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脑性瘫痪（简称“脑瘫”）患儿营养不良风险明显高于正常同龄患儿[1]，可导致患儿生长发育迟缓、贫血、大脑发育不良或增加心血管疾病的风险[2]。为此，早期识别及积极地干预脑瘫患儿的营养问题，可明显改善其营养状况和提高康复的疗效。近期，我们特邀广州市妇女儿童医疗中心 徐开寿教授就如何规范脑瘫患儿的营养支持分享经验，以期给临床提供借鉴。
正确评估是前提，
识别脑瘫患儿的营养不良
脑瘫是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致[1]。虽然脑瘫的核心问题为运动障碍，但其非运动症状也很常见。徐开寿教授表示，脑瘫儿童营养不良风险明显高于正常同龄儿童，特别是在低收入国家。且随着脑瘫严重程度增加，营养不良风险会伴随升高。
国内一项脑瘫患儿营养不良的流行病学调查数据显示，营养不良的脑瘫患者约达50.8%，其中体重低下的患病率最高达68.9%，是正常儿童的3倍[3]。营养不良可导致脑瘫患儿身材消瘦、矮小及发育迟缓，影响患儿的生长发育。特别是当脑瘫患儿进行康复时，患儿消耗能量较大，营养不良可能影响康复效果，对生活质量亦会产生较大影响。
长期营养不良还可进一步导致贫血、免疫功能低下、感染风险增加、大脑发育不良、认知功能受损、胃肠道疾病及骨质疏松等情况发生。营养不良的脑瘫患儿也需注意压疮、肺炎和尿路感染，同时亦与手术后并发症风险的显著增加相关[1]。
因此，在临床中，针对脑瘫儿童这种特殊情况，准确评估患儿的营养状况非常重要。对于评估工具和方法，徐开寿教授从几个方面给出了提示：第一，通过其病史和膳食调查、分析了解整体情况，进行体格测量，测量指标有身高、体重等。第二，需配合实验室检查，包括铁、维生素D、钙、磷、维生素B12、叶酸等微量营养素的检测，进行综合评定。
另外，根据ESPGHAN 2017年发布的《神经损伤患儿营养支持指南》，建议应用年龄别体重Z评分（<-2），或肱三头肌皮褶厚度（TSF）小于标准图表的第10百分位，来识别脑瘫患儿的营养不良[4]。徐教授表示，临床也会根据世界卫生组织（WHO）营养不良评价标准进行判断。此外，既往研究也会采用儿科主观全面营养评估量表（SGNA）来识别脑瘫患儿的营养不良。
追本溯源，
精准“狙击”吞咽障碍
脑瘫患儿吞咽障碍主要与口面部神经肌肉运动功能障碍有关，患儿难以进行吞咽的口腔准备阶段、口腔阶段和咽部阶段，表现为对液体或固体食物的吞咽发生困难或吞咽时出现呛咳、哽噎。吞咽障碍在脑瘫患儿中常见，发生率19%~92%，并可直接影响食物摄入而导致营养不良[2]。中华医学会儿科学分会康复学组发布的《儿童脑瘫吞咽障碍的康复建议》[5]对于脑瘫患儿吞咽功能评估提出了包括：吞咽障碍筛查、儿童饮食能力分级系统（EDACS）分级、临床吞咽功能评估、必要时进行吞咽造影检查或纤维内窥镜下吞咽功能检查的几项建议。根据其中的EDACS（表1）[5，6]，吞咽障碍处于II、III等级的儿童需排查经口喂养的安全性，这部分患儿消耗的能量比较多，摄入能量不足可能导致明显的营养不良问题，而处于IV、V等级的儿童由于吞咽不安全，可能需要考虑肠内营养支持。
表1. EDACS分级及各级别描述
基于上述情况，在经口营养干预、管饲喂养和肠内营养中，选择合适的喂养方式显得更为重要。脑瘫患儿若因严重吞咽障碍不能正常经口进食，或每日进餐总时间超过3h，则应考虑引入肠内营养[2]，如鼻胃管、鼻空肠管、经皮内镜下胃造瘘管（PEG）喂养等。《儿童脑瘫吞咽障碍的康复建议》[5]亦提出，对于严重的吞咽障碍患儿，不能经口进食满足营养需求，需考虑进行管饲喂养，以改善患儿营养及减少肺部感染发生率。如果需要长期（超过4周）肠内营养干预则建议行PEG喂养。
徐开寿教授特别提到，管饲喂养是脑瘫的营养不良的有效干预方式，特别是有长期吞咽障碍，有隐性误吸或有可能引起窒息。另外，对于需要管饲营养干预超过一个月，或需要长期康复训练才能进食的脑瘫患儿都可以考虑使用PEG，其具有保证充足能量、蛋白质摄入的优势，还可减少反流性食管炎、吸入型肺炎并发症，对于改善整体营养状况，促进生长发育有积极作用[4]。当前，国内仍需加强对PEG的科普教育，讲明其积极作用。
