说起渐冻症,大家可能略感陌生。但说起霍金或许许多人就了解了,他就是因渐冻症离世的。
渐冻症属于世界五大绝症之一,一种灾难性疾病,通常确诊后只能维持三年左右的生命。
然而不幸的是,前京东副总裁蔡磊,却在事业巅峰时确诊了“渐冻症”。但他并没有向病魔屈服!
为了解救和他一样的渐冻症患者,蔡磊辞去高薪工作,把全部家当去研发渐冻症药物。为此不惜拖着病体,坚强奋斗在一线!
如今他已经抗争了4年,却在今年1月突然恶化,还留下了感人至深的遗言……
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本文内信源来自官方媒体(大皖新闻),2024年1月21日发布,但为提升文章可读性,细节可能存在润色,请理智阅读,仅供参考!
传奇的前半生
1978年出生的蔡磊,从小便学习成绩优异,一直是亲戚邻居口中“别人家的孩子”。
高二时他便已经自学完了高中阶段所有知识,并提前报名参加了高考。
顺利考上了中央财经大学后,他选择了财务税务专业。
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1999年,蔡磊毕业后进入了基层税务部门工作。
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2003年,凭借天赋和努力,蔡磊进入了三星集团工作。
后来又转战万科,成为了集团的天才税务师。
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在33岁时,他加入了京东集团,成为我国电子商务领域电子发票的推动者。
正当事业如日中天之时,命运之神却给他开了个巨大的玩笑。
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噩耗来临
2019年9月30日,蔡磊被确诊渐冻症。
渐冻症学名为“肌萎缩侧索硬化症”(ALS),是一种运动神经元病。
发病初期肌肉会不断萎缩,逐渐丧失功能。
后期说话、吞咽、甚至眼球转动都将成为奢求。
而世界0治愈率的惊人数字也成了这个病的可怕之处。
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此时的他正值壮年,事业爱情双丰收,
儿子也刚刚出生,一切都是那么的美好。
得知消息的他做梦也想不到,
这个患病率十万分之一的绝症,会到自己头上来。
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起初只是小臂经常的酸痛抽筋,但到后面症状越来越明显。
在某天他加班到半夜,感到头皮一阵刺痛,只好去药店拿了些止痛药服用。
但几天后剧痛席卷而来,让他忍无可忍到医院就诊。
经过多位专家的确诊,他才知道自己患上了不治之症。
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在这一年,他从自己奋斗了多年的京东集团离职,准备全身心对抗渐冻症。
看到妻子经常红肿的眼睛和疲劳的身影,他不愿再拖累妻子,与她提出了离婚。
但遭到了她的果断拒绝。她说:心可以碎,手不能停,在崩溃中继续前行。
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在妻子的支持下,蔡磊慢慢尝试各种方法对抗渐冻。
由于渐冻症是极罕见的病症,且没目前没有特效药,蔡磊便尝试针灸、按摩等方法。
也跑遍了全国的医院,找到了无数的专家。
但却都无一例外地失败了。医生也告知了他剩下3-5年的时间。
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残酷的现实摆在面前,蔡磊不愿但不得不接受。
他放不下尚年轻的妻子,自己走后更不愿让她守寡,也放不下家中的母亲。
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父亲47岁时便因病去世,如果他再一走了之,母亲一定承受不住丧夫丧子之痛。
更放不下那才几个月大的儿子,他不想让儿子从小便没有父爱的陪护。
因此,就算是为了他深爱的他们,也要咬紧牙关与死神正面交锋。
这条道路注定是痛苦漫长的,后面还有许多难关等待着他。
自费科研对抗渐冻症
在逐渐接受这一事实后,蔡磊开始采取措施对抗命运。
41岁的他,开始了新的创业。
成立了一家医疗科技公司,并将自己的全部积蓄投入其中。
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同时,蔡磊不断寻求投资和科学家的支持,并搭建了数据库,推动药物研发项目。
在掏空自己所有积蓄后,蔡磊和妻子开始通过直播带货等方式为研究提供资金支持。
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而他本人也开始撰写自传,鼓励了很多渐冻症患者坚持治疗。
为了实验药效,蔡磊经常充当“小白鼠”,玩命地付出。
41岁的他甚至每天坚持工作16个小时。
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在与母亲的视频通话中,蔡磊直言“妈,我斗志不减”。
在蔡磊患病的前部分时间里,他的母亲经常坐立不安,饭也吃不下去。
日复一日,她竟也患上了抑郁症。
等儿媳开起直播后,她便每天准时收看,
看着他们乐观的状态,自己的抑郁症也逐渐好转不少。
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2023年11月份,蔡磊成为了全球首个可穿戴人工喉的试用者。
通过人工喉的辅助,蔡磊能够发出和自己曾经相似的声音。
而在去年十月份时,蔡磊的团队研发出一款试验药物,蔡磊自然成为了首个体验者。
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在使用药物后,蔡磊身体状态明显好转。
