3月14日是世界肾脏日，广州举办了“协力共筑新生·系统性红斑狼疮媒体沙龙”，多位医疗专家呼吁规范肾病诊疗，提升服务质量，让患者更易获得医疗帮助，专家强调，提高诊治便利性对于增强患者获得感至关重要。

据了解，系统性红斑狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病，其影响范围广泛，涉及肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管及眼部等多个器官和组织，显著增加患者的死亡风险。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。然而，得益于近年来生物制剂的迅猛进步，众多系统性红斑狼疮患者现已能够实现疾病的持久控制及长期器官保护。这不仅显著减少了疾病的严重复发，还最大程度地降低了激素使用量，为患者带来更长久的生存机会，显著提升其生活质量。

公立医院转型惠及慢性肾病患者

中山大学附属第三医院医务处吴本权处长介绍，我国公立医院的发展理念正逐渐由“以疾病为中心”向“以健康为中心”转变。当前，面对系统性红斑狼疮引发的狼疮肾炎等肾脏疾病，医疗机构需从患者角度出发，从药物治疗、生活方式管理、治疗多器官系统损害等方面制定符合需求的临床策略。

中山大学附属第三医院医务处处长吴本权

近年来，政府多次强调深化公立医院改革，改善患者就医体验。南方医科大学珠江医院医务处支国舟处长认为，公立医院应通过管理创新、技术创新和模式创新，提供精细化服务，如专病中心、疑难专病MDT等，并优化服务流程，开设日间医疗中心满足慢病患者治疗需求，提升满意度。

南方医科大学珠江医院肾内科副主任汤珣认为，公立医院向“以健康为中心”的理念转变，旨在为患者提供全面、连续、综合且个性化的医疗服务。对于慢性肾病患者，特别是系统性红斑狼疮导致的肾脏损伤，这种转变对于改善预后和持续获益至关重要。

南方医科大学珠江医院肾内科副主任汤珣

创新药物纳入医保，狼疮患者治疗依从性待提高

“通过医保政策的落地，目前已经有很多创新药物纳入医保，大大降低了患者的医疗负担，但在临床治疗中，例如对于系统性红斑狼疮患者，其治疗的依从性还有待提高，比如一些生物制剂需要静脉输注方式给药，在大多数医疗机构需要患者住院接受治疗，无法实现门诊输注，影响了很多患者的用药便利性和依从性。” 广东省中医院肾病大科主任刘旭生说。

中山大学附属第三医院风湿免疫科主任潘云峰表示，系统性红斑狼疮患者管理面临多重困境。公众和患者对该病的认识不足，导致误诊和延误治疗；同时，缺乏便利的治疗途径也影响了患者的药物依从性，进而威胁其长期生存和生活质量。

广东省第二人民医院风湿免疫科副主任郑少玲认为，当前医疗政策应引导我们探索更具前瞻性的解决方案。通过纳入生物制剂等静脉输注药物至日间门诊治疗，可满足患者迫切需求，推进创新药物应用，并提升医疗服务质量和效率。同时整合各方资源，从而显著提升患者的长期获益。

共同发布《第十九届世界肾脏日倡议书》

活动现场，嘉宾们共同宣读了《第十九届世界肾脏日倡议书》，旨在推动肾病的规范化诊疗，并促进医疗服务质量的全面提升。通过树立全病程管理理念，加强肾脏疾病筛查、早期诊断、合理用药等举措，加强医务人员能力建设，发展高质量医疗服务，优化门诊和日间医疗等流程，拓宽医疗服务渠道等医疗服务，从而提升诊治便利性，提高患者医疗获得感。

采写：南都记者 曾文琼

实习生：郑慧 宋耕洋