脑瘫患儿营养不良的
肠内营养配方全攻略
肠内营养是脑瘫患儿营养干预的重要方式之一，选择适合的肠内营养配方尤为关键。徐开寿教授认为，首先对脑瘫患儿完成早期的营养筛查和评估后，再进行针对性的干预。如果儿童处于营养不良的高风险，则应在营养不良发生之前就进行肠内营养。经胃造口喂养可有效增加患儿身体质量指数，并减少喂养时间。
徐教授表示，应根据患儿年龄段和基本情况选择适合的肠内营养配方。比如0~1岁选择母乳（首选）或普通婴儿配方，>1岁选择儿童标准全营养配方；能量摄入需求大或不能耐受大容量喂养者，选择高能量密度的特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）（1-1.5 kcal/mL）；而存在牛奶蛋白过敏的患儿，则应选择特医食品中的深度水解配方或氨基酸配方[4，7]。
在既往一项随机对照研究当中[8]，徐教授团队主要使用高能量密度的特医食品整蛋白配方小佳膳或肽类配方小佰太能（1.0 kcal/100mL）。研究结果明确提示，在脑瘫患儿的体重增长以及改善运动功能方面，相较于未采用特医食品干预的经专业指导照护组，高能量密度特医食品效果更好。这种改善持续时间可长达6个月，并且无明显不良事件发生。
对于脑瘫患儿的肠内营养配方选择，另有多项研究明确提示，1岁以内脑瘫患儿建议使用母乳、标准婴儿配方奶粉或营养密集型婴儿配方奶粉作为肠内营养剂；对于卧床的脑瘫患儿，建议使用低脂、低热量、高纤维和微量营养素充足的配方维持肠内喂养。对于1岁以上患儿，初始肠内产品的选择通常是标准能量密度配方（1.0 kcal/mL）；而对于能量需求大或耐受性较差的患儿，可使用高能量密度配方（1.5 kcal/mL）或通过膳食补充葡萄糖聚合物、长链甘油三酯以增加能量摄入；喂养不耐受的患儿还可考虑使用水解肽类配方奶粉，如水解乳清蛋白配方[3，8]。
徐教授还表示，高能量密度的特医食品使用较方便，省去了家庭照护者准备食物的繁杂过程和能量计算不准的困扰。具体的配方选择则要根据患儿胃肠道情况以及配方耐受情况，即若患儿胃肠道功能比较差，如伴有呕吐腹泻、胃食管反流等情况，首选高能量肽类配方。
而对于骨密度低下的脑瘫患儿，除了药物干预，也应从营养和运动角度优化其骨骼健康，具体可包括补充钙、维生素D和磷等营养素、增加负重和步行训练、多摄入豆类和乳制品以及多晒太阳等[9]。
徐教授还特别强调，>1岁以上的脑瘫患儿往往因肌张力增高、痉挛或肌张力障碍，可能出现肌肉过度活动，导致消耗能量较多。因而，当发现患儿能量的摄入和需求不平衡，或耐受性较差时，就要考虑使用高能量密度的特医食品。另外，如果使用普通配方达不到效果，同样需要及时选择高能量密度的特医食品进行营养干预，从而减少因摄入不足或者饮食单一导致的营养缺乏风险。
整体来讲，脑瘫患儿在临床诊疗过程中要特别注意：第一，脑瘫儿童，特别是重度脑瘫儿童，由于步行（活动范围）受限，往往需要特别的营养补充；第二，调整饮食结构，关注特殊医学配方食品的需求监测记录；第三，做好吞咽训练，特别是口腔运动训练；第四，一定是要有多学科团队，包括康复科、营养科、保健科、消化科综合等，与家长持续保持沟通，及时了解家长需求，提供专业建议、进行方案调整以及持续的多方面的健康科普教育。
准确、有效和可靠的能量摄入量对于脑瘫患儿营养管理至关重要。营养干预需要根据脑瘫患儿的个性化情况有针对性地介入，高能量密度的特医食品或可成为有效且关键的选择。此外，需注意让患儿进行适当的户外运动，还有微量元素缺乏的情况。
专家简介
徐开寿 教授
广州市妇女儿童医疗中心
广州市妇女儿童医疗中心康复科主任
博士、教授、博士生导师
广州市儿科研究所所长
广东省杰出青年医学人才、广州市高层次卫生重点人才
主持国自然面上和省市级科技项目等22项
主持制定国际、国家级指南和专家共识9项
获省部级科技奖3项、国家专利5项和计算机软件著作权2项
以第一或通讯作者在Brain等国内外期刊发表论文70余篇
主编《康复治疗师临床工作指南-儿童疾患物理治疗技术》等6部专著
中华医学会儿科学分会康复学组副组长
中国康复医学会物理治疗专委会副主委
广东省医学会社区康复学分会第四届委员会主委
广东省残疾人康复协会小儿脑瘫康复专委会主委
参考文献：
