模特王蕾蕾，是个盲人。因遗传性眼疾，王蕾蕾7岁开始出现夜盲症状、视野逐渐缩小，彻底失去光之后，王蕾蕾开模特公司，考取北京电影学院，创办花蕾助残中心……她一路小心翼翼，与黑暗赛跑，并发光照亮了别人的世界。

图为王蕾蕾全家福（图片来源于网络）

与黑暗赛跑，成为追光者

T台下的观众们在黑暗中屏住呼吸。突然一束灯光亮起，正好打在王蕾蕾仰起的脸上，跟随着光的移动，她毫不犹豫地迈出脚步。光打到哪儿，她就走到哪儿。成为职业模特后，光是王蕾蕾完成工作的工具。2006年，左眼仅存的一点光感已经支撑不了王蕾蕾的模特工作了，她只好退居幕后，利用这些年积攒的舞台经验和资源，开办模特公司、做模特教学、活动策划、房地产商务……

“我每天把自己弄得晚上只能睡四五个小时，有时一宿都不睡觉。”王蕾蕾在通过工作麻痹自己，让自己没有去想关于眼睛的事，但身体也在被过度消耗。随着家人的生病离世，王蕾蕾感觉自己什么都做不了，觉得自己是不被需要的人，感受不到生命存在的价值，精神状态一天不如一天了。在黑暗中摸索前行的道路上，好在王蕾蕾的丈夫艾义（化名）一直牵着她的手。王蕾蕾情绪不好时，艾义就24小时陪伴在她边，想做什么都陪她去。也是在他的鼓励下，王蕾蕾开始在网上分享自己的故事，收获了不少粉丝的暖心反馈。

投身公益，成为更多人的光

“我觉得在快要失明的那几年里，我的生活中缺少一束光，肯定有很多人像当时的我一样，缺少一束光。”走出失明阴霾的王蕾蕾决定自成一束光。2017年，王蕾蕾鼓起勇气参加东方卫视女性励志性节目《妈妈咪呀》，在沈阳市注册了“花蕾助残服务中心”，帮助特困残障家庭，并考入北京电影学院继续教育学院进修影视表演专业。在逐渐失去光的十几年里，王蕾蕾身体的其他机能被驯化得更加敏感了。通过手机无障碍阅读功能，王蕾蕾可以灵活使用微信、小红书、快手、抖音、滴滴、美团等手机软件；通过手的位置和手腕的角度，用手机摄影、做自媒体、开直播；通过学员脚腕铃铛的声响，教学员走模特步。

对于盲人女性而言，“美”虽然不是生活的必需品，但是她们有拥有的权利。在接触了越来越多的残障女性之后，王蕾蕾创办了“残障女性修养课堂”。“我们看不见世界，但可以让世界看到我们的美。”在课堂里，盲人女性朋友们可以学习如何让形体更漂亮，如何通过护肤、化妆、穿搭让自己看起来更美。她开办残疾人直播电商培训基地。学员中有盲人，有语言障碍者，有肢体残疾者，有精神残疾者……王蕾蕾会挖掘他们的优势和亮点，教会他们如何使用互联网带货直播，给残疾人就业更多的可能性。此外，王蕾蕾还组建了全国盲人的帮购群，例如肢体残疾者可以帮助盲人描述产品，帮盲人下单购买。“在这样的一个‘残帮残’的生态里，你不是肢体残疾，我也不是视力残疾，我们都是平等的。”王蕾蕾说。

坚持至今，王蕾蕾已经捐赠了上千户家庭。2021年，她还将市中心的房子卖了用于公益。看到很多孩子受困于身体和疾病，没有办法上艺术培训班，王蕾蕾便特意为他们创办花蕾特殊儿童艺术培训学校，教孩子们语言表达与朗诵课和形体课。受王蕾蕾的感染，越来越多的人自发地加入这个大家庭，给花蕾宝贝们带来更丰富多彩的课程。

精准防盲，大爱有光

每年的10月15日是国际盲人节，今年的主题是“共享无障碍世界”。数据显示，我国遗传性眼病的患者人数约占总人口的4%，是当前威胁儿童和青少年最主要的致盲性眼病。生活中我们常听到的近视、白内障、青光眼等眼病，为多基因遗传性眼病；视网膜色素变性、莱伯氏先天性黑矇等眼病为单基因遗传性眼病。

“精准防盲，大爱有光”，2017年9月9日，由华大基因7位女性高管自主发起的光基金，在过去的4年里累计开展了十余场科普、义诊、基因组咨询等公益活动，为270+位遗传性眼病患者提供了免费的基因检测，并启动国内首个遗传性眼病治疗临床试验公益捐助项目。王蕾蕾是这个项目的首批参与者。2017年，她在沈阳参与了华大基因组织的视网膜色素变性基因筛查活动，第一次完整了解到自己的基因型。

今年10月15日国际盲人节，光基金和王蕾蕾共同发起“精准防盲，大爱有光”单基因遗传性眼病免费筛查活动，为50名家庭困难的单基因遗传性眼病患者免费的基因检测和检测结果专业解读，以基因科技的力量守护生命健康。“一直以来，我们有个共同的心愿——天下无“盲”。在此，我们呼吁更多的人了解相关遗传性眼病的发病特点和遗传规律，对致病基因进行筛查，早发现、早干预，降低遗传出生缺陷，从而防控先天性眼病。”王蕾蕾表示。

来源：中国残疾人事业新闻宣传促进会

编辑：龙泉驿残联