世界上第一个被确诊自闭症的人,唐纳德·格雷·特里普利特(Donald Gray Triplett)于2023年6月15日在密西西比州福雷斯特去世,享年89岁。

过去一个月以来,人们在纪念网站上写下一个个长文悼念他:

以下是部分留言:

我的孩子也是自闭症,他的思维方式和您很相似,如果没有您作为榜样和先驱,他的生活可能会更加艰难。您的存在让全世界都在学习如何欣赏和接受这些有独特思维模式的人。我的孩子刚刚结束了她第一周的带薪工作,这就是您给这个世界留下的价值。
唐纳德先生的音容笑貌贯穿了我的一生。他是我一生中最贴心的朋友。能成为他的护理员是我的荣幸,与其说我照顾了他的一天,不如说他照亮了我的一天。唐纳德先生总是喜欢用橡皮筋弹我。在他去世的时候,我为我这位杰出的病人和他的家人默默祈祷。我将永远珍惜这段回忆。
唐纳德先生和我父亲是朋友,我父亲说起他时总是表现出非常钦佩。我一直很感激他在我儿子(也是自闭症人士)的校园活动中抽出时间与他交谈。他是一个善良温和的人,很多人都会怀念他。

他的好人缘是众所周知的。

曾有记者来到福雷斯特,这个有3000个居民的镇上调查,当地居民扬言要是唐纳德受欺负,他们将会报复记者。

唐纳德喜欢给每个认识的人发一个代表他们的号码,人们以能够得到他的号码为荣。

他有稳定的工作,曾在家族名下的银行不断尝试工作岗位,最后在出纳岗上做到退休。

退休后,唐纳德依然会每天到银行和职员打招呼

退休后,他早上起床,和朋友喝咖啡,回家看最喜欢的电视重播,下午在俱乐部打高尔夫球。

去教堂对他来说也很重要,在那里他可以看见以前在银行的同事。

用皮筋弹女同事是他对异性表示好感的方式

唐纳德还去过28个州,36个国家,去过夏威夷17次,且都是自己一个人去的。

人们将他的幸运完全归结于他那受人尊敬、颇有人脉资源的父母。

(唐纳德的父亲比蒙是一位耶鲁大学法律系毕业的律师,也是前市长的儿子。其母玛丽在当时有着大学毕业的学历,是当地福雷斯特银行的创始人J. R.麦克拉维的女儿。)

但他幸运的开始,是一个决定、一封信,一次评估...

2.

一个决定:

“我不能这么做”

1933年9月8日,唐纳德出生于密西西小镇福雷斯特,出生时7磅(6.3斤),母乳喂养至8个月,13个月时开始走路。

一开始,他的新手父母没有发现孩子的异常。

他学会坐起和走路的时间与普通孩子无异,甚至要比普通孩子更早学会说话。

但随着唐纳德日渐长大,他的父母发现他与人没有互动:母亲玛丽从未见过他的笑容,他也从未回应过母亲的声音。

为了能找到和唐纳德一起玩的同伴,比蒙曾去孤儿院找了一个孩子,但那孩子来到家中后,唐纳德与人的互动也没有任何进步。

大多数情况下,唐纳德只是重复他听到别人说的话。有一段时间,他反复念着 “喇叭藤 ”和 “菊花”这两个词。

每天早上,他都要母亲说一句咒语:“吃掉它,不然我不会给你西红柿,但是如果我不吃,我会给你西红柿。”