[1]. 中华医学会儿科学分会康复学组, 中华医学会肠外肠内营养学分会儿科学组. 脑性瘫痪患儿营养支持专家共识[J]. 中华儿科杂志, 2020, 58(07): 553-558. DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20200425-00431.
[2]. 赵伊婷, 唐红梅, 徐开寿. 儿童脑性瘫痪的营养问题及干预研究进展[J]. 中华实用儿科临床杂志, 2021, 36(20): 4. DOI:10.3760/cma.j.cn101070-20200423-00717.
[3]. Peng T, Zhao Y, Fu C, Huang S, Zhou H, Li J, Tang H, He L, Xu K. A study of validity and reliability for Subjective Global Nutritional Assessment in outpatient children with cerebral palsy. Nutr Neurosci. 2022 Dec; 25(12):2570-2576. doi: 10.1080/1028415X.2021.1990463.
[4]. Romano C ,van Wynckel M,Hulst J,et al, European society for paedia-tric gastroenterology, hepatology and nutrition guidelines for the evalua-tion and treatment of gastrointestinal and nutritional oomplications inchildren with neurological impairment[ J]. J Pediatr Gastroenterol Mutr,2017,65(2):242-264. DOI:10,1097/MPG.0000000000001646.
[5]. 中华医学会儿科学分会康复学组. 儿童脑瘫吞咽障碍的康复建议. 中华儿科杂志, 2022,60(3) : 192-196. DOI：10.3760/cma.j.cn112140-20211208-01029.
[6]. Seclers D. Bryant E. Hunter A. et al. The Eating and Drinking Ability Classification System for Cerebral Palsy: A study of reliability and stability over time| J. J Pediatr Pe-habil Med. 2019.12(2) :123-131.
[7]. 中华医学会肠外肠内营养学分会儿科协作组. 中国儿科肠内肠外营养支持临床应用指南门. 中华儿科杂志, 2010, 48(6): 436-441. DOl: 10.3760cma.jissn.0578-1310.2010.06.008.
[8]. Zhao Y, He L, Peng T, Liu L, et al. Nutritional status and function after high-calorie formula vs. Chinese food intervention in undernourished children with cerebral palsy. Front Nutr. 2022 Oct 6;9:960763. doi: 10.3389/fnut.2022.960763.
[9]. Jesus AO, Stevenson RD, Optimizing nutrition and bone health in children with cerebral palsy[J], Phys Med Rehabil Clin N Am, 2020, 31(1): 25-37. DOI:10.1016/j.pmr.2019.08.001.
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