“妈妈总是很无聊,没人陪她说话没人陪她玩。”

“如果妈妈会说话,我想会更有趣吧。”

“我也会累会崩溃,只是看到妈妈的脸,我会忍不住心疼她。”

“希望姐姐们不要嫌弃唐氏妈妈。”

这是英子在某社交平台的碎碎念,从中可以窥见她日常生活的一角,也可以感受到她情绪的起伏。

英子的老家在广东省茂名市的一处小村落,爸爸今年已经79岁,妈妈49岁且患有严重的唐氏综合征。她把自己人生前22的生活经历像树洞一样默默分享在小红书,本只想记录一下自己“特殊一家”的日常生活,却没想到获得了许多网友的关注。

唐氏综合征也称为21三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病,每年出生的婴儿中约有千分之一发生。60%患儿在胎内早期即流产,它通常伴随身体发育迟缓、轻度至中度智力障碍和典型的面部特征,且唐氏综合征无法治愈,最好手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。根据全球疾病负担报告,2019年中国唐氏综合征的发病率约为0.02%。

有网友说“这种家庭环境还能这么乐观,看到你妈妈笑得那么纯真,很治愈”,有人对恶评说“不要随意揣测一个积极向上又善良孝顺的小姑娘的家庭”,也有人热心提出帮助,“英子你的生活态度令人敬佩,如果你想学习英语,我教你,有空联系我。”

英子一家人合影
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英子一家人合影

对于恶评英子不会做太多解释,而对于鼓励她真诚地表达感激。她对此解释说,“虽然我的家庭是特殊的,但我并不觉得我的爸妈有什么拿不出手的,我们很努力地在生活。”

“至少要靠自己养活自己”

对于刚了解这个“特殊家庭”的人,或许一般都会质疑英子的父母是如何在一起的,甚至认为他们是“买卖婚姻”。

“2000年时,村里的人都并不富裕,而那时我爸爸很穷,经常去我外公外婆家帮忙干活。”英子回忆说。村里人的想法很单纯,英子爸爸干活时“脾气好”“踏实”的品质让英子的外公外婆很认可,这便有了将患有唐氏综合征的女儿托付照顾的想法。于是英子爸爸就在英子的外公外婆家住了下来,一起生活并且照顾英子妈妈,直到英子出生,在英子5岁时才回到现在的家住。

“有些人或许会觉得我妈妈会被我爸欺负打骂,但事实并不是,我爸爸对妈妈很好,有什么好吃的都是第一时间想到我妈妈。”英子解释说。她坦言,在外人看来,自己的爸爸妈妈或许都有“问题”,爸爸年龄大,妈妈“生病了”,两个人生活在一起更重要的是互相陪伴。可虽然出生于这个特殊的家庭,但英子却并不缺“爱”。

由于成绩不太理想,家里条件也不是特别好,尽管村里给自己家每月补贴1000元,但英子还是早早离开了校园,进入社会谋求生存“至少要靠自己养活自己。”她暗暗告诉自己。

“当时年纪小,对我来说找一份工作很困难。”英子回忆说。于是她找到了自己的表哥表嫂求助。“表哥跟自己待的工厂老板娘解释了一下,老板娘考虑后就把我留下来做零工。”英子的第一份工作就这样有了着落,可刚熟悉工作环境不到半年,表哥表嫂就一同离开了工厂,去往别的地方工作,不久后,英子也选择了辞职,她想去打工人的“大本营”——东莞,找一份工作挣钱,但很快,现实就给她狠狠上了一课。

刚来到东莞这边时,因为未成年,她被很多工厂拒之门外。英子从自己攒下的钱中掏出500多块钱,租下了一个10平米的小房间。“没有窗户,房间里只有一张床。”英子无奈说,因为没有找到工作就没有收入,为了节省开支,她花钱买了个电饭煲,有半个月的时间,只用一瓶老干妈拌饭吃,直到她终于找到了工作,而入职一周后,她向老板预支了一百块钱,买了一些青菜吃,生活才有了改善。

提起过往生活经历,英子的语气中并无不满,她很珍惜和家人相处的时间。她坦言,在外打工好多年,父母从未主动找她要过钱。“每次我爸爸打电话过来,都让我在外面好好照顾自己,不要省钱,也不用担心家里。”而当英子主动给父母钱时,他们也只会笑眯眯地看着她,开心溢于言表。

“那时其实可以找亲戚借钱,但是我没借过钱,不知道怎么向别人开口,人生其实有很多第一次都是不懂的,没人告诉我该如何,我就想着自己慢慢熬过去吧。”平静地叙述背后,藏匿着英子难以忘怀的经历。

“我们有属于我们一家三口的幸福。”