母亲玛丽不遗余力地学习他的那些“仪式”,如果不按照他的要求那么做,唐纳德就会尖叫。

他有时候打开二楼窗户的插销,有时跑到屋外,站在马路中间,意识不到危险。妈妈玛丽不得不寸步不移地跟着他。

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唐纳德小时候的家

在唐纳德所处的20世纪初,全社会被“优生学”的社会风气笼罩,“不正常”的孩子会给家庭带来极大的耻辱。

无论是唐氏综合征、癫痫、颅脑损伤还是什么连医生都无法解释的原因。统统被贴上“存在缺陷”的标签,医生的建议几乎只有一个:让家长把孩子“送走”。

玛丽和比蒙夫妇也收到了医生如此的建议。

虽然他们本不想如此,但唐纳德满3周岁之后仍然无法独立进食。为了解决他的进食问题,1937年8月,3岁的唐纳德被送往距家50英里外的疗养院,这是个原本是为结核病儿童设计的隔离场所。

在疗养院,虽然有午休、户外活动等满满的日程,但唐纳德始终一动不动地坐着,对什么都漠不关心。

被送走之前,他虽然古怪,但是还是一个活泼、充满好奇心和创造力的孩子。虽不能与人建立沟通,但是数字令他着迷,也能和物体之间建立稳定持久的关系。

比蒙夫妇每月被允许探视两次,妈妈玛丽感受到,孩子身上那团热情的火苗不见了。

1938年,玛丽和比蒙有了第二个孩子,奥利佛。二儿子出生时,离他们送走唐纳德过去九个月了。一家人的生活回归了平静,任何人看来,都是普通而幸福的三口之家。

但没有人知道,在严苛的社会环境和对孩子天然的亲情之间。玛丽和比蒙经历着怎样的内心煎熬,

据唐纳德的侄子,其弟奥利佛的儿子说,自己的奶奶玛丽有一天觉得的不对劲,终于爆发。

她说:“我不会这样做,这感觉不对,我不会这样做。”

图源:纪录片《不同的音调》

把唐纳德放在疗养院,一直都只是夫妻俩的权益之计。

他们一直都没有放弃唐纳德。

夫妻俩在当时颇有社会地位,家有当时最先进的家庭用品:汽车、电话。

也有人脉。

夫妻俩曾把唐纳德带到过明尼苏达州的梅奥医学中心,也在福雷斯特咨询过密西西比州立儿科学会的副主席约翰·布洛克(John Bullock)。

还有当时美国最著名的儿童精神病学家,肯纳。

2.

一封33页的信

开启的“治疗之旅”

列奥·肯纳,是儿童精神病学的创始人之一,写了第一本儿科心理学教科书《儿童精神病学》,该书一直是行业标杆。

约翰·霍普金斯大学是第一个拥有儿童精神病学系的大学,他是该系的首任主任。

列奥·肯纳

同时,他也是一个“特立独行”的人。

在当时,精神病学这门学科刚刚起步,从业者大多是医学博士,但需要自学,在临床中总结出有效或无效的方法。

肯纳看到有一家精神病院喜欢按照病征对病人进行“分类”:干巴巴地罗列日期、病症。他感到很不喜欢。

他说,他们过分强调找到每位病人所属的“标签”,并未留出足够的时间来倾听病人自己的声音。

而肯纳的做法是,用完整的句子和段落将患者的病史和生活中真实的经历记录下来,并在观察中提取细节,将自己对病人的理解作为诊断和治疗的关键。

后来他也经常在报刊上发表文章,将自己定位为育儿问题的解惑者、弱势群体的保护者。

比蒙由此找到了他。

在带着唐纳德去看肯纳之前,喜欢听病人真实故事的肯纳需要更多地了解唐纳德。

在这些年的观察中,爸爸比蒙已经充分了解了孩子本身的样子。1938年末,不会打字的他通过向秘书口述,“写”好了给肯纳医生的信。

这份信长达33页,其记录之详细让肯纳医生认为写信的人一定是个有强迫症的人。

比蒙事无巨细地描绘了孩子的一切:从饮食习惯、语言模式、发音清晰度、什么时候会走路、数数、唱歌。

其中的部分也被肯纳医生引用到了5年后撰写的第一部关于自闭症的论文中。

1岁的时候,他可以发出哼鸣和哼出一些音节; 2岁时,他对人的姓名和脸有了特殊的记忆里,他可以记住很多人名和房子家人鼓励他尝试记住简短的诗句,并对别人的诗句做出回应; 他基本不会提出任何问题,只是偶尔用单字来提问; 他的兴趣很明显,就是对图片感兴趣,特别是带有数字的图片; 他会记住拼图碎片的位置; 他能记住每家每户的房子的样子,甚至从不同角度看过去的; 他可以正背倒背字母表,并可以数到100…

