围术期存活率高达92.9%，陈静瑜如何在浙大二院打造儿童肺移植高地？|儿童肺移植|医生|器官移植|手术|肝移植|血液科|陈静瑜|黄曼

当前10岁以下的儿童肺移植，全球每年手术量仅二三十例，而这个年龄段需要做肺移植手术的患儿，远超这个数字。

撰文 |田栋梁

“你们都是来救命的，如果10个里面我们能救7个，你们能不能接受？”

三月的第一个星期四上午，数十名患者家属挤满了浙江大学医学院附属第二医院（下文简称浙大二院）滨江院区的一间会议室，安静地聆听着中国最著名的肺移植专家陈静瑜教授的发言。对于他说的问题，没有一位患者家属回答。

每隔一段时间，陈静瑜都会把想做肺移植的患者家属集中起来，进行一次关于肺移植手术的术前科普宣讲。这个宣讲会既是增强患者家属对肺移植的信心，同时也是对患者家属对肺移植手术不合理预期的修正。会后，对于要不要做肺移植，患者及家属会做出最后的抉择。

身为浙大二院的副院长，2021年，陈静瑜创建了浙大二院的肺移植中心并担任主任，短短两年多的时间，浙大二院已经发展成为国内肺移植的医学高地之一。尤其在儿童肺移植领域，2023年，全国共做了22例儿童肺移植，有14例在浙大二院完成，患者平均年龄11岁，围手术期存活率达92.9%。儿童肺移植迄今都是世界难题，尤其是10岁以下儿童肺移植，2017年全世界才20例。

“这两年也不会增加太多，如果10岁以下儿童肺移植我们能一年做到30例，基本上在全球都是顶尖了。”陈静瑜说。

7岁孩子的最后生机

7岁半的小童（化名）乖巧伶俐，和很多孩子不同的是，他总是戴着口罩，这对他很重要，因为他做了双肺移植，正处于康复关键时期。

小童的肺移植手术是1月7日做的，这也是陈静瑜在2024年做的第一台儿童肺移植手术，手术很成功，术后第三天小童就出了ICU。如今，小童和妈妈租住在浙大二院附近，定期到医院复查。此外，小童还有凝血因子I (也称为纤维蛋白原)缺乏症，需要每隔五天到医院接受药物治疗。

2023年3月，小童因地中海贫血做了造血干细胞移植，出移植仓不久就感染了新冠，并导致了肺部移植物抗宿主病（GVHD），俗称肺排。GVHD是造血干细胞移植患者非复发性死亡的主要原因，在患者家属中流传着一句话：肠排要钱，肺排要命。

“当时我就跟医生讲，我们要用最先进的治疗方式。”小童妈妈说，她们穷尽了血液科所有治疗方式，还是未能阻止病情进展，小童的病情发展到了双肺闭塞性细支气管炎(BO)，从11月初开始吸氧。

孩子发生肺排之后，小童妈妈就在网上查阅相关治疗信息，了解到有肺移植这条路，当她把做肺移植的想法提出后，血液科的医生当场就否决了，理由是儿童做肺移植生存率太低。最后血液科医生告诉小童妈妈，没有更好的办法了，让她做好心理准备。

“我说我们去做肺移植，但医生还是不建议去做，他们说做肺移植不仅让孩子多遭罪，结果也不一定会好。”那天小童妈妈情绪极差，几个月来她一直希望孩子能渡过难关，带回家一个健康的孩子。

小童妈妈决定要为孩子拼出一条路，她加了很多患儿家长群，在群里询问肺移植的问题，马上就有患儿家长加了她的微信，分享了自己的孩子因为“肺排”在浙大二院做肺移植的故事。“我花了两天时间考虑，决定到浙大二院做肺移植。”

经过15个小时的救护车转运，小童从广东东莞来到浙江杭州，在住进浙大二院肺移植科病房一周后，他的病情进展到了终末期呼吸衰竭，不得不住进ICU。幸运的是，进ICU后的第三天，（依据器官分配原则）他等到了供肺。

