像落日余晖淡淡散去
你们“中心”每年都为很多终末期患者诊疗和送行，您说，咱们讲优生优育，还要有优逝，死亡的过程也要有质量。在这方面，你们有哪些经验和体会？
对于终末期期患者来说，其实他们需要的是：第一，你肯定要把ta的身体照顾好，减少病痛折磨。第二，我觉得，他们的痛点，可能在于知道死亡的结局，但不知道死亡何时降临，会觉得很痛苦……我们会引导他们如何面对生死，三年是活，三个月也是活，怎么样安然离去。
在生命终末期，患者和家属到底需要一个什么角色呢？在美国学习期间，我听一位临床导师说：“我们就是护送人从人的生命出口到天堂入口的人。”我觉得，我们是一群提灯的人，我们陪着那些人，从人间的出口走到另外一个入口，这个很重要，他们真的是两眼一抹黑……
李玲说：“我们是一群提灯的人，我们陪着那些人，从人间的出口走到另外一个入口。”
举个例子。我们有个患者，是医护人员，患癌，病情确实太重了， 5 个月跑了 8 家医院，最后，她先生打电话找到我，说了她的病情，说她太痛苦了，想让她下午就来住院。我说行。结果电话一挂，就没音信了。
过了几天，她先生又跟我联系，说几天前跟我打电话的当口，她在隔壁屋自杀了，抱着必死之心，右手拿刀砍左胳膊，把肌腱、血管、神经都砍断了，家人把她送到医院抢救，做血管、神经、肌腱吻合，正缝着呢，心跳、呼吸骤停，又是心脏按压，插管，上呼吸机，弄到ICU，才把她救了过来。她清醒了，呼吸机吹着肺，口里插着管，她在纸上写“让我死”，又用手去拔插管，他们又用约束带，把她的手捆住……这天下午，家人把她转到我们这里。
她在我们这里待了 24 小时，我先给她换药，检查她的伤口缝合状况。那些伤口还没来得及拆线，指甲里还有血迹，我给她仔仔细细清理了血污，护士接了温水帮她擦干净。
当时，她求死的决心很大，意志极为坚强，身体极度虚弱，可能还有抗肿瘤治疗带来的心脏毒性，多脏器的功能受损，她的肺都不动了，呼吸机用固定的程序吹她的肺，帮助肺叶鼓起来，再放下，她还得去适应呼吸机的节奏，她的感受就是活着太痛苦了……
她头脑是清醒的，也是懂医的，对自己的病情非常了解。承受了几个月抗肿瘤治疗和癌症晚期的痛苦症状，她非常清楚，知道这些治疗对她没有太大帮助了。对于使用呼吸兴奋剂，以及其他一些维持生命的药物，她坚决拒绝。
我们首先是尊重她，对于她撤除呼吸机的决定，我们尊重。她的先生和儿子了解她的病情，理解且尊重她的选择，但依然手足无措，担心她撤除呼吸机之后，需要承担渐渐窒息的痛苦。他们就怕在撤机前后，她得不到好的医疗和护理。此外，他们还希望我们帮助说服其他亲友，达成共识。
我们做了三件事，首先是非常清晰地评估了患者的病情，帮助她在头一天夜里住院，进行镇痛和镇静，观察生命体征，给她好的治疗，最起码她睡了几个小时。
头一天，我们跟他们父子谈了一次。第二天上午，我们又确认了一次。然后，他们把亲戚请到医院，包括她的两个哥哥，一位表叔和表姐。我们开了个家庭会议，由我通报了患者的病情。然后，患者主动撤机的意愿经过双确认。第一就是我们医护人员的确认，患者做过清晰的表达。第二，是患者的先生和儿子的确认。
在决策方面，我们医护人员并不是引导患者和家属做决定的主角，我们提供完充足和准确的信息之后，把房间留给家属，奉上热茶、茶点，让他们自己去讨论。他们亲戚之间进行病情方面的讨论，还有情感的交流和抒发。我们就回病房去陪患者。我和护士长来到患者床边，她头脑清楚，什么都听得懂，我们就跟她说，那边我们做了什么样的工作，让她自己也觉得，她的诉求是在往前推进，好让她安心。