在当时因为羞愧,对于智力障碍孩子的记录都没有的时代,比蒙的信成为了首次被国际认可的对自闭症的描述。

在信中,比蒙说他也意识到了儿子喜欢独处,观察到儿子为了保护这种状态,在“内在意识与外在世界之间筑起了一道心灵的屏障。”

“只有躲在这道屏障后面,躲进他自己的世界,唐纳德才会显得十分满足。”他说。

唐纳德过完5岁生日一个月后,夫妻俩按照约定好的就诊日期,在1938年10月的第二周,去往马里兰州的巴尔的摩,来到肯纳医生办公室。

一个多月前,比蒙和玛丽就从疗养院接回了唐纳德,并决定再也不去了。

当比蒙结清费用,要求所长对唐纳德过去一年的进步作出一封书面评价,以便与肯纳分享时,所长只写了寥寥数语,提出唐纳德可能患有某种“腺体疾病”。

唐纳德在肯纳医生处待了两周。这是一个叫“哈丽特·病童之家的机构”,隶属于约翰·霍普金斯大学,该机构的工作人员都由肯纳管理。

在那里,肯纳医生对唐纳德进行了24小时观察、健康检查、心理测试。

不仅如此,对其的评估还参考了该机构其他医生对唐纳德的每日观察结果,包括他和在这里的其他同龄人的互动。

初次见面,

肯纳发现唐纳德的表现与比蒙信中的描述完全一致

图源《不同的音调》

虽然这次观察大部分在唐纳德离开父母的情况下进行,但玛丽每天都会去机构,花几个小时陪伴唐纳德。

在那几个小时,玛丽能做到始终将注意力放在这个难缠的孩子身上。

虽然肯纳无法对唐纳德用任何他所知道或不知道的病症进行概括,但在他对唐纳德的档案中有这样一段记录:“她(妈妈玛丽)会花所有时间,想尽办法让他一直和她一起玩。”

肯纳和其他医生们欣喜地发现,玛丽似乎是唯一能够和唐纳德建立联系的人。

3.

“确诊”之前

真正的治疗在生活中就已经开始

肯纳医生被谜一样的,无法被定义的唐纳德深深吸引住了。

从巴尔的摩回到福雷斯特后,玛丽开始了“居家干预”。

多年来,玛丽至少每月和肯纳通信一次。持续不断地记录孩子在家中、学校的状况:

(向上滑动启阅)

玛丽写给肯纳医生的信(节选):

1939年9月:

他还是只能在我的帮助下吃东西和穿衣服,他开始带着一些思考地搭建积木,游戏中有了一些故事情节,洗车,用水壶浇花,玩商店卖东西的游戏...游戏的技能虽然进步了很多,但是他还是不问问题,也对我们的对话完全不感兴趣。

1939年10月:

一年级第一天的学校生活对他来说还是有挑战的,但是慢慢的有些好转。他每天都有一些新的进展,可以自己完成很多事,他可以很好地在队列里练习走步,可以在老师叫他回答问题的时候站起来,但他从来没有主动要求参与到学校组织的活动里。

1940年3月:

他有了很大的进步。我发现他可以觉知到一些关于他的事情了。他可以和我们聊聊天或者正常回答一些问题了。虽然还是不会主动跟我分享学校发生的事情,但是如果我问的话,他可以给我不错的回答。他可以加入其他孩子的游戏当中了,有一天,他在家里教给我们每一个人做一个他在学校学会的游戏,他对自己的感觉棒极了,因为好多事情他都可以自己完成了。

1942年10月:

他还是有一些老问题,他的兴趣点经常的变,还经常被一些愚蠢和毫不相关的事物吸引。他对字母和拼写还是有些不能理解...最近我可以让他帮我做一些简单的家务事,靠这赢得一些钱...

