“我其实已经在死亡的边缘，跟我同期的病友几乎都死了。”京东前财务副总裁蔡磊说。
“得了这种病的人，每天都面临着死亡。这些病人的死法，是常人无法想象的。
有被一口痰噎死的；戴着呼吸机，狗把线拽断了，窒息死的；跌了一跤，头着地摔死的。各种各样的千奇百怪的死法。”
蔡磊说的这种病，叫渐冻症。说起渐冻症可能大家都很陌生，但是提到一个人，可能会对这个病有一些印象。
这个人就是著名的美国物理学家、天文学家史蒂芬·霍金，他也是一名渐冻症患者。
渐冻症是一种不治之症，被称为世界五大绝症之首。
蔡磊在41岁之前事业有成、家庭幸福，但是在41岁那年被确诊了渐冻症，至此他的人生进入了另一个篇章。
他发誓绝不等死，勇敢向这种绝症开战，为自己和全世界的渐冻症患者寻找希望，无数的渐冻症患者视他为精神领袖。
1、年少得志，意气风发
1978年蔡磊在河南商丘的一个普通军人家庭出生。父亲是名退伍军人，而母亲在一所中学任教。
因为身份原因，父母对蔡磊的管教十分严格。而蔡磊也十分聪明好学，成绩总是名列前茅。
在学校，还因为蔡磊考试常年拿到第一名，而被同学称为“外星人”。
在蔡磊高二那年，他和同学报名了高考，结果竟考上了中央财经大学。
本来因为没有自己想就读的物理专业而放弃入学，但是在父亲的一再坚持下，他还是进入了中央财经大学就读。
在大学他还曾为没能就读自己喜欢的物理专业而一度抑郁。
在蔡磊上大二的时候，他的父亲查处患有肝硬化来北京就医。
当时蔡磊问医生，救助自己的父亲需要花多少钱。医生告诉他，要救助他的父亲需要做肝移植手术，费用至少在十几万元。
十几万的手术费，对蔡磊的家庭来说是一笔巨款，无奈他们决定放弃治疗。不久后，他的父亲就因病去世，走的时候才47岁。
父亲因病离世对他打击很大，后来蔡磊回忆说：“要是当初有钱，就不会看着父亲病死。”
在那之后，蔡磊工作的更加努力，一心要凭借奋斗改变家庭的命运。
蔡磊毕业后，先是到了一家基层税务部门工作。
工作一段时间后，因为现在的收入局限，蔡磊加入了三星中国，成为三星集团中国总部税务经理。而此时的蔡磊，只有25岁，可谓是年少有为。
之后，蔡磊又加入了万科集团。2007年29岁的蔡磊，就成为了万科集团总税务师。
2011年33岁的蔡磊，发觉互联网是未来的趋势。他果断辞去了万科总税务师的职务，来到京东发展。
蔡磊工作十分拼命，每天工作都超过12个小时。后来在采访中他说：“我已经有很多年没有见过小区白天的样子了。”
经过蔡磊的不断打拼，他从一个普通家庭出身，最后成为了京东的财务副总裁。
2、人生圆满，却转瞬跌入低谷
2018年蔡磊已经40岁，由于他常年专注在工作上，而耽误了自己的婚姻大事。
现在的蔡磊事业有成，他急于想组建起自己的家庭。
于是，他也和大多数人一样，开始参加相亲。也就是在相亲宴会上，遇见了现在的妻子段睿。
蔡磊在后来接受采访时说：“那次相亲，是我这辈子做出的最正确的决定。”
段睿是北大高材生，和蔡磊相亲见面的时候还不满30岁，整整比蔡磊小了11岁，而且长相甜美。
蔡磊当时觉得和段睿的相亲也只是走走过场，他觉得比自己小11岁，条件又如此优秀的段睿不会看上自己。
但是在闲聊中，蔡磊发现两个人十分有共同话题。这让蔡磊对段睿更加心动，于是在第二次见面的时候，他就对段睿提出了结婚。
段睿说：“在蔡磊跟我提出结婚后，回家我还跟我妈说他是个骗子。”
后来蔡磊向段睿解释说：“我觉得和你特别有共同话题，但实在没有时间让我谈恋爱，不如咱们直奔主题。”
在一个月后，40岁的蔡磊和29岁的段睿结婚了。
婚后的两人相处和谐而幸福。2018年年底，他们爱情的结晶，他们的儿子出生了。
蔡磊抱着自己的儿子，看着聪慧、漂亮的妻子，他觉得自己特别幸福，他觉得自己的人生圆满了。他以为，自己终于可以享受自己奋斗的成果，过上幸福的生活。
没想到，噩运却紧随着来到了他的生活。
2018年，蔡磊开始发现自己的胳膊上的肌肉会止不住的跳动。起初他并不在意，还以为是工作劳累导致的。
但是病情持续了一年多的时间，并未有任何好转。
起初，蔡磊觉得自己的并不是什么大病。但是他辗转去了多家医院检查，都没有确诊是得了什么病。
直到遇见樊东升大夫，在经过一系列的检查后，樊东升确诊蔡磊得了渐冻症。
