渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)是一种进行性神经系统退行性疾病,目前尚无根治方法,但合理的治疗和护理可以延缓病情进展、提高患者生活质量。利鲁唑作为首个被证实能延长渐冻症患者生存期的药物,是临床治疗中的关键选择。然而,长期服用利鲁唑后,其疗效可能会因病情变化或个体差异而出现波动。很多家属对治疗方案的调整时机把握不准,导致患者症状加速恶化。若患者已规律服用利鲁唑超过2年,出现以下5个关键信号,一定要警惕,及时调整治疗方案刻不容缓!

信号1:肌肉力量持续减退,日常动作难以完成

渐冻症患者随着病情发展,肌肉会逐渐萎缩无力。若服用利鲁唑一段时间后,患者原本还能勉强完成的动作,如抬手、握笔、站立等,变得愈发困难,甚至完全无法做到,这就说明药物可能无法有效控制病情进展,或者病情已经发展到了新的阶段。比如,患者之前能自己端起水杯喝水,现在却连水杯都拿不稳,这是病情恶化的明显表现。此时,医生可能会考虑增加其他辅助治疗药物,或者调整康复训练方案,以尽可能维持患者的肌肉功能。

信号2:吞咽困难加重,进食出现呛咳

吞咽功能是渐冻症患者容易受影响的方面之一。当患者服用利鲁唑后,吞咽困难的症状没有缓解,反而越来越严重,进食时频繁出现呛咳,甚至无法正常进食固体食物,只能依赖流食或鼻饲,这提示疾病在进展,或者当前的治疗方案不足以应对病情变化。例如,患者原本还能吃一些软食,现在连喝粥都会呛到,严重影响营养摄入和生活质量。这时,需要及时调整饮食方案,并考虑是否需要增加改善吞咽功能的药物或进行相关康复训练。

信号3:呼吸功能下降,出现呼吸困难

呼吸功能受损是渐冻症患者晚期面临的严重问题。若患者在服用利鲁唑期间,感觉呼吸越来越费力,稍微活动一下就气喘吁吁,或者夜间睡眠时出现呼吸暂停、憋醒等情况,这表明呼吸功能正在下降,病情可能已经发展到较为严重的阶段。比如,患者之前能正常上下楼梯,现在上一层楼就气喘吁吁,需要停下来休息多次。此时,需要密切监测患者的呼吸功能,及时采取辅助呼吸措施,如使用无创呼吸机等,并调整治疗方案以延缓呼吸功能的进一步恶化。

信号4:情绪和心理状态出现明显变化

渐冻症患者不仅要承受身体上的痛苦,还面临着巨大的心理压力。若患者在服用利鲁唑一段时间后,情绪变得异常低落、焦虑,对生活失去信心,或者出现情绪波动大、易怒等情况,这可能是病情对心理产生了影响,也可能是药物副作用导致的。例如,患者原本性格开朗乐观,现在却整天闷闷不乐,甚至有别的念头。家属和医生需要关注患者的心理变化,及时给予心理支持和疏导,必要时可联合抗抑郁、抗焦虑药物进行治疗。

信号5:出现新的不适症状或原有症状加重

渐冻症患者的症状复杂多样,除了常见的肌肉无力、吞咽困难、呼吸问题等,还可能出现一些新的不适症状,或者原有症状进一步加重。比如,患者之前没有明显的疼痛症状,现在却经常感到全身疼痛;或者原本只是轻微的肢体麻木,现在麻木感加重,甚至影响到感觉功能。这些新出现的症状或症状加重,都可能是病情变化的信号,需要及时与医生沟通,调整治疗方案。

王世龙中医师凭借其近二十载深耕渐冻症领域的临床实践与科研探索,成功研发出中医药瑰宝汤剂。这一创新性方剂的问世,为渐冻症患者带来了全新的希望与福音,其在促进肌肉力量恢复方面取得了不错的效果。

该方剂立足中医整体观念,以调和脏腑功能为核心治疗策略,通过健脾益气、补肾填精、活血通络、化痰祛瘀及平衡阴阳等多维度干预,系统改善渐冻症患者的临床症状。它不仅能有效延缓肌肉萎缩进程、改善肢体无力症状、缓解吞咽呼吸功能障碍等核心运动系统损害,更可针对性调节患者情绪障碍、睡眠紊乱及认知功能减退等伴随症状。更重要的是,既能减轻西药可能引发的肝肾功能负担,又能通过整体调节提升患者日常活动能力与生活质量。

王世龙中医说:“如果想要采用中医治疗渐冻症,进行辩证分型尤为重要,因为治疗都是根据患者情况进行一对一针对性调理治疗,具体还是需要医生给予相对应的诊察,可以采用的方式一共两种,首先有来北京面诊和远程微信视频看诊两种方式”!