大家好,我是葱哥。前天上午做完了为期一个星期的第二个疗程的化疗。和第一个疗程相比,第二疗程感觉稍微好一点点,但还是有恶心想吐吃不下饭的现象,头发也在加速脱落。

一通化疗下来好意容易养起来的白细胞、血小板又蹭蹭地往下掉。尤其是血小板,从接近400掉到200多、119、到昨天只有80了,估计再过几天要掉到输血的临界值了。白细胞也是,不知道会不会跟“一辽”那会一样,掉到接近于0,为此打了一周的升白针。

我再次进入“养细胞”阶段,有了第一次的经验,这一次应该好一点吧,至少在等血象回升的过程中没那么焦虑了。上次花了15天,但愿这次十天左右能够养起来。

化疗之后,吃饭简直就是受刑。闻到油腥味就想吐,毫无食欲。但是身体又极度需要营养,不然细胞长不起来更是受苦。每顿饭都是逼自己吃,一点一点送进胃里,吃好长的时间。昨天晚饭,连续点了两份饭都没有吃下,最后啃了一个苹果喝一瓶牛奶应付一晚。今天早上吃了一份稀饭和一个鸡蛋,中午点的医院食堂,勉强吃了一半。病房里几乎每个人都跟我说一定要吃吃吃吃。。。在“死亡威胁”之下,每个大叔大爷都在拼命地逼自己吃东西。

吃饭,是我们作为病人唯一一件能由自己主导的事情。

骨穿结果显示,我第一个疗程的化疗已经完全缓解,这是这几个月以来为数不多的一个好消息。第二、三个疗程是巩固化疗,完了之后就可以着手造血干细胞移植了。这是最关键的一步,也是最难、最危险的一步。眼下,二疗已经完成,离移植越来越近,我有点小紧张。

教授建议我去北京大学人民医院(简称“北人”)做移植。“北人”有中国最好的血液科,在骨髓移植方面具有绝对的领先优势。我在“血液CA”群咨询了曾经在“北人”做过移植的病友,并让其帮忙代诊和排仓。当我得知那边做移植光押金就得50万,还没算在北京的生活费,我犹豫了。

血液病就是这样,费钱!那天傍晚,病区的阿叔阿伯们坐在走廊上闲聊。我听到一个大爷说:这个病,只要有钱就可以一直活下去。在“血液CA”群里,钱是永恒的话题,比疾病本身还受病友关心。药钱和报销的议题总能引起很多讨论。

老婆觉得去北京有点太折腾,千里迢迢的,转异地医保、租房、广州北京两地来回跑,交通费都是一笔不小的开销。而且我老婆还得工作,去北京的还肯定没办法过来照顾我,我妈一个人的话很多东西她又不懂。综合考虑下来,我们还是觉得在广州做是最优选。

其实关键的问题还是:钱。

我有时候会想,“一辽”之后,花了很大力气才恢复过来,人也轻松了不少,为什么又要马不停蹄地进行“二疗”,把修复好的身体再次推倒重建?久病之后,我真的很贪恋那点轻松的时光,在家待了短短一个星期后重新入院的时候,心情像上战场一样,有点想逃避。那是一种淡淡的忧伤和一点点“又来了”的无奈。

等“二疗”恢复之后,又要进行“三疗”,“三疗”恢复了又要移植,治疗这个病就像打仗,容不得你休整和轻松的时刻,要一直冲,效果越好越要快速推进,生怕错过那个最佳的“窗口期”。可是如果一旦失败,一切清零。想想挺残酷的。

经历了这多场战斗,身体从废墟到重建,反复多次之后,也是废了。现在看到抽血就害怕,血管已经扎成筛子了,找不到一根不淤青的血管,扎针的时候也越来越疼。打针的位置也从一开始的手背,到手腕再到现在的胳膊肘里了,越打越往上走。反反复复的骨穿腰穿,身体早已千疮百孔。

可是如果不积极治疗,就没有活命的机会。我患的是急性髓系白血病M2型,医生给出的是中危。我查了一下,这个病如果不治疗,存活期只有3-6个月。距离发病到现在已经3个月了,如果不做化疗,我恐怕已经时日无多了。

还能活多久,取决于我还有多少钱维持治疗。我一个同样是患癌的发小跟我说,那些真正最可怜的癌症患者不在医院里,而是无力治疗在家等死的。

这个世界就是这样残酷。

这两天我们病区连续实施了两例CAR-T 免疫疗法(关于CAR-T疗法诸位可自行百度)。一个65万,一个85万,我隔壁床的大爷也预约85万的,两个月后做。

CAR-T 细胞由液氮罐超低温(负170度以下)空运到医院。小小的一瓶药水,5分钟之内就注射完了。1针,5分钟,85万。贫穷限制了我的想象力。

病房很多人过来围观,护士小姐姐小心翼翼地操作。她说,可不得小心吗,弄坏了我一辈子的工资都赔不起。

· 运送car-t 药水的液氮罐

朋友说,这世界太不公平了,连生命都是不平等的。我心想,生命从来都是不平等的,这不是常识吗?

这个世界一向对有钱人太友好,对穷人太残酷。