“我不敢问医生手术成功率有多少，我跟医生说，所有可能会发生的不好的情况都不要跟我说，你们就拼尽全力帮我救这个孩子。说实话我没有想到孩子会恢复这么好，术后第二天拔了管，第三天就出了ICU。”小童妈妈说。

“很多孩子都是濒死了，才来”

2023年，全国完成的22例儿童肺移植中，浙大二院14例，其中2/3的患儿是造血干细胞移植后的BO。小童肺移植的成功，也给了其他患儿家长信心，和他在同一家医院做骨髓移植的“肺排”患儿，又有三位来到浙大二院找陈静瑜做肺移植，其中一位4岁患儿已成功移植。

浙大二院儿童肺移植围手术期存活率高达92.9%，陈静瑜在他的微博中写道：相比较60-80岁的老年肺移植，儿童肺移植受者康复更快，作为肺移植医生也更有成就感。

身为中国人体器官捐献与移植委员会委员、国家肺移植质控中心主任，陈静瑜也指出了我国的另一个现状，目前许多儿内科医生还不知道中国已经开展儿童肺移植，一方面许多脑死亡儿童爱心捐献的肺源因为没有受者而浪费了，另一方面有很多患儿已经到了濒死状态，家长才找到他咨询肺移植。这个时候才做肺移植，不仅手术风险剧增，留给孩子等待供肺的时间也不多了。

在其个人微博上，陈静瑜分享过多个因错失肺移植机会而去世患儿的故事，令他感到十分痛惜，也促使他尽全力为还有生机的孩子争取活命机会，他曾不止一次通过微博为已经耗尽财力的患儿家庭进行募捐。

2023年底，一个12岁的山东女孩因重症肺炎导致肺纤维化实变，靠呼吸机+ECMO已维持了4个月，孩子家长已无力再支撑下去，选择放弃治疗。齐鲁医院ICU医生把孩子情况发给了陈静瑜，视频中孩子睁大双眼的样子让陈静瑜无法释怀，他在微博上为这个女孩进行募捐，在网友的爱心帮助下，女孩被顺利转运到无锡，成功完成了双肺移植手术，术后第三天就撤下了ECMO。

欧美国家患者做肺移植是为了提升生活质量，而大多中国患者做肺移植是为了救命，陈静瑜曾多次指出中国肺移植面临的这一问题。不管成人还是儿童，往往都是拖到别无选择时才想起做移植。而此时的患者身体状态往往极差，手术风险剧增，更重要的是，留给患者的时间也不多了，很多患者还没匹配到器官就去世了。

巨大的挑战

陈静瑜主任之所以选择浙大二院发展儿童肺移植，正是看中了浙大二院的综合实力。“儿童肺移植要在成人肺移植成熟的基础上才能做好，而且对麻醉、术后管理等团队的要求更高，浙大二院的综合能力很强，此前也有很成熟的儿童肝移植的术后管理经验，所以我选择在这里，致力打造全国最大的儿童肺移植中心。”

浙大二院当初做儿童肝移植，团队找到综合ICU的黄曼主任时，黄主任一口就答应了。“我说给我们一些准备时间，然后我带着几个医生把全国做小儿肝移植的中心跑了个遍，北京、天津、上海等地的医院都去了，不光我自己学习，也把我们团队的医生留下学习更长的时间。目前我们的儿童肝移植存活率处于世界领先水平。”

尽管已经有了很成熟的儿童肝移植围手术期管理经验，黄曼也认为自己是一个比较敢于接受挑战的人，当陈静瑜表达想做儿童肺移植时，她还是有些犹豫了。“我知道器官移植里肺移植更具挑战性，在收进来第一个准备做肺移植的手术的孩子时，我们团队上上下下即使是做了最全面的评估，做了最完备的预案，心里还是在担心，就怕这次没办法完成这样难度的挑战。”

