所谓“面具脸”即面部弥漫性色素沉着、缺乏表情、皱纹减少、唇周出现放射状沟纹,鼻尖锐似鹰钩,张口伸舌受限,这是硬皮病的一种典型表现。

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硬皮病,多数患者的首发症状表现为指(趾)端遇冷或情绪波动时出现发白一青紫一变红三相改变,经保暖后可缓解:舌肌萎缩变薄,使舌不能伸出口外;食管下段功能受损引起咽下困难;手指和掌指关节以上皮肤对称性增厚,绷紧和硬化、手指、手背发亮、手指褶皱消失.汗毛稀疏,继而面部、颈部受累:运动时气短,活动耐受量减低;后期出现干咳:其他如心脏、肾脏、肌肉关节等均可受累。临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征,各年龄均可发病,但以20~50岁为发病高峰。女性发病率为男性的3~4倍。硬皮病患者8常生活中应注意以下几个方面:

1.胃肠道方面

口伸展运动,可助维持口的宽度,如有吞咽困难,需对食物多加咀嚼;如有胃酸反流或反流性食管炎,可由下列注意事项改善:

(1)完全咀嚼食物; (2) 少食多餐; (3) 进食及饭后采取坐位: (4) 睡前不进食:(5)睡眠时头部垫高。

2.饮食方面

避免含高胆固醇的食物如动物脑肝肾、贝类海鲜等,摄取健康均衡饮食.饮食上以高蛋白、高维生素为主,多食新鲜水果.蔬菜以及来自深海冷水的鱼如鲑鱼.秋刀鱼,大比目鱼等,忌食辛辣及刺激性食物。

3.肢体活动方面

每日做伸展运动,防止皮肤挛缩和关节畸形僵硬。(1) 手指伸展:手握拳;撑开手指平放在桌上;双手合十如祈祷姿势;拇指往小指推掌关节伸展。(2)颞颌关节伸展和脸部运动:可做夸张的脸部动作如笑.缩嘴唇等。

4.皮肤护理

(1) 手足以棉手套、厚袜子保护,戴帽和多穿衣.避免暴露在寒冷的环境,少碰冷水。(2) 局部温和热敷可以缓解部分疼痛。穿鞋子应轻、厚、柔软、舒适为宜。(3) 洗澡水温度适宜,禁止用热水烫洗。避免强阳光暴晒及冷热刺激,如溃烂、感染则及时治疗。(4) 可以每天使用保湿的乳霜、乳液、使用燕麦肥皂或燕麦澡,可减少皮肤油脂的流失。(5) 皮肤溃疡可使用肥皂水每天浸泡两次,再使用局部抗生素药膏。

目前,对硬皮病的治疗仍是一大难题,尤其是晚期患者,往往预后不良,因此,初期患者应在风湿病专科医生的指导下积极治疗,控制病情并延缓其发展。尤其需要注意的是,得了该病切勿情绪紧张,也勿悲观失望,以免加重病情,大部分早期患者在正规指导治疗下,往往能够和正常人一样生活工作。