大概过了半小时，他们家属讨论完了，先生和儿子过来，对我们表示感谢，说可以做了。他们签署告知书，就是要主动撤机。然后，我们就到病房里去给患者做准备。我们要提前给她注射镇痛药物，房间整理一下，患者的床铺、衣服整理一下，给她摆一个舒适的体位，然后我们告诉她要撤机了。撤机之后，我们留出告别的空间，他们家人都过来了。他们进入房间之前，我们跟他们讲，患者现在是清醒的，多跟她说一些宽心的话，少哭泣，多说些“四道人生”，就是“道爱，道谢、道歉、道别”，挥挥手进入到下一段旅程。他们家做得都挺好的，让人感动。
患者撤机之后，他们家里的亲戚在告别之后就走了，留着先生跟儿子陪着她。我们还有一位专门的护士陪着他们，护士脱下工作服，换上家常便装，主要是观察患者有没有不舒服，我们中间给她用了两次药。先生和儿子陪着患者，他们一家三口在一起，大概有五六个小时。傍晚时，她安然辞世了。患者应该是得偿所愿，先生和儿子也特别宽慰，就是生死两相安。不能说她特别满意，这种事情……但她没有因为这个过程很受刺激，表现得很难受，没有这样，她非常平静地离开了，像落日一样，余晖淡淡散去……
第三天，患者的遗体弄完，她先生和儿子过来办手续，开死亡证明。他们千恩万谢，觉得是不幸中的万幸，她在最后时刻，被那么好地对待了。我们给她梳了头，仔仔细细清理了伤口血污，给她弄得好好的。
事实上，善终服务是需要投入的。很多时候，不是点上香，播放宗教音乐之类，而是让患者和家属安静地回归到家庭状态，好好地把这些场景放在脑海里，让生死两相安。
对家属的情绪安抚至关重要
安宁疗护在照顾病人的同时，还要照顾家属的身心健康，病人走后，帮其料理后事，并做居丧期的心理照顾。你们“中心”在对家属的情绪安抚方面，是怎样做的？
患者离世以后，往往给家人带来沉重打击，对家属的情绪安抚至关重要。
我们医院有个护士长，在疫情期间患了血液病，在其他大医院想做骨髓移植，也没有找好配型，最后在病情危重之际，送到我们那里。
她花了很多时间跟我讲过去，我觉得我把她的一生，从童年到青春期特别不容易的阶段，都听完了。她丈夫很爱她，不惜代价，给爱人输血。你知道，国内医院的临床用血是很紧张的。我劝了她的丈夫，跟他谈到最后，他抹着眼泪，说听明白了，就是他会放弃执念，陪着妻子，走完人生最后阶段。这是非常重要的，以后再想起来，是没有遗憾和后悔的。
护士长去世以后，她的先生后来再婚了，他很相信我们，后来他妈妈生病，他又送了过来。期间，他找我哭诉，他说妻子走了以后，他没有一晚上不梦见她，即使他又组建了家庭，人家那个女同志也很好。他说，他觉得自己不好，就是又结婚了，好像背叛了前一个那么恩爱的妻子，现在又没有办法跟现在这个全心全意地过……
我就从心理学和伦理学的角度，跟他分析。我说人生这么短，你前 40 年里有 20 多年跟前妻在一起，你们那么恩爱，她不过是生病了，这个我们没办法分析，但你给了她很多快乐，她也给了你很多美好记忆，这个恩爱不能忘记，是人之常情。现在你有了新妻子，也不叫不跟人家好好过，不好好过是什么？比如说，你在外面拈花惹草……他哭着哭着，扑哧就笑了，他说我不会的。我说对，你没有出轨，没有背叛配偶，你对家里有责任感，你就是个好丈夫。所以你不存在背叛了前妻，又跟现在的不好好过，这是你的执念。然后他说，我为什么经常心疼？就觉得像心脏扭着疼。他甚至觉得自己是心绞疼，去医院检查，也查不出问题。我说，悲伤本身就是原来的幸福给你留下的痕迹。你怀念她，是因为曾经的幸福，而不是说从来不想起，一想起来都觉得后悔，那就糟糕了。我说悲伤也是幸福的印记，它证明你来到世间，你有非常鲜活的体验。悲伤本身不应该被克制，被压制。
