图源：中新网

01

抗争之路

7日，蔡磊在镜头前露出了坚定的笑容，尽管由于病情的发展，他的发音变得有些模糊，但他依然清晰地说出了“斗志不减，继续努力！”的口号。

就在同一天，蔡磊与华大集团CEO尹烨共同宣布了一项重要合作：他们将携手创建多组学研究联合实验室，以加速渐冻症（肌萎缩侧索硬化）在生命科学研究领域的科研进展。这是蔡磊一周内第二次在病房中举行签约仪式，并与媒体见面。

尹烨，蔡磊的战友，冒雨赶到现场，一见到蔡磊就给了他一个热情的拥抱，并说道：“蔡磊兄，特别好！”这句话充满了对蔡磊的鼓励和支持。

尽管原定于5月举行的仪式因蔡磊突发健康状况而推迟，但经历了一次又一次与死神擦肩而过的蔡磊并未被击垮。他坚定地表示。

“等待没有意义，我想继续战斗。”

02

继续战斗

蔡磊目前仍在住院治疗，虽然脱离了呼吸机的依赖。但是，他也坦诚地面对自己的病情，说，如果没有革命性的药物问世，他的身体状况仍将不可避免地继续恶化。

蔡磊所言非虚。事实上，与一年前接受采访时相比，他的病情已经显著加重，行走时需要他人的搀扶，甚至一个小小的普通感冒都可能对他构成生命威胁。

然而，蔡磊并未被困境击垮。过去几年里，这个被喻为“骑自行车上月球”的人，一直在挑战着看似不可能的目标，并正在逐步接近成功的彼岸。

他充满希望地表示：“随着新的发现越来越接近真相，我们有望加快临床试验的进程，为生命的救治带来新的希望。”这种坚韧不拔的精神和对未来的乐观态度，值得我们每一个人学习和尊重。

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蔡磊透露，过去一年半间，渐愈互助之家平台与华大集团在渐冻症全基因组规模化检测方面取得了成就。在华大时空组学技术的帮助下，肌肉炎症因子的新发现也为渐冻症病因的解读开辟了全新的视角。

此次，联合实验室的成立，标志着双方将进一步整合基因组学、时空组学以及其他多组学数据，包括蛋白组学、代谢组学和免疫组学等，以期在罕见病和疑难病症的治疗领域取得重大突破。

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03

黑科技

“渐冻症有若干不同的亚型，有一部分亚型的药物研发可能已经走到‘立秋’接近‘收获’，这部分亚型我们已经看到可以进行干预、基因治疗，还有一部分亚型可能刚刚才‘立春’，刚刚看到很大希望，但往下走还需要时间。”尹烨对中新健康如此评价渐冻症药物研发的进展。

在签约仪式的庄重时刻，蔡磊先生发表了深情且富有哲理的致辞。他表达了对于这次合作的长久期待与难以言表的情感。尽管因健康原因，原定于上月的仪式推迟至今，但这并没有削弱他对于斗争的坚韧和毅力。

蔡磊先生还特别提到了尹烨先生及其华大团队的坚定支持，这种支持不仅给予了他精神上的鼓舞，更在科研上提供了实质性的帮助。

过去的一年半里，双方携手在渐冻症全基因组规模化检测领域取得了显著的成果。在华大时空组学技术的助力下，肌肉炎症因子的新发现为渐冻症的病因研究带来了新的视角。此次联合实验室的成立，象征着双方将携手整合基因组学、时空组学等多组学数据，包括蛋白组学、代谢组学和免疫组学等，共同在罕见病和疑难病症的治疗领域探索新的突破。

蔡磊先生强调，此次合作的愿景远不止于学术和商业的成就，他们更希望构建一个开放的数据共享平台，吸引更多的合作伙伴，共同提升科研格局，追求更为深远的社会价值。他坚信，这样的合作模式将为渐冻症患者以及更多罕见病群体带来新的希望。

华大集团的尹烨先生也在致辞中表达了对蔡磊先生的高度赞赏。尽管蔡磊先生的身体条件受限，但他的坚韧和清晰的目标为罕见病研究领域带来了前所未有的动力。

在热烈的掌声中，蔡磊先生与尹烨先生共同签署了战略合作协议，标志着“蔡磊-华大渐冻症（ALS）多组学研究联合实验室”的正式成立，并共同为联合实验室揭牌。

在随后的ALS项目科研进展交流与总结环节，华大生命科学研究院的首席科学家金鑫详细汇报了基于全基因组测序的肌萎缩侧索硬化症遗传致病机制的研究进展。

他提到了发现的231个与渐冻症相关的未报道基因，这些基因在肌肉细胞的细胞组分中富集。新型人工智能LLM技术的使用加速了ALS致病突变的研究进程。此外，他还介绍了第二期渐冻症患者家系免费全基因组检测的启动，并特别提到了使用华大智造最新黑科技“微痛末梢采血器”为病友提供便捷服务。

截至目前，华大团队已完成渐愈病友会第二期第一批入组72个完整家系的高深度全基因组检测、数据分析和临床解读，共检出7例阳性，整体阳性率9.72％。这一成果为病友明确了致病基因，为他们的治疗和健康管理提供了方向。

