三明市一对普通夫妇因孕期误食竹鼠导致女儿患罕见皮肤病。

2013年3月18日,小雪产下全身长满黑斑的二女儿小欣言。医生确诊为先天性巨大黑毛痣。

这种病发病率仅万分之一,与孕期饮食无关。

但治疗费用高达数十万,让这个普通家庭陷入绝境。小斌夫妇带着孩子跑遍福建各大医院。

每次检查都像在心上扎刀子,看着女儿身上的黑斑一天天扩大。2015年媒体曝光后,社会爱心如潮水般涌来。

央视《鲁豫有约》节目组伸出援手,专家制定了分期治疗方案。激光治疗疼得小欣言哇哇大哭。每次手术都像在剥皮,但父母咬牙坚持。

六年时间,六次手术,花费近三十万。2019年最后一次手术完成时,小欣言终于能穿上漂亮裙子。现在十岁的她活泼开朗,最爱画画和跳舞。

这事闹得,当初要是不信那偏方该多好。

可世上没有后悔药,好在人间有真情。罕见病家庭面临的经济压力超乎想象。

一次手术就要花掉普通家庭几年的收入,更别说多次治疗。

数据显示我国罕见病患者超2000万。其中80%因治疗费用高昂放弃治疗,30%家庭因病致贫。

小欣言是幸运的。

但更多罕见病患儿仍在等待救助,他们的父母每天都在为医药费发愁。

专家提醒孕期饮食要科学。别听信什么偏方,该吃啥吃啥,营养均衡最重要。这事给所有准父母敲响警钟。

孕期保健要听专业医生的,别拿孩子健康开玩笑。现在小斌一家成了志愿者。他们用亲身经历告诉其他病患家庭:别放弃,希望就在前方。

看着小欣言在阳光下奔跑的身影,她曾经全身黑斑?爱,真的能创造奇迹。如果您身边有类似遭遇的家庭,请伸出援手。

哪怕是一句鼓励,也可能点燃希望之火。

本文仅代表个人观点,具体情况请咨询专业医生。愿每个孩子都能健康快乐地成长。