VOL 3377
“我叫袁闻奇,是哥哥,今年34岁,我会唱歌,打非洲鼓、架子鼓,还想学尤克里里。目前在两家咖啡店兼职做咖啡。”
“我叫袁闻杰,是弟弟,今年34岁,我也喜欢唱歌,打非洲鼓,还会吹萨克斯。是方壇咖啡店的全职员工。”
面对大米和小米的编辑,这对1990年6月出生的自闭症双胞胎兄弟自如地介绍自己,说起现在的日常生活,你一句我一句地聊开了。
站在两兄弟旁边,身高只有一米五的妈妈袁妈妈显得更加娇小。袁妈妈今年已经64岁,在相关自闭症康复知识还不普及的上世纪,她凭经验摸索着教育两兄弟,帮助他们成长,如今两人都能稳定工作、独立生活。
去年8月袁妈妈和丈夫带着哥哥奇奇去三亚旅行,弟弟杰杰独自在上海看家了半个月。他白天上班,晚上带家里的泰迪犬下楼遛弯、给养的八哥和金鱼喂食,把家里收拾得井井有条。更早之前,袁妈妈还和丈夫两个人去新疆过二人世界,让两个孩子独自生活。
两兄弟如今工作稳定、生活自理,但在袁妈妈心里,还有一个焦虑迟迟没有放下。
文丨雷颖
编辑丨王相明
11月的早晨和往常一样,奇奇和杰杰都要早起外出工作。通常奇奇起得更早,在全家人醒来前做好早餐。
成为咖啡师前,奇奇曾在一家进口超市工作了7年,由于常年搬运、理货,他总是长不胖,身型看上去比弟弟更精干一些。后来超市因疫情倒闭,奇奇被迫失业,去了一家图书馆兼职整理书籍。
从去年开始,经过公益组织的牵线搭桥,每周四他会在一家公司内部的咖啡店做咖啡师,每周二则去另一家咖啡店工作。公司要求家属陪同上下班,于是每周四早上八点,袁妈妈就跟着奇奇一起出门,坐一个半小时的地铁赶到公司。
奇奇和妈妈一起上班
杰杰则在玉佛禅寺附近的方壇咖啡店稳定工作了近两年,独自上下班。
两年前,玉佛禅寺觉群文教基金会开设了“点点星意——自闭症人群就业实践公益项目”,杰杰是首批学员,学会了做咖啡的技能。
之后他来到接纳自闭症群体就业的方壇咖啡店,从一开始的每周工作两天到如今每周工作五天。方壇咖啡店主理人黄悦告诉大米和小米,从点单到把咖啡送到客人桌上这一整套流程,杰杰都能独自完成。
杰杰在制作咖啡
杰杰比哥哥奇奇更擅长和人打交道。熟悉的人前来,他会主动握手。他还经常主动帮客人点单,遇到外国游客时还会用英语交流几句。
在还需要查验健康码的疫情期间,有次黄悦的朋友来找黄悦,因为几天没出门绿码变黄,杰杰坚持规定,不让对方进店,朋友只好一直在门口等到杰杰下班才敢进入。“杰杰的规则意识很强,对认定的事情很执着,只要我们知道这是他们的特质,就能够包容和理解他们”,黄悦说。
杰杰将咖啡送到客人桌上
看到弟弟工作的咖啡店人流量大、订单数多,奇奇有点羡慕:“我现在的工作太轻松了,都没有什么做咖啡的机会,一直在做清洁,这还能被叫做‘咖啡师’嘛。”
不工作的时候,两兄弟就结伴前往上海市闵行区自闭症志愿者协会(星乐家园)上运动课和非洲鼓课,给老师当助教;还在另一家公益组织学画画,生活很丰富。
看着两兄弟越来越独立,袁妈妈的日子轻松了一些,除了做饭,家里的家务也都由两兄弟包揽。
两人商量着轮流洗碗、擦窗户、拖地,很少吵架。早年间听说养宠物对自闭症孩子有好处,袁妈妈就养了一只泰迪犬、一只八哥和好多金鱼。“今晚回家哥哥洗碗,弟弟遛狗;明天就弟弟洗碗,哥哥遛狗。你一天我一天,比较公平,晚上两人同一张床,一人一条被子。”袁妈妈说。
但在两兄弟刚出生时,完全不是这般井然有序的场景。
刚出生时的奇奇和杰杰不到四斤重,看着很瘦小,虽然后来身高慢慢赶上普通儿童,但两兄弟直到三岁还不会说话,在一起时也只是背对背各自玩玩具。袁妈妈以为只是“贵人语迟”,直到两兄弟四岁还很少有语言、不和人互动,最终在医院被诊断为自闭症。
