渐冻症可谓是医学界的最大难题之一，京东则是国内如今最大的电商之一，很难把这两个词关联在一起。
但京东的前副总裁蔡磊却真就碰上了如此绝症，长久以来蔡磊一直和渐冻症作着斗争，花了太多的钱在渐冻症的治疗上，可效果依旧微乎其微。
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就在2025年1月1日新的一年初始，蔡磊在自己的社交媒体上发文透露了近况，如今他的四肢已经基本瘫痪，只能靠眼控技术办公，可即便如此蔡磊依旧积极对待渐冻症的治疗。
蔡磊在患病后对渐冻症的治疗付出了多少？又是什么原因让渐冻症的治疗有了希望？而蔡磊又能坚持多久呢？
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【可怕的渐冻症】
说起渐冻症，很多人最先想到的可能就是霍金，小时候就知道美国有一位躺在轮椅上的科学家，只能通过手指和眼控技术来为世界输出各种知识。
而霍金之所以能在渐冻症下坚持这么久主要有两个原因，一是他的渐冻症早期时候没有攻击呼吸系统，二是他得到了美国的资源倾斜，蔡磊的渐冻症会攻击呼吸系统，所以会比霍金的麻烦很多。
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一般渐冻症患者只有3~5年的存活时间，而蔡磊从2019年确诊如今已经度过了近6年的时光，在无数最尖端的治疗下到现在仍旧四肢瘫痪，可想而知普通老百姓得了渐冻症要多么的绝望。
通俗点来讲，渐冻症会逐渐影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，慢慢的这些细胞就没有用了，而大脑却需要这些细胞来传递命令，既然细胞不管用了，大脑向肌肉转递的命令也就失效了。
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就这样，患者身上的肌肉接收不到命令就动不了，长时间不动肌肉就慢慢萎缩了，看起来身体就好像在冰里被冻结住了一样，因此被称为渐冻症。
如果仅仅是面部四肢的肌肉萎缩最多也只是影响日常活动，可是人们的咽喉和呼吸系统也有肌肉的存在，这些地方如果出现问题，对患者的生命安全就有了影响，霍金在渐冻症后期的时候就是切开了气管丧失了语言能力。
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但直到现在，渐冻症的患病原因也没有明确答案，只有小部分的原因来自遗传，而现在的药物和疗法也无法根治渐冻症，只能从病魔手里拖延时间，属于典型的绝症，就连癌症的存活率都大于渐冻症。
一位网友的父亲就是因为渐冻症于2018年去世的，享年64岁，从发现到去世不到3年，一开始就是突然就几天就发现双臂无力，双手举过头顶撑不了一会儿，当时只是觉得可能扭到了。
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然后做了理疗，大概过了一个月没什么好转才去看的医生，医生做了一些检查，直接让去华西挂神经内科做了肌电图一些检查，专家直接就说是渐冻症，后面找了协和的专家还是一样。
最痛苦的是心理上的折磨，大脑很清醒，但是会慢慢看着自己一天天变成一个无法动弹的人，对心理上的打击很大。
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网友父亲一开始也很乐观，天天还坚持锻炼，到处查资料找方法，后来连上厕所、睡觉翻身都要人帮助的时候，明显能感觉到他心理在慢慢崩溃，后面连吞咽和呼吸都困难了。
去世前一天晚上还在跟孙女说要好好学习和生活，第二天早上起来人就没呼吸了，由此可见渐冻症真的太过绝望了。
极目新闻——2025-01-01——蔡磊发文透露近况：四肢已基本瘫痪！希望能早日颁发5000万大奖
【蔡磊的努力和坚持】
在如此可怕的病症面前，蔡磊并没有自暴自弃，一方面他有着普通患者没有的资金支持，作为前京东副总裁，手里还是有着不少的存款，另一方面他所认识的资源肯定也更加丰富，且他的社会影响力也会比普通患者来的容易。
正因为如此，蔡磊以身入局，为渐冻症的治疗贡献了许多力量，他不仅自己当小白鼠试验新药，还投入了上亿元研发渐冻症的治疗方案，更是组建了渐冻症基金会，帮助病友的同时依旧积极寻找治疗成果。
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他还设置了一个5000万的大奖，就是为了奖励未来那位攻克了渐冻症的专家，当这个大奖颁发的时候，就代表着改写人类渐冻症历史的时刻即将到来。
可蔡磊这样一个为了渐冻症治疗事业呕心沥血的人，却仍旧被一些网友在网络上肆意造谣抹黑，甚至那些诽谤侮辱的言论有着数千万的阅读量。
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一些人说蔡磊是装病，并不是所谓的渐冻症，而是上肢肌无力，但是蔡磊在患病期间已经无数次经历了生死时刻，如果是装病搞噱头，未免这些代价有点儿太大了，况且蔡磊的确诊单在网上都有公布，不知道这些谣言是怎么传出来的。
还有一些人拿着蔡磊之前春雷计划和一个亿的捐赠资金说事儿，称蔡磊其实是诈捐，所谓的捐款一分没有到账。
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这方面蔡磊在捐助时候也明说了，这一个亿的捐款是逐笔进行捐助，毕竟一亿元在整个渐冻症药品的研发上来看是远远不够的，只能进行早期的推动，为的就是带来生命的希望。
况且蔡磊如今的身体状况已经越来越差，生命已经处于了倒计时阶段，这个时候还有什么诈捐的必要，难道人死了还能带着功名走？
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还有说蔡磊诋毁中医的，说他开小号引流的，说他进行贿赂，说他找大学生当演员做加科研等等等等，这些谣言对蔡磊的造成很大的影响，在全力治病的状态下，还要分出精力处理这些谣言的诉讼事宜。
想不通为何会有人对一个身患绝症，为了未来这些患者打下基础的人有这么多的敌意，也许当这些人得了渐冻症，才能明白蔡磊的良苦用心吧。
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【结语】
蔡磊的一生是悲惨且壮烈的，我们不能用敌视的眼光去看他，多给蔡磊一些宽容，让他为渐冻症的治疗事业发挥出最后的余热。
我们祝愿不了蔡磊的身体会越来越好，但是我们可以祝愿渐冻症治疗进度越来越快，蔡磊在余生希望少点痛苦。
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