那是个全身几乎没有一个器官功能良好的孩子，因为长期生病，配合度和依从性很差，黄曼当时觉得这个挑战太大了。肺移植本身的术后管理就充满挑战，儿童肺移植更是难上加难。连医院儿科的主任也不止一次向黄曼主任表示担心。“我们儿科主任跟我说，这孩子情况太差了，又严重营养不良，想要活下来，困难重重！”

导致儿童终末期肺疾病的原因多种多样，在黄曼主任看来，每个来做肺移植评估的孩子都不一样，由于全世界儿童肺移植做得都不多，所以不像做儿童肝移植时那样，可以先去成熟的中心学习。“在全世界都没有可以参考的成熟经验，也没有指南，我们在儿童肺移植上的知识是欠缺的，需要阅读大量的文献资料来了解这个疾病。”

此外，营养不良通常是这些患儿的常态，在黄曼主任眼中，每个来做肺移植评估的患儿都骨瘦如柴，这些孩子因为长期缺氧，胃肠功能很差，严重营养不良。“对于陈教授来说，儿童肺移植手术是一个很有高度的挑战，外科医生完成手术，我们ICU必须能接得住，否则他们前面的努力都白费了，这对我们来说是一种完全不同的压力。”

在肺移植术前，黄曼主任与每一个患儿和家长都会做深入地交流，她不仅要完全掌握孩子的身体状况，也要了解孩子的性格脾气。综合ICU团队买了很多漫画书、玩具、小姑娘用的小口红。“我要‘讨好’这些小病人，因为我需要他们完全信任我、配合我，肺移植手术后，肺康复训练需要高度配合，我必须要跟他们做朋友，要了解他们喜欢吃什么，爱好什么。”

黄曼主任对这些做肺移植的孩子用尽了心思，她觉得对自己的孩子都没有这么细心，有几个做了肺移植的儿童，在术后拔管之前她都住在医院没有回家。她请遍了全院相关科室的医生来会诊，为每个孩子做好充分的预案。她们从成功的病例中收获了巨大的成就感，也从失败病例中汲取了宝贵的经验教训。

第一例儿童肺移植成功后，整个医疗团队都有了信心。在准备做第二例儿童肺移植的时候，之前对儿童肺移植充满担心的儿科主任有空就到黄曼主任这里来，“这个孩子你们打算做吗？他很聪明，发育也都正常，我们不能放弃，放弃的话肯定不久就要死掉的。我们要努力努力，拼一把！”

从儿科主任身上，黄曼主任再一次体会到了医学的力量，在成功救治患者的同时，也给了医生继续走下去的勇气。而这种认知的改变，陈静瑜和黄曼主任希望在全国更多医生身上看到。

新的征程：儿童肺移植

2024年1月21日，中华器官移植学会儿童器官移植学组在上海成立，夏强院士担任组长。陈静瑜在其微博上发文记录这一历史时刻，他写道：我国儿童器官移植在夏强院士的领导下已经走向了国际，尤其是儿童肝移植国际第一。心脏、肾脏移植也有较多的创新，我们儿童肺移植需要努力赶上。

早在10多年前，陈静瑜就为未成年人做过肺移植，都是十几岁的青少年患者，有些如今已经结婚生子，直到他来到浙大二院之后，才真正具备了挑战10岁以下儿童患者肺移植的条件。不仅仅是因为浙大二院强大的综合ICU的支持，也因为浙二的肺移植团队已经积累了足够多的成人肺移植经验。2023年，浙大二院以167例肺移植稳居全国第二。

陈静瑜介绍，当前10岁以下的儿童肺移植，全球每年手术量仅二三十例，而这个年龄段需要做肺移植手术的患儿，远超这个数字。

肺移植是儿童终末期肺疾病最有效的治疗方法，对于一些保守治疗无效的患儿，甚至是唯一治疗方式。“我国儿童肝、肾移植都很成熟了，但儿童肺移植的现状是供体多、受体少，据统计，我国去年至少有500个儿童供体，但只做了20来例儿童肺移植，有些患儿濒死了才来，还没等到供体就死掉了，如果能有3个月左右的等待期，通常都能匹配到供体。”