照顾“生病”的妈妈,需要有足够的耐心。

妈妈会自己吃饭、洗碗、扫地,但是也仅限于此,稍微复杂点的活动,她并不能理解执行。“她就像小孩子一样,需要哄着来。”英子解释说,一次,在英子日常分享的视频中,她把母亲的脏衣服拿去清洗,刚刚拧干水渍去晾晒,母亲却“怒气冲冲”地抢走了衣服,并且坐到床上怒视着英子,对着她大喊大叫。

一如往常,英子先尝试耐心地解释“妈妈,衣服是湿的,需要晒干。”但迎来的却依然是母亲的“不理解”怒视,她只能选择等母亲转移注意力时,拿起衣物去挂晒。

“妈妈很可爱,她和我很亲密。”“但我也会累会崩溃,只是看到妈妈的脸,我会忍不住心疼她。”英子心中五味杂陈。22岁,她经历了大多数人未曾想象过的生活,提前挑起了同龄人不会有的重担。但她更希望父母都能陪伴她久一些。

她拍了许多视频,记录下生活日常的点点滴滴。她会拍下和妈妈一起唱歌的时刻,尽管妈妈不会说话、只会哼那两句;拍下了妈妈认真学习穿针线的时刻,并且夸她动手能力很强;要外出打工离家时,和爸妈同框拍了个视频留作纪念……“我的新年愿望就是希望爸妈能健健康康,陪我久一些。”

令英子记忆最深刻的是去年的5月18日,她给妈妈过了49年以来人生第一个生日。

“以前在外地打工,回家一次车费几百块,就很少回家。”英子讲述说。这两年条件稍微改善一些后,英子想给妈妈过一次生日,于是她给妈妈买了一个蛋糕,而为了让气氛热闹起来,她喊来了亲戚家的小孩,“我们一起给妈妈唱了生日快乐歌,妈妈吃蛋糕很开心,爸爸也一直在笑。”记忆就像倒带一样,一帧一帧重播在英子脑海中,让她感到幸福。

“就算妈妈不会说话,但是她知道爸爸的名字、我的名字,门前有车子不算富,家中有爹娘才是福。虽然我们什么都没有,但是我们也有属于我们一家三口的幸福。”英子解释说。

“她肯定在想我去哪了吧”

在英子将生活经历逐渐分享到社交平台后,有人鼓励打气,也有许多人说“英子你过得好苦”。

她坦诚自己有时候也会有这种想法,“有时候我会想,‘哎,我自己活得好辛苦,家里又没有钱,什么都要是靠自己。’但是如果我爸爸身体好一点后,可以做饭给妈妈吃,我去赚钱,我就完全不会有这种想法,也不会焦虑。因为我知道只要上班我就有钱了,我就会很开心。”

过完元宵节后,英子又来到了东莞,这次找工作,她不再像是未成年时一样无助和狼狈,仔细做完筛选后,她选择在一家工厂里做长工

这一个月来,英子每天早上保持7点起床的规律,简单洗漱吃个早饭后,她就来到工作台,开始了新一天枯燥重复的工作。对于这个选择,她也有些无奈,“没有学历,没有技术,我只能做这个,而且还要考虑给家里钱,也没有更多资金支持我去学别的东西。”对于新找的这份工作,英子认为待遇还能接受,“我做的小时工,16块钱一个小时,一个月工资4500,包吃包住。”

如今,英子希望用更多时间来陪伴家人,毕竟爸爸年纪大了,妈妈也需要人照顾。

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这次离家后,英子时常打开手机通过监控查看家里的情况,而几天前看到的画面,让她潸然泪下。画面中来看,那是凌晨一点多,英子妈妈起床来到英子空荡荡的房间,徘徊了一会后有些失望,又回到了自己房间休息。凌晨五点多,英子妈妈再次来到了她的房间徘徊。“她肯定在想我去哪了吧。”英子感动又很无奈,她的妈妈或许不会开口表达,但实际行动却体现了妈妈纯粹的爱。

也有网友建议她把妈妈送到养老院,但是英子却不想这样。

“我没有计划过把妈妈送去养老院或者其它地方,因为妈妈已经习惯了在那个家生活。我有想过,以后结婚了也离家近一点,或许这一两年我就会选择结婚,我想趁着爸爸身体好一点,让他可以看着我结婚……”英子忍不住有些哽咽。

最近这段时间,越来越多的网友开始关注到她,为她加油打气的同时,也有人希望可以帮助到她,前段时间还有网友送了一台洗衣机到家里,“非常感谢,妈妈看到洗衣机也很开心。”英子对那位网友也非常感激。

对此,她也有自己的原则,“别人不可能永远帮你,还是要靠自己努力。”她对人生也越来越充满希望,一如她之前所说,“在这疲惫又无能为力的日子里,希望以后不要再那么糟糕啦。”这句话也正在应验,糟糕的过往好似恶风吹过池塘,却在她心湖中不再掀起涟漪。

(文中图片由受访者提供)

正观新闻记者 梁宸瑜

统筹:石闯

编辑:宋莹玉