“这个专业成全了我”
从事姑息（缓和）治疗和安宁疗护13年，你们“中心”已经发展到什么状况了？您有哪些收获和感受？
我们“中心”经过13年发展，现有 6 名医生、30 名护士、两名药师，还有一个 MDT 团队（多学科综合治疗协作组multidisciplinary team）。我们还有社工部，青年志工在公余时间来做志愿者。我们现有 75 张床位，考虑到临终告别的需要，我们尽量给那些重症临终患者安排单间，方便家属陪护，所以我们经常住着六十多个患者。
我们“中心”现在是河南省安宁疗护示范单位、河南省医学重点（培育）学科、河南省安宁疗护临床技能培训基地，已经收治了逾千名各种重病终末期患者，在规范诊疗、专业舒适护理和人文关怀、科研、教学、国内外学术交流，包括政策研究方面，不断取得进步。
我这十几年在基层做到现在，最大的感觉是，我觉得这个专业成全了我，让我变得更成熟，更有担当，对我的人生观有一个巨大影响，就是当你做了这个事情，你认定它非常好、非常对的时候，就会迸发出巨大的勇气和毅力，会想出很多办法做事情，就会走得长、走得远。
当然，我比较特别的是，我遇到了触发性事件。我和其他从医者不太一样的地方可能在于，别人也会遇到和我同样的情形，比如亲人生病，治疗，辞世，也会有痛苦。但事情过去之后，别人能回到之前的生活和工作轨道，而我可能感情更丰沛一些，思考更多一些，学习得更努力一些，实践的勇气可能会大一些。
我觉得，要是没有我父亲病逝的事件，我在国内从无到有地做，坚守这十几年，我真的不一定能撑下来。我觉得很幸运，有很多同路人在做这样的事情。我在这么年轻的时候选了这么一个方向，很坚定地走下来了。
刚开始创办“中心”的时候，我还在想，我要是退休之前，国家能给这个专业一个名分，我就很满足了。
但到了 2015 年10 月，全国政协副主席韩启德，为了推动安宁疗护事业，带队到全国各地调研。2017年，原国家卫计委首次出台有关安宁疗护的官方文件，并在全国选取5个市区开展安宁疗护试点工作。2019年，国家开展了第二批安宁疗护试点，2023年，国家推出第三批安宁疗护试点，全国31个省市当中，除了西藏，30个省市都有安宁疗护试点。目前全国安宁疗护的试点城市已达187个地级市，安宁疗护事业得到蓬勃发展，远远超乎我的想象。所以我觉得很知足。
生命是个闭环，它的开始和结束应该是衔接起来的。咱们讲优生优育，还要讲优逝。缓和医疗和安宁疗护，就是在疾病末期和生命末期，让患者高质量地活着，减少痛苦，也高质量地辞世。咱把这生命全周期的最后一环给它补上，这不就圆满了吗？现在我们的全生命周期都有医疗服务，这也是我们国家文明程度的体现。
今年年底，我被组织上调派到郑州市第三人民医院担任副院长，这是一所有着120年历史的综合医院，计划将缓和医疗，安宁疗护和老年医学融为一体的整合医疗中心已经开始规划和建设，期待建成后，为患者提供更优质的服务。
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