在脑海中搜寻答案，好不让发问者失望，但又因找不到答案而显出无助和怯弱，很多时候只能尴尬地笑笑。

他们大概最不想让至亲之人失望，可疾病把他们变成了一座孤岛。

作为亲人被遗忘一定很难过，但请相信很多时候他们只是忘记了那个符号，而对于亲人间特有的千丝万缕的连接，时间积淀下来的深厚感情，都还会留存在他们心里深处的。所以不妨每次都不厌其烦地介绍一下自己，让他们心安，也请相信，遗忘在脑不在心，情感始终都在。

7、@陌人：「遗忘才是真正的消亡。」

在幼儿园和小学三年级之间，父母暑假会把我送回老家，那里有一直等着我的奶奶。她每天给我做好吃的，每次赶集都带我去集市上吃我最爱吃的豆腐脑和烧饼，她自己就在一旁看着我。长大后才明白，奶奶是一个很节俭的人，奶奶对我的爱，包裹了我整个童年。

现在奶奶还在，但她得阿尔茨海默病已经有近十年了。年少是多么无知，面对得病的奶奶很不耐烦，但那时奶奶还记得我啊，虽然记忆模糊，但还在跟我说话，还在关心我。现在她已经在床上躺了四年了，不知道她已经多久不说话了。

我时常会想，如果奶奶醒来第一句会说什么呢？

如果可以保存一段记忆，我希望自己可以永远记得奶奶。对于已经记忆模糊的她来说，遗忘才是真正的消亡。

8、@中华社会救助基金会：「我们一定要明白，TA只是走进了另一处漫时光。」

75 岁的熊婆婆每天早上 7 点会准时起床，自己叠好被子，到食堂吃早饭。饭后不到 7 点半，她都会早早地在养老院的大门开始一天的「工作」——守大门。

但熊婆婆其实是一位被阿尔茨海默病困扰的老人。一年前，因为摔倒受伤住院，她开始出现明显的记忆减退。经过子女们的商议后，决定把老人送到养老院接送更好的服务。

起初，来拜访的客人和供货商会很反感，但在了解熊婆婆背后的故事后，大家都拿出了最大的善意，已经习惯被她「管理」。熊婆婆接触的所有人都在陪她「演戏」，没有一个人去拆穿。

我们一定要明白，TA只是走进了另一处漫时光。

9、 @如梦星空疗愈导师：「有些遗忘会与一些不太美好的过去产生和解。」

我是星空疗愈计划的导师，也是一位阿尔茨海默病长者的家属。我的外婆在 86 岁时出现了阿尔兹海默病的症状。

因为害怕被最爱的亲人遗忘，我开始了片段式的记录。这样在未来，当外婆不记得我时，我可以翻看记录，告诉自己曾经某一天我的外婆记得我。不是记忆被抹掉后，就仿佛一切没有发生过。

此外，作为星空疗愈计划的导师，多次与长者的沟通交流，让我心生了很多感触。也有一部分美好的回顾。偶然发现有些「遗忘」会与「一些不太美好的过去」产生和解。留在记忆中的是最爱的部分——简单、美好。他们不记得太多太多，却记得喜欢打太极拳，喜欢唱歌，喜欢跳舞！现在我们用舞动的力量用艺术的方式来疗愈他们的心灵，来缓解照护者的生活压力。

10、 @上海尽美长者服务中心：「我知道，未来还要经历更多挑战。」

当我们意识到奶奶不对劲的时候，她已经进入了病情加速段，医生告诉我和我的家人这是一个不可逆的过程。

那段时间，她的这些对普通人来说不可理喻的幻觉和频繁过激的精神行为极大地影响了整个家庭的正常生活。所幸我和父母逐渐找到了应对的办法，咨询医生、和其他患者家属交流经验，不断了解这个疾病和学习处理患者家属关系的方法。

我知道，未来还要经历更多挑战，但尽美是一个给我安全感的地方，看到这里热忱尽心的工作人员、依然保持活力的阿尔茨海默病患者、以及和我能感同身受的家属，我觉得回家的时候有了更多面对的勇气，也希望我的经验在这里能分享给更多人。

这一部分没有病症，我们只谈「记忆」：要是你不幸丧失记忆，一张芯片能帮你恢复一段记忆，你最想记住什么？

1、 @伯牙子期：「第一次来到繁华喧嚣的大都市，一瞬间的心动。」

最想记住初来广州，乘坐 234 路公交车去华工，一路行过广州 CBD，路面宽阔平整，高楼林立，外墙都是玻璃的反光，第一次来到这繁华喧嚣的大都市，一瞬间的心动，于是像一颗蒲公英的种子，选择留在了这里。《化身孤岛的鲸》这首歌有几句描述的似乎就是当年的自己：我未入过繁华之境，未听过喧嚣的声音。未见过太多生灵，未有过滚烫心情。

2、 @李宁：「不如意事十常八九。」

和妻子儿子一起旅游的记忆。工作劳累或者心情抑郁时会翻翻手机里的相册与视频。工薪阶层，经济所限，没去过什么特别远的旅游景点。但是那些短暂的时光还是给我留下了美好的记忆，让我知道我的生活也是有过幸福的。读过一本书《高兴死了》，一个抑郁症患者写的，她疯狂收集那些幸福的时刻，然后用于抵抗那些抑郁的日子。普通人也是这种逻辑吧，不如意事十常八九，把那些美好的瞬间记在记忆的深处，让它们在不美好的时光里支撑着我们，坚强地走下去。

3、 @纽维尔老男孩：「天很黑，衬托着星星很亮。」

童年时住在平房里，冬天妈妈拿着玉米秸秆和棉花杆烧炕，自己在炕上到处打滚。

爸爸回来了，一家人围着吃完饭，看着电视剧，记得当初还有走近科学。

吃完饭走出门看天上的星星，天很黑，衬托着星星很亮，有的大，有的小，旁边还能闻到残存的的烟火气息。

看累了一家三口挤在炕上睡觉，虽然很挤，但是好处是没有隔阂。这么多记忆，有点贪婪了。

4、 @晚晚晚晚听：「童年。」

有玩到深夜不愿回家的玩伴。那盏路灯，一定都记得我们在她脚下跳皮筋，丢沙包和木头人的欢乐。有楼下打麻将的爷爷奶奶，和蔼可亲的对我笑。每天不厌其烦的问我上了几年级，我每天也不厌其烦地说我上了几年级。

有每年暑假都回乡下姥姥家，中午大家端着大大小小的碗，或蹲坐，或席地而坐一起吃饭聊家常的院子。我甚至想记住那时的风，带着暑期常有的热，裹着邻里亲戚间的甜。

可是现在，我只能回忆了。

路灯因为扩建被拆除。

打麻将的爷爷奶奶陆续不在了。

至于乡下姥姥家。姥姥已经走了十年了，那栋房子也有了新的主人。房子变了，院子变了，人也变了……