对于尚未确定病因的患者，团队将继续进行数据挖掘和遗传学分析，以期发现新的潜在的致病基因和变异位点。

04

肺腑之言

蔡磊

致辞原文

今天又是一个激动人心的时刻，见到尹烨总和华大的伙伴们。我非常感动，也很感慨。本来这场仪式的时间应该是在上个月中旬，尹烨先生当时也已经来到了北京，但是很不巧我当时正在ICU，正坚决请求医生尽快对我的气管进行切开，因为我在入院时经历了多次痉挛式窒息、堵痰，并伴随较大的心梗风险，我知道我可能扛不过去，但是我想继续战斗，一切还没有结束。包括从宣武医院紧急转到协和医院的路途中，包括协和医院医生鼓励我说“能从ICU活着出来的人都是具备坚强意志和积极乐观的人，蔡磊你可以的”，我考虑的全是死亡，一个月后还能坐在这里合作签约，恍如隔世。

尹烨总陪着我和渐冻症病人们向前奔跑，不仅仅是精神鼓励，更是实实在在的科研支持。前期一年半来，我们在渐冻症全基因组规模化检测已经实现了重要的发现，远远高于前期医学指南对渐冻症病人基因病因诊疗的发现。最近中国的科学家发现，也是全世界的新发现，渐冻症在神经元凋亡、损伤之前，居然发现肌肉里面已有TDP-43蛋白的错误折叠，也就是说对这个疾病可能有新的解读，或许渐冻症的发生不是神经系统导致，而是源自肌肉系统。这一个个颠覆式的发现也让我们越来越接近真相。

华大时空组学技术世界领先，今天有幸用于渐冻症科研样本的研究。还在ICU病房里，我就直接给尹烨总说，“既然有发现，赶紧上吧！”全新发现的炎症因子对肌肉系统的作用机制是破坏还是修复，这与治疗靶点高度相关，让我们加快推进，为生命救治带来希望。

这次联合实验室的成立，我也是拜托华大集团继续加大投入科研力量，为渐冻症在基因组学、时空组学，结合我们目前越来越多的科研数据，包括蛋白、代谢、免疫组学等等，希望携手华大集团和其他更多合作方一起作战。我们将保持数据开放，学术成果和商业利益不是我们追求的目标，企业需要挣钱没有错，但是我们双方希望格局更高、追求更远。我希望在这样的合作基础下，能为渐冻症乃至更多罕见病和疑难病的救治带来更大希望！

尹烨

致辞原文

昨天晚上跟段老师，就是蔡磊先生的妻子直播的时候，蔡总也连线了一下。大家看到他的状态，包括刚才蔡总发言的状态，思路是非常清晰的。其实当我们很多的肌肉没有办法正常工作的时候，我们要很努力的去听清楚蔡磊先生在说什么。蔡磊先生的声音是模糊的，但是他的意志、他的目标、他的理想，是远大、清晰和明确的。这也是在一年半前，我第一次见到蔡磊先生他传递给我的，是一种信任，是一种光。

我已经做罕见病做了很多年，华大也一直在做基因。说实话，这样的光对我来讲，并不是我们给蔡磊先生带来了希望，是蔡磊给我们所有从业者的希望。我想他改变了人类对罕见病研究的范式，使得华大全体，包括董事长汪建、我及华大的小伙伴们，昨天他们听说我要来，自觉自发的捐款。这个病我们一定要明白这些道理所以说不用问说我们什么时候才能成功，从蔡磊先生发大愿那天开始，他就已经成功了。所谓欲求佛先求心，做圣因得圣果！当蔡先生这个心法，我相信我们一切的跟这件事情有关系的，我们相关的资源都会往这个领域来共同去倾斜。

比如说，我们一开始是通过全基因组测序，试图从遗传角度分析原因，我们看到我们是通过蔡磊先生的组织，一个又一个的罕见病的家系愿意信任这个公益活动，不是简单地信任华大，而是信任我们这样一个研究共同体。我们按照家系去诊断，我们得出的结论是更准的，也更加的明确。同时，我们用的是全基因组测序，当然就会比我们只做全外显子组测序的一部分得到的信息更加全面，这些都会为我们未来的遗传背景、基因治疗等药物研发起一个很好的作用。

另外一个，今天一会儿我们还有同事会讲，因为这次带来了一个全新的技术，叫时空组学技术。时空组学技术是一个分辨率极高的成像。它可以把一个哺乳动物的细胞，比如说人类细胞分成400份去看。它可以更加清楚的看到，比如说渐冻症不同亚型的成因，但这样的样本如果没有蔡先生这样的一种号召力，去协调，使得很多的病人愿意自己为这个事情出一点点力量做贡献，它是一种志愿者科研方式。我们拿不到样本，那你技术再好又有什么用？

稍微剧透一下，其实当时有好多病友表示我们愿意出脑脊液，您说吧，要用什么样本我们都愿意去捐献。我们看到的这就是我们希望看到的一个众人拾柴火焰高。但大家一定不要忘记，谁最开始点燃的第一把火。所以为众人抱薪者不可使其冻毙于风雪。我希望大家能够看到蔡磊先生这个光，他真正在这个时局下，为中国乃至全人类在罕见病研究乃至疾病研究的伟大贡献，这件事情注定铭记史册。当我们去感慨黄仁勋又发布了新的芯片，当我们去感慨马斯克SpaceX去走向新物种，但是别忘了在这一刻，在中国，蔡磊先生也在用他的笃定和前行，去撕开一个破冰的坚毅的披荆斩棘之路。