他高兴地向朋友表示这是四年来首次用药有效。
但此时令他想不到的是,后面有更大的危险等待着他。
而后来的遭遇,更是让他直接开始准备起自己的后事。
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病情恶化,危在旦夕
在2024年刚开始没多久,蔡磊转发了一条视频。
在视频下,他表示自己的身体每况愈下,甚至比用药前还要恶化。
不仅经常咳不出痰,呼吸也逐渐不稳定,每夜都被迫戴上呼吸机。
半夜连续的窒息对他来说无异于“水刑”。
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面对极度的绝望和痛苦,他甚至开始着手准备自己的后事。
但研制出对抗渐冻症的药物仍是他离开前的最大心愿。
时间越是紧迫,他越要抓住一切时间去完成未完成的使命。
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在生活无法自理的情况下,他仍然“骑着单车登月球”(蔡磊这样比喻自己的研究工作)。
在公告中他表示,尽管现在自己的病情恶化。
但他仍然要与团队共耕不辍,全面推进渐冻症的药物研制和临床治疗。
这种永不言败的精神品质赢得了无数网友的鼓励和祝福。
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射出的最后一颗子弹
在蔡磊“抗冻”几年时间里,最支持他的人莫过于妻子段睿。
1989年出生的段睿是毕业于北京大学医学部的“才女”。
得知蔡磊需要每夜佩戴呼吸机后,段睿偷偷哭了很久。
蔡磊也直言这辈子最对不起的就是夫人,没有好好陪伴她。
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因为以她的实力完全可以重新来过,却选择留在自己身边照顾他的起居。
当被主持人问到:如果蔡磊离开,你有什么打算?
段睿苦笑着说,已经做好了一个人的打算。
主持人追问:“永远?”她却只是哽咽道:“对!”
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很多人认为段睿嫁给一个大自己十一岁的男人是贪图对方的名和利,却忘了段睿北大高材生这一身份。
而段睿在以后对蔡磊无微不至的照顾和鼓励也中也有力地回应了这种说法。
况且段睿曾透露:“我一出生钱就够了”。也足以体现其家里的殷实。
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为了帮助蔡磊更好地恢复和帮助更多的患者,段睿建立了“破冰驿站”账号。
通过直播带货,他们得以将更多的资金投入研究之中。
即便如此贤惠的一位妻子,也遭到了某些网友的质疑。
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称其卖货“可嗨了”“可卖力了”。
但很快被更多的热心网友予以反驳回应。
蔡磊的研究不仅为治疗自己,更推动了针对渐冻症的医学科技的进步。
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在蔡磊建立的抗冻者交流群中,蔡磊打出了自己“最后一颗子弹”。
他联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。
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在蔡磊和病友身上体现出的无私伟大,深深感动了无数人。
这一举动也让更多的人关注到了这个少数群体,开始了解这一病情。
这也是段睿最初建立“破冰驿站”的初衷。
网友们纷纷表示,希望蔡磊能够攻克这一难关,从死神手中逃脱,创造一个医学上的奇迹。
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与妻子的约定
在蔡磊2024年1月18日的视频中,
他说自己的呼吸正在逐渐衰竭,恐离死亡不远了。
同时他含泪与妻子立下了三个约定。
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一是如果蔡磊走了,希望妻子段睿能将儿子继续抚养长大。
二是坚决不能关闭实验室。为了那些活着的渐冻症患者,要继续研究,不能停。
三是在他死后,希望妻子可以每年带儿子,回河南商丘看看年迈的母亲。
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这样真挚而又温暖的约定让无数人潸然泪下。
也在心中默默为他祈祷,希望死神多给他一些时间能陪陪家人,甚至等到药物研制成功。
就在最近,主播董宇辉也邀请蔡磊夫妻做客直播间。
为了助力渐冻症患者以及蔡磊,他一晚上帮忙卖出了上千万的书。
蔡磊夫妇还表示,这笔钱他们会用于渐冻症药物的研发,以及渐冻症家庭的治疗上。
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而著名演员倪萍老师,也出面为蔡磊站台,希望他能活得久一点,再久一点。
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小结
蔡磊不仅仅是一位渐冻症患者,他更是一位生命斗士。
即使身患重病,依然可以活得精彩、活得有意义。
他用自己的生命,诠释了生命的顽强和伟大。
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相信在国家的支持和越来越多人的共同努力下,
有朝一日一定能突破药物研制和临床试验难关,
早日帮助更多渐冻症患者走出病魔阴影,重回正常生活。
我们也呼吁更多的人关注到这些“绝症”患者,用团结之躯托起脆弱的生命。
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