“刚开始真是讲不出的苦,怎么会有这种毛病,根本不知道”,袁妈妈说,当年有关自闭症的信息很少,她以为两兄弟只是比普通孩子更少有机会接触外界,以为只要多带他们出门会慢慢变好,后来去图书馆查阅资料才知道自闭症终身无法治愈。
小时候的兄弟俩
那时也没有康复机构,袁妈妈就自己摸索着教育两个孩子,从学唱儿歌开始,一点一点教认知、学规则。等到上幼儿园,两兄弟还是被劝退了。袁妈妈很无奈,自己要上班,婆婆年长,一个人也带不了两个孩子,上学是唯一的选择。她只好跑到教育局讨说法,才让幼儿园接收孩子。
幼儿园阶段爸爸就骑着自行车,一前一后载两兄弟去学校。爸爸没空时,袁妈妈就得顶上。她身材瘦小,不会骑自行车,上学放学总要步行50分钟来回。每次过马路都心惊胆战,街上车流量很大,而两个孩子不能松手。她就想了个简单粗暴的办法,有车子来了她就喊:“立正”,三个人一起停在原地等车开过。
混过了幼儿园进入小学,又被拒绝。袁妈妈承诺为两兄弟办理随班就读,不将成绩计入班级考核后学校才勉强接收,辅导两兄弟学习的任务落在了她的身上。
为了防止相互影响,两人被分在不同的班级,袁妈妈分头接送,还要记下两个班的作业,分别辅导。两兄弟上课不吵闹,不会影响班级纪律,但总是处于游离状态,有些小动作,也不看黑板。袁妈妈就买来一块黑板,在家里模拟教学,重复了无数次,他们才懂得上课要看黑板。
初中两人也是混过来的,担心认知跟不上同龄人,袁妈妈曾让两兄弟留级过一年。教会自闭症孩子理解一样东西很难,有时候重复千百次才能换来一次回应。“我宁愿去洗衣服、打扫卫生,也不愿意教他们,但我想我是妈妈,如果我不管,他们就完蛋了。”袁妈妈只能坚持。
光环背后,工作最重要
中学毕业后,正值2002年上海纪勋中等职业技术学校成立,为特殊需要学生提供中餐烹饪、园艺技术等职业技能培训。有了之前在学校培养的认知、自理基础,奇奇和杰杰在面试后被顺利接收。
但职校快毕业时,袁妈妈还是很担忧:两个孩子还很稚嫩,如果刚毕业就进入职场可能会困难重重。正好职校在2005年推出“阳光之家”项目,为特殊需要学生提供生活技能、面点制作等课程。于是袁妈妈让奇奇和杰杰再在学校里待了两年,为逐步走向社会积累经验和能力。
也就在那时,兄弟俩的音乐天赋被发现了。
袁妈妈爱弹琵琶,两兄弟也从小耳濡目染,但此前从没系统学习过。在“阳光之家”,老师把他们安排进了合唱团,还推荐他们参加各种公益演出和歌唱比赛。袁妈妈用琵琶伴奏,两人唱歌,还曾到香港参加赛,2017年时获得了“全国最美家庭”的称号。
“虽然获奖很多,但对找工作的帮助不大”,袁妈妈坦言,各种荣誉都是暂时的,最根本还是要让两兄弟能自食其力。
除了参加各种活动,她还加入残联,为其他特殊需要人士提供帮助,了解到企业有一些助残岗位,就帮两兄弟投递简历、准备面试,此前奇奇在超市的工作机会就是在残联的帮助下得到的。
自闭症孩子想要得到工作机会很难,袁妈妈认为一定要从小培养和提高他们的自理能力。
首先是能遵守交通规则,能独立上下班。从初中开始,奇奇和杰杰就已经能独自出行,对上海市区的地铁、公交线路都很熟悉。其次是要和工作单位充分沟通,同步孩子的情况,承诺工作之外的安全由家长负责,不给对方增加负担。
袁妈妈坦言,她可以帮孩子找工作、陪同上班,但有一件事帮不了他们,就是谈恋爱。
杰杰在职校时曾喜欢过一个心智障碍女孩,常常跟袁妈妈提起,奈何对方女生和家长都没有结婚的想法。
“杰杰的程度不算太重,有希望接近女孩的想法很正常”,袁妈妈说,但是谈恋爱讲究两厢情愿。“现在社会上正常人之间谈恋爱家长都会精挑细选,更别说残疾人,所以只能顺其自然。而且谈恋爱是两个家庭的事,并不能孩子自己说了算。”
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