近日,一位上海名为“沙白”的女子因患红斑狼疮20多年,决定前往瑞士接受安乐死的消息引发广泛关注。10月24日,沙白在视频中向大家告别,她在视频里豁达地表示“我过了极好的一生”,并对80岁的父亲说:“以后我再也不会麻烦你了。”在视频中,她展示了即将带走的三样物品:一条项链、一本书以及父亲送的围巾。

红斑狼疮是一种无法根治的慢性自身免疫性疾病,因其复发率高且难以根治,被形容为“不死的癌症”。沙白透露,她在20多年的病程中经历了7次病情爆发,除了皮肤出现典型的蝶形红斑外,还伴有关节炎、心包炎和癫痫等严重并发症。最令人痛苦的是,她的病情最终发展为肾衰竭,需要每周进行三次透析来维持生命。

面对持续恶化的健康状况和生活质量的极度下降,沙白最终选择了安乐死,她表示:“我不愿意过这样没有质量的日子,所以我选择自己还美丽的时候告别这个世界。”

女性为何更易患红斑狼疮?

红斑狼疮偏爱女性这一现象引发了不少关注。数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的男女比例为1:12,女性发病率远高于男性。此类疾病常在30岁左右的女性中发病,可能与女性体内的激素水平、免疫系统特性等有关。近年来,多起关于红斑狼疮患者的报道引发了公众的关注,如郑州一名女研究生因患此病而生活陷入困境,其父亲因心急如焚而一夜白头;另一则报道则提到浙江一对母女双双确诊为红斑狼疮。

红斑狼疮并不仅仅是一种皮肤疾病,而是一种全身性的自身免疫疾病,可损害皮肤、关节、肾脏、中枢神经系统等多种器官。患者的免疫系统攻击自身组织,导致反复发作。典型症状包括面部的蝶形红斑、关节疼痛、乏力、体重下降以及肾功能异常等。严重的情况下,还可能出现神经系统损害(如癫痫)、心肺功能障碍和血液系统异常。尽管规范的治疗可以控制病情,但每次发作都会对身体造成不可逆的损伤。

红斑狼疮的病程往往呈现“发作—缓解—再发作”的恶性循环状态。每一次复发都会对身体造成新的损害,特别是当病情控制不佳时,患者的器官代偿能力逐渐下降,疾病的反复发作成为主要的致死原因。谷医世家健康了解到,红斑狼疮患者的5年生存率约为98%,10年生存率为80%,但随着病程延长,患者的平均寿命可能会缩短10年左右。

沙白的故事反映了长期患病者面对无尽病痛的挣扎与无奈。当治疗手段无法彻底根治疾病,且生活质量无法保障时,沙白选择用安乐死为自己的人生画上句号。这不仅引发了对红斑狼疮的广泛讨论,也带来对安乐死合法化及其伦理问题的反思。