临近傍晚的高速上

一辆私家车正在疾驰

开车的是一位心急如焚的妈妈

她的女儿小宁(化名)

此刻正蜷缩在后座剧烈呕吐……

生命时速,双城接力

30岁出头的小宁是一名系统性红斑狼疮患者,当天一大早,小宁被腹痛搅醒,吐了好几次,四肢还出现了瘀点。症状一直持续到当天下午,小宁的妈妈再也坐不住了,与之前救治过小宁的医生,浙江省人民医院风湿免疫科主任李涯松主任中医师联系后,当即决定开车带小宁赶往杭州。

车辆即将抵达绍兴段时,小宁的病情愈发危急起来。她的腹痛不断加剧,呕吐也完全止不住。小宁妈妈赶忙拨打了李涯松的视频电话。电话瞬间被接通,小宁妈妈声音颤抖地告诉李涯松小宁的情况:“李主任,孩子很难受,可能坚持不到杭州怎么办?”

李涯松听后,当机立断建议马上就近救治。在了解到他们此时已接近绍兴时,李涯松果断建议将小宁送往浙江省人民医院越城院区进行救治。随后,李涯松立刻联系越城院区的医护团队,安排朱里洁医师和汪君护士长组织人员做好接应救治的各项准备工作。

小宁妈妈这边也不敢耽搁,立即联系交警和120,在交警开道和120护送下,他们一路疾驰,很快抵达了越城院区。经过急诊初诊后,小宁被迅速收治到风湿免疫科病房进行救治。

小宁与李涯松主任团队并非初次接触,此前最凶险的一次,是2023年小宁因系统性红斑狼疮引发肺泡出血、呼吸衰竭,在李涯松团队成功救治下好转出院,之后一直在当地医院随诊。

此次入院,小宁的症状主要表现为剧烈腹痛、呕吐、无法进食、咳嗽咳痰、痰中带血,四肢有散在瘀点,大便带血,血色素在短期内明显下降。

入院后,李涯松快速评估病情,判断小宁存在肠系膜下动脉及分支栓塞、肺动脉栓塞、下肢静脉血栓形成,考虑是由系统性红斑狼疮病情活动引起的。

要快速控制病情,糖皮质激素是首选,同时需要进行积极的抗凝治疗。棘手的是,小宁10天前有消化道出血的情况,使用糖皮质激素和抗凝治疗可能再次引发消化道出血

面对这一难题,李涯松团队全力以赴,平衡药物利弊关系,不断调整药物剂量,使用中西医结合模式,糖皮质激素、免疫抑制剂、中药、生物制剂等药物配合。经过20天的不懈努力,小宁顺利好转出院。

李涯松(右一)在查房

什么是系统性红斑狼疮?

李涯松介绍,系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE)是一种复杂的自身免疫性疾病,其特点是免疫系统异常攻击和破坏身体的健康组织、器官,引起全身多系统病变,常常发病急、发病重,来势凶猛如“狼”。

哪些症状要警惕系统性红斑狼疮?

系统性红斑狼疮患者免疫系统自我攻击导致的炎症损伤可以累及全身,包括皮肤、关节、肾脏、肺部、心脏、血管、大脑、眼睛和血液等各个系统。

表现有乏力、发热、皮疹、蝶形红斑、光过敏、口腔溃疡、脱发、关节疼痛、血尿或/和蛋白尿以及心、肺、脑、消化系统等受损的相应临床表现,不同患者首发症状表现不同,多系统受累是系统性红斑狼疮特点之一。

因此,当遇到大于两个系统以上器官系统出现病变时,需要常规排查系统性红斑狼疮。

如何治疗系统性红斑狼疮?

李涯松强调,虽然这个病听起来凶神恶煞,同时也被称作“不死的癌症”,但是经早期、规范化的治疗后,病情是可以得到控制的,很多患者也可以过上正常的生活。

治疗方法包括使用糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等,同时需要注意预防感染,避免紫外线照射,保持良好的生活方式等。

风湿免疫科

浙江省人民医院风湿免疫科常规开展抗核抗体、抗心磷脂抗体、ANCA、IgG4、CCP抗体等免疫指标检测,独立开展关节超声、唇腺活检、唾液腺ECT、关节腔穿刺及关节针刀镜技术等专科特色诊疗项目。逐渐形成“小内科为基础,关节病为重点”的学科特色,开展以系统性红斑狼疮为代表的多系统受累自身免疫病的多学科联合诊疗;在强直性脊柱炎、类风湿关节炎、痛风等炎性关节病诊治方面,诊疗项目齐全、技术先进,突显特色;擅长采用中西医结合方法解决风湿疑难病的临床诊疗。

李涯松

浙江省人民医院风湿免疫科主任,主任中医师

擅长:对风湿病诊治具有丰富的临床经验,特别在强直性脊柱炎、类风湿关节炎、痛风等关节病,以及系统性红斑狼疮、干燥综合征的诊治方面有自己独到见解,擅长采用中西医结合方法解决临床复杂疑难问题。

门诊时间

朝晖院区

系统性红斑狼疮门诊:周四上午

名医门诊:周五上午

专家门诊:周二全天

越城院区

名医门诊:周三上午

专家门诊:周三下午

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