什么时渐冻症？
渐冻症是一种运动神经元疾病，被称为世界五大绝症之首。到现在为止，全世界没有一例治愈的记录。
患了渐冻症的人，全身肌肉会慢慢萎缩失去功能，终身瘫痪，甚至失去呼吸和吞咽能力。
在确诊那天，樊东升告诉他，他的生命只有三到五年的时间。
起初听到“渐冻症”这个名字，蔡磊觉得十分的陌生，他不敢相信自己会换上这种绝症。
当时在确诊后，蔡磊不记得自己是怎么走出医院的。
回到家里，他告诉妻子自己得了绝症。那时他们才刚刚结婚，而段睿当时才30岁。他对段睿说：“我们离婚吧！”
段睿当时很果断的对他说：“你想都不要想。”
在得知蔡磊得绝症后，段睿大哭了一场，他不明白为什么让如此优秀的一个男人换上绝症。
面对患了绝症的蔡磊，段睿决定和他一起走下去。
3、绝不放弃，打完最后一发子弹
渐冻症被称为世界五大绝症之首，可以说是人类史上最难以攻克的绝症。
得了渐冻症的人，都选择及时和家人享受这最后的时间，等待死亡的到来。
而蔡磊却做出了一个决定，他拒绝等待死亡，要向渐冻症宣战，挽救自己。
很快，蔡磊就住进北医三院，进行住院治疗。在北医三院，认识了很多渐冻症患者，他见识到了真正的“人间地狱”。
后来接受采访时他说：“在北医三院我认识了很多渐冻症患者，他们都很善良，本该拥有美好的人生。”
遇到这些善良的病友，他向渐冻症宣战的决心更加坚定了。
在出院后，蔡磊找到渐冻症专家樊东升了解渐冻症的相关信息。
他发现，全国有十万名渐冻症患者，而樊东升医生在工作的30年间，只研究过3000多名病例。
出现这样的现象的原因是，是因为渐冻症患者本来就少，再加上各个医院的信息不流通，所以接触到的病例就会很少。
因为自己有从事互联网行业十几年的经验，蔡磊有了一个想法，他决定建立渐冻症病人数据平台。
经过蔡磊两年的努力，世界上最大的渐冻症患者网上数据平台在中国成立。
一万名渐冻症患者的信息，可以随时被医生调用。
数据平台的成功建立，使渐冻症药物的研发时间比之前整整缩短了三倍。
全世界关于渐冻症的论文有3万多篇，自蔡磊确诊后，他和他的团队每天阅读100篇。
就算在他患新冠期间，也没有中断阅读。
几年间，蔡磊穿梭在国内外渐冻症研究的会议上，跟进研发药物，他把自己的所有时间都用到了对抗渐冻症上。
虽然患病，但蔡磊依然坚持每天工作达到16个小时。高强度的工作加速了他病情的恶化，为此段睿和他争吵过很多次。
在国外疗养的一个渐冻症病友大姐劝他：“弟弟，别再折腾了，这个病只有外星人才能治愈。”
樊东升主任告诉蔡磊，如果他好好疗养，有可能会延长几年的寿命。
虽然以他的财力，为自己延长几年寿命不是问题。
但蔡磊却依然决定要主动为自己和其他渐冻症患者争取机会。
蔡磊这样觉得，他说就算自己因为拼命工作少活了两年，但是把渐冻症的治疗水平加快了十年，那自己还是赚了。
在医学界，病理研究对攻克渐冻症至关重要，然而当时在国内没有一例渐冻症遗体用于科研。
而后他又决定，在死后捐献出自己的身体，成为自己向渐冻症宣战打出的最后一颗子弹。
他成立了渐冻症患者公益基金，呼吁渐冻症患者捐出遗体，供于科学研究。
然而，他的倡议只得到了很少人的回应。
直到2022年7月，蔡磊接到第一份捐献遗体申请。在蔡磊的多放协调下，终于国内首例渐冻症病理成功保存。
到2024年1月份，全国已经收到9例渐冻症遗体捐赠，有8例病理成功保存。
从蔡磊被确诊为渐冻症开始，到现在这几年间，如果说渐冻症的研究进程走了100步的话，其中有80步是在蔡磊的推动下完成的。
蔡磊在2023年10月宣布，自己首次用药出现好转，这是蔡磊四年来第一次用药出现好转。
可惜，这次药效只维持了一个多月，而后病情再次恶化。
到现在为止，蔡磊与渐冻症的战斗还在继续。
4、写到最后
蔡磊的一生是奋斗不止的一生，不管是他从一名普通家庭出身奋斗到成为世界五百强企业的副总裁。
还是他在患了绝症后，选择和绝症宣战，努力拼搏为自己和病友们寻找希望，都彰显了他的不屈的精神。
在困难和绝境面前，他都没有放弃，而是选择不断拼搏为自己寻找出路，他的这种精神值得我们学习。
很希望他能给自己和全世界渐冻症患者带来奇迹。
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