2025 年 1 月 1 日,蔡磊在新年公开信中透露,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱。

蔡磊的妻子段睿一直陪伴着他,在与蔡磊共同揭晓 2024 年度 “生命科学破冰奖” 时,也表达了对蔡磊的支持以及对攻克渐冻症的决心。她在直播中展现出的坚强与深情,令无数网友动容,她的存在不仅是蔡磊在与渐冻症抗争中的精神支柱,更是实际行动上的得力助手。

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蔡磊的渐冻症自确诊以来持续恶化,身体每况愈下,但他依然积极投身于渐冻症的抗争事业。在过去的 2024 年,蔡磊在科研方面投入巨大,总投入超过 4000 万元,其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元,设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等,并且有 10 条药物管线进入临床试验阶段。蔡磊表示,希望在不久的将来,能够颁发 5000 万元的大奖,期待拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类 200 年历史。

2025 年 1 月 1 日,那位曾在商界纵横捭阖、被誉为 “中国电子发票第一人” 的蔡磊,在社交平台悄然更新近况。这寥寥数语、几张照片,却如同一把把锐利的钩子,狠狠揪住无数人的心,让大家瞬间 “破防”。往昔那个意气风发、雷厉风行,在商业浪潮中弄潮的精英蔡磊,如今却似一只折翼的雄鹰,被困于病床上,动弹不得。

病魔宛如最残忍的刽子手,手持利刃,将他的健康、活力一刀刀斩落。如今的他,四肢瘫痪,曾经能在键盘上飞速舞动,敲下一个个商业决策、一行行奋进代码的双手,此刻如绵软的枯枝,无力地耷拉在身侧;曾经出口成章、能在谈判桌前舌战群雄的嘴巴,已被禁锢,无法言语。只有那双眼睛,还倔强地闪烁着微弱光芒,宛如黑夜里摇曳的烛火,凭借眼控仪,艰难地与外界架起沟通的桥梁。

呼吸,这本是常人无意识间的本能,于他而言,却仿若攀爬陡峭悬崖,每一口空气的吸入都是一场惊心动魄的苦战;吞咽,更是成了 “鬼门关” 前的惊险试炼,每一次进食,都似在钢丝绳上踱步,稍有不慎,死神便会将他拽入无尽深渊。他的生命,脆弱得如同风中残烛,一次稀松平常的感冒、一次不经意的呛咳,乃至一次小小的摔倒,都可能成为压垮他的最后一根夺命稻草。

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他曾坦露心声,语气平静却又透着无尽悲凉,自己的时间所剩无几,已然做好随时告别这个世界的准备。可在他心底深处,却仍有千般眷恋、万般不舍。那与他携手走过风雨,相濡以沫的妻子段睿,是他尘世牵挂的港湾;还有那耗费他无数心血,即便身患绝症仍矢志攻克的渐冻症,是他未竟的壮志宏图。

回溯至 2019 年,41 岁的蔡磊正值人生盛年,事业如日中天,却被 “渐冻症” 这一恶魔狠狠盯上,无情宣判 “死刑”。这恶疾,仿若医学史上最顽固的堡垒,至今让全球医学界束手无策。绝大多数患者,在确诊后的 3 - 5 年内,便会被呼吸衰竭这头猛兽拖入死亡深渊。然而,蔡磊岂是轻易认命之人?患病后的他,没有丝毫沉沦之态,反而如一位孤胆英雄,毅然决然地开启了一场与时间的生死赛跑。

他变卖房产,那曾承载着无数温馨回忆、象征着奋斗成果的家,化作资金,如潺潺溪流汇入渐冻症药物研发的 “希望之海”;他散尽家财,只为给黑暗中摸索的病友点亮一盏希望的灯。为凝聚病友力量,他凭借非凡的号召力与组织力,搭建起国内规模最大的渐冻症患者社群,让一颗颗孤独、绝望的心找到慰藉与依靠。不仅如此,他还巧妙运用自身电商经验,涉足直播带货领域。屏幕前,他虽身形孱弱,却目光坚定,向观众推荐各类好物。而这所有的收入,无一遗漏,全部化作研发路上的基石,助力渐冻症研究一步步向前。

他的付出与坚持,如熠熠生辉的勋章,得到患者组织的高度认可,被授予 “生命科学破冰奖”。这沉甸甸的荣誉,是对他在绝境中无畏拼搏、为病友舍生忘死的最高赞誉。但病魔似嫉妒他的英勇,并未因此放过他。2023 年下半年,病情急转直下,如失控的列车,向着黑暗深渊疾驰。如今的他,已然站在生命的悬崖边缘,摇摇欲坠。

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即便如此,他眼中的希望之光从未熄灭。他的妻子段睿,在 12 月 31 日接受采访时,数次哽咽,仿若喉咙被悲伤哽住。她坦言,自己并非天性乐观之人,可生活的重压、家庭的责任,让她无从选择。这个家,此刻如风雨中的孤舟,需要她掌舵,撑过惊涛骇浪;她不能倒下,哪怕满心悲戚,也只能将泪水藏于幕后,待下播后,独自一人,在黑暗角落里默默流淌。她掷地有声地表示,不需要怜悯同情,因为众生皆苦,她的苦难不过是恰好袒露于众人视野罢了。

蔡磊的故事,仿若一颗投入舆论湖水中的巨石,在互联网掀起千层浪,引发诸多争议。有人心怀叵测,质疑他 “作秀”,以病博眼球;有人恶意揣测,怀疑他 “敛财”,借公益之名行私欲之事;甚至有人恶语相向,称他是 “骗子”。但,更多的人,仿若被一道温暖的光照耀,被他骨子里那股不服输、不放弃的精神深深打动,被他在绝境中的坚持砥砺前行所激励。

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他的经历,与电影《我不是药神》中的情节有着惊人的相似,同样是绝症绝境,同样是自救求生,同样面临着高昂医药费这座大山。唯一不同的是,蔡磊面对的,是一座更高、更陡峭、连现代医学都望而却步的 “绝症珠峰”。