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“我的身体好像不受控制了！”

41岁的蔡磊当时正担任京东副总裁，本该是事业蒸蒸日上的黄金时期，却因为渐冻症的突然降临，让他的人生陷入了前所未有的低谷。

通常能走到这个高度的人，往往都具备超强的意志力。蔡磊虽然被诊断出患有绝症，但他并没有因此消沉，反而在与疾病抗争的过程中多次获得表彰，并受到人民日报、新华社、央视等权威媒体的关注和采访。

他从零基础开始学习医学知识，创立了一家公司专注于渐冻症研究，还搭建互助平台、设立奖项，今年年初更是慷慨捐赠了1亿元人民币。

不过这一次，一贯乐观的蔡磊似乎表现得和以往有些不同……

一、病情突袭

其实，蔡磊早年也是一个被命运眷顾的孩子。1978年，他出生于河南省商丘市的一个贫困家庭。

蔡磊的父亲是一名退伍军人，尽管家境贫寒，但对儿子的教育却丝毫没有放松，从小就为蔡磊制定了一套严格的家规。

随着父亲退役后搬入部队大院生活，蔡磊展现出聪明才智和优异的学习成绩。高二时，他提前参加高考并成功考入中央财经大学。

然而，不幸也开始悄悄逼近这个家庭。大三那年，蔡磊的父亲被确诊为肝硬化晚期。为了照顾父亲，蔡磊在学校和医院之间奔波，但最终还是没能挽回父亲的生命。

研究生毕业后，蔡磊先后在几家大型企业担任税务经理。凭借敏锐的商业嗅觉，他意识到互联网行业的巨大潜力，于是在2011年毅然辞职加入京东。

从2014年至2019年，蔡磊身兼数职，包括京东集团副总裁、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长等多个重要职位。

2018年，蔡磊已经成为京东集团副总裁，身价破亿，年收入超千万。然而天意难测，病魔偏偏在这个时候找上了门。

那段时期，蔡磊的工作异常繁忙，等待处理的文件堆积如山。他逐渐发现自己的左臂肌肉不时抽动，起初并未在意，以为只是疲劳所致，休息一下就会好转。

然而，这种症状越来越频繁，蔡磊这才决定去医院检查。从2018年8月到2019年9月的一年间，他先后六次前往医院进行检查，经过六次检测和专家会诊，医生最终确认蔡磊患上了肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。

要知道，渐冻症位列六大绝症之首，以目前的医疗水平来看，治愈几乎不可能，患者平均生存期仅为2至5年。

更痛苦的是，这种病的表现是从肌肉萎缩开始，逐步发展到无法行走、呼吸困难，直至死亡，而患者的意识却始终清醒。

这意味着他们只能眼睁睁看着自己一步步走向生命的终点，这种精神上的折磨远比身体上的痛苦更加难以承受。对于普通人来说，面对这样的绝症，很多人会选择放弃治疗。

高昂的医疗费用和渺茫的希望足以击垮一个普通家庭。然而，当时蔡磊刚刚结婚，儿子也才刚满1岁。为了避免连累家人，他向妻子提出了离婚。

但蔡磊没想到，妻子对他的感情深厚，坚决不同意离婚，反而带着儿子一直坚定地陪伴在他身边。

后来，蔡磊重新振作起来，从零开始自学医学知识，查阅大量文献，联系药物研发公司和全球顶尖医学专家，最终创立了一家致力于渐冻症研究的医疗科技公司——北京爱斯康。

二、蔡磊现状

自2019年确诊渐冻症以来，蔡磊一直在积极与病魔斗争。不仅如此，他还竭尽全力帮助其他渐冻症患者，几乎耗尽了自己的全部积蓄，但由于病情的复杂性，目前仍未取得明显突破。

今年5月，蔡磊荣获“全国自强模范”称号，这一荣誉对他而言可谓实至名归。

今年1月，不知从哪里传出消息，称蔡磊的生命即将走到尽头。然而，已经与病魔抗争多年的蔡磊，对死亡的到来显得格外平静，因为他有时甚至将死亡视为一种解脱。

然而，蔡磊现在还不能如此“自私”。他有深爱的妻子和儿子，所以他必须继续战斗下去。

5月是蔡磊的生日月，他的破冰驿站分享了妻子和儿子为他庆祝生日的视频。

如果不知道蔡磊患病的消息，那么一家人团聚的画面无疑是多么温馨和谐啊！

妻子和儿子为蔡磊准备了他最爱的草莓蛋糕，但他却无法亲手切开品尝。

反而是儿子贴心地帮他点燃蜡烛，而在4月20日的结婚纪念日，蔡磊拼尽全力送给妻子一束鲜花。如今，妻子也为他准备了美丽的鲜花，但蔡磊只能在一旁静静地看着。

5月14日，47岁的蔡磊再次晒出自己的近况视频。

他的儿子扑进怀里，蔡磊通过眼控仪打字，借助AI朗读流畅地问儿子：

“你现在的围棋水平怎么样？”

儿子撒娇地回答：

“一段啦！”

从父子俩的互动中可以明显看到，蔡磊脸上始终洋溢着幸福的笑容。

三、投身科研

自从患上渐冻症后，蔡磊每天不仅要关注自己的身体状况，还希望能为其他渐冻症患者提供力所能及的帮助。

他卖掉北京的两套房产，抵押股票套现，甚至向朋友借款，累计投入超过1亿元。同时，他还成立渐冻症公益基金，联合华大基因、西湖大学等机构，共同建立全球最大的渐冻症患者数据库。

蔡磊计划推动20条药物研发管线，每条管线大约需要5000万元，总计10亿元。然而令人遗憾的是，即便投入这10亿元，也不一定能挽救一条生命。

毕竟蔡磊的生命可能只剩下短短几年时间，而渐冻症依然是世界级医学难题，要在有生之年攻克这一难关依然充满挑战。

但自从患上渐冻症后，蔡磊早已不再惧怕困难。只要有一丝希望，他和妻子都会全力以赴去争取。

为了筹集资金，他们还开启了直播带货。截至2024年，“破冰驿站”直播间累计销售额突破千万，但每一笔收入都直接用于药物研发。

更令人敬佩的是，蔡磊还签署了遗体捐献协议，决心即使死后也要为渐冻症研究贡献力量。

今年2月，蔡磊的妻子段睿在接受采访时介绍：

“过去一年，蔡磊的身体状况持续恶化，全身肌肉严重萎缩，双臂完全瘫痪，双腿即使有人搀扶也难以站立。”

尽管手脚已无法控制，蔡磊依然依靠眼控仪不分昼夜地跟进项目。

病魔可以摧毁人的肉体，但永远无法夺走人的意志。

对于蔡磊积极与渐冻症抗争的精神，您有什么想说的吗？

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消息来源：

1.搜狐网：十亿能换来一命!47岁蔡磊晒出自己近况，渐冻症第六年他还在坚持

2.搜狐网：十亿能换来一命！47岁蔡磊晒出自己近况，用眼控仪打字与儿子互动