他最近还有了一个新的兴趣。他找到了一本古老的时代杂志,是1923年3月3日的。他开始疯狂的迷恋杂志出现的日期,一直在寻找同样日期出版的老旧杂志和报纸...

接下来的几年中,玛丽又带着唐纳德数次拜访了肯纳医生。

定期的信件以及拜访,让肯纳医生对唐纳德的情况有了跟踪式的深入了解。

在信中,有时玛丽也会向他倾诉自己所承受的压力。比如“为生了一个绝望的疯子”而感到十分绝望。

肯纳在回信中让她“抑制这种忧郁的情绪”,鼓舞她的精神。

图源:《不同的音调》

不过,肯纳始终没有明确告诉她,唐纳德究竟得了什么病。

1942年,也就是在第一篇“自闭症”研究发表的前一年,在和玛丽的通信中他仍然说自己无法解开围绕在唐纳德身上的谜团,也“无法预测他的未来”。

他第一次意识到,自己面对的或许是一种“迄今尚未被任何精神病学或其他学科文献记载的病症”,他在给玛丽的信中写道。

不过,在遇见唐纳德之后,肯纳对唐纳德的表现到底是什么,彻底上了心,带着解开谜团的急切,逐渐地在其他8个孩子身上,发现了与唐纳德类似的特质。

但他一直都对自己的发现隐而不宣,想要获得更多的时间来观察跟踪这些孩子。直到他认为,自己的观察足够能为这些孩子的特质给予一个命名。

距离见到唐纳德第一面过去4年多,在他1943年发布的《情感接触中的自闭性障碍》论文中,“自闭症”一词问世,人们开始将注意力放在了论文里11个孩子的共同点上:极度偏爱独处和极度需要同一性。

在此之前,他们有的被误诊为聋哑人、精神分裂症,被送进福利院,得不到重视。

肯纳博士的第一篇关于“自闭症”的论文,记录了11个孩子的案例,其中包括3个女孩和8个男孩。

唐纳德是Case1。

从此,自闭症被重视、对其的研究得到发展,直到现在还在不断进行中。

唐纳德列为“Case 1”,从此他成了第一个被确诊为自闭症的人,那年唐纳德10岁。

唐纳德的“确诊”,是自闭症孩子被重视的开始,然而这一切,是从唐纳德父母和肯纳医生对他“个人”的重视开始的。

从那一个决定、一封信、一次评估开始,以及对他本人旷日持久的相处观察开始...

持续稳定地“被重视”,奠定了唐纳德后来幸福的一生。

随着他上个月他的辞世,原本肯纳医生无法预测的唐纳德的“未来”,也画上了句号。

1933年9月8日出生; 6岁(1939年),上小学; 20岁(1953年),高中毕业; 23岁(1956年),学会了打高尔夫球、加入合唱团; 24岁(1957年),考取大学; 25岁(1958年),加入大学兄弟会,大学毕业,开始在家族银行工作; 27岁(1960年),学会开车; 36岁(1969年),开始自驾出游; 79岁(2012年),拿到人生中第一步手机,学习如何操作; 87岁(2020年),还是个喜欢用皮筋弹女生的老顽童;(据纪录片《不同的音调》) 89岁(2023年),辞世。

在他母亲玛丽生命的最后,也对唐纳德的生活下过一个定论:

唐纳德的生活质量远远超过了任何人的预期。

参考:

《不同的音调:自闭症的故事》

编辑 | 心怡

材料收集、翻译|Cora

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