我女儿的命是以公斤计算的 | 故事开放麦|呼吸系统疾病|戈谢|治疗|疟疾|结核病

爱哲按：

你好，欢迎来到故事开放麦，这里是故事FM 的全新单元，我们去线下收集故事，面对面见证一段人生，然后把其中一些带回来转交给你。

你今天将要听到的故事来自 6 月 14 日在清华大学校园内举行的线下开放麦。这次活动由故事FM 联合清华大学新闻与传播学院全球发展与健康传播研究中心共同举办，是一场关于「我和疾病的故事」的特别专场。我们希望通过这次活动，打破一些偏见的枷锁，消除一些无端的污名，让更多的疾病被看见，让更多正在与疾病抗争的群体得到温暖的注视。同时，我们更加希望通过这个活动，让更多公众了解，人类在面对疾病这一全球挑战的时候，在各个方面已经取得的进步，和至今尚待解决的问题，希望公众能够感知到携手解决疾病挑战的紧迫性。

这次，我们还从活动现场带回来两个彩蛋，放在音频节目的最后，不要错过哦！

友情提示：本次节目中，作为分享嘉宾的医生、病患及病患家属，会提到诸多具体的药物和治疗方案，这些药物和治疗方案，都有针对他们自身的病症和相关语境，没有任何指导作用，如有相关疾病的患者听友，请遵医嘱。

小满

HPV 感染者

「我打算告诉我妈妈，毕竟，不管我犯了什么错，她都不会不要我。」

我是小满，一个感染 HPV 病毒的普通女性，我一直以为 HPV 是一个只存在于社交媒体中的「洪水猛兽」，从来没有想过这个词会出现在我的生活里，直到那天，我决定走进家附近的妇科医院。

其实那段时间我并没有什么身体上的异常，最多白带的颜色有些发黄，这对普通女生来说，都是很平常的小问题。不过考虑到我从来没有专门检查过妇科，心血来潮的我还是打算去看看。

进了妇科诊室，我直接和医生说，我想做个白带检查，医生按照惯例问了我月经情况、是否有过性生活、具体哪里不好。我说有性生活，身体并没有不舒服，只是白带有点黄，而且我没有认真做过妇科检查，就过来查一下。她说那我帮你开个白带吧，你之前有没有查过 HPV ？要不要也查一下？我说我打过九价疫苗的，不过也是可以查一下。总之是抱着中国人常有的「来都来了别白来」的心态，我请医生把常规妇科检查都给我安排上了。

检查 HPV 其实和取白带的过程没有什么差别。做完像阴超、白带这种简单的检查，我当天就得到结果了，都没啥问题。但 HPV 检查是需要 5 个工作日才能出报告，那基于以上那些结果都没啥问题，又加上我之前还打过九价疫苗，我完全不担心自己会有啥问题，我踏着自信又豪迈的脚步离开医院，那时我觉得我是这个世界上最健康，最强壮、气血又充足、月经又正常的女人！

当然这份自信在报告出来的那一刻被狠狠打碎了，碎得震耳欲聋。那天我下班到家后，发现医院的公众号推送通知，告知我 HPV 检查出结果了。我漫不经心地点开，发现这个报告和一般报告不太一样，蛮长的，里面有好多不同的 HPV 型号。我粗略一看，嗯！都是减号阴性，没有问题，都在意料之中。然后我发现这报告，居然还可以继续往下拉，我还在寻思这报告有必要做这么长吗。接着我就看到，在 HPV 58、59 的后面有两个红色的加号。

这是啥，两个红加号，是什么意思，我感染了吗？那时感觉周边的事物都消失了，只留我一个人和面前的两个红色加号。耳朵好像有一点嗡嗡的，只能听到自己吞咽口水声音。

这种可怕的病毒怎么会被我感染上，我是不是得宫颈癌了？当时我对 HPV 的认知非常浅薄，我只知道它是宫颈癌的元凶，是女性杀手。毕竟在社交媒体和一些广告里，这两个可怕的词，总是强关联的。而且身边从来都没有人谈论过这个疾病，也没听谁说过感染这个病毒。我悲观地觉得，人生就要提前结束了，我明明没做什么乱七八糟的事情，还特地打了疫苗去预防它，怎么这种「小众」的倒霉事还会轮到我呢，我是什么天选之子吗？

我走到家附近的一座桥上，桥下是一条普通的河道。这条河平时一点都不好看，甚至因为紧挨着菜场，有时候还有点臭。但那天落日余晖照在浑浊的河面上，我觉得还是挺美的。我忽然想起我的奶奶，她就是因为子宫颈癌离开的，现在这份命运，是不是也落到了我的头上。我想这样普通又平凡的小河，也许我也看不了几次了。

当天夜里，我彻夜难眠。手机上不断地搜索「感染 HPV 怎么办」、「得 HPV 就会宫颈癌吗」、「得 HPV 会死吗」这种关键字。我在铺天盖地的广告里，没得到什么太有用的信息，满眼都是「得了宫颈癌会死吗？」「高危！」「终身后悔！」这种字眼，我感觉我差不多要准备写遗书了。我想，要不在女性用户多一点的平台再查一下，也许会有一些办法，或者是不是有推荐的医院，还能救救我。然后我打开了「小红书」，果然在这里，有很多姐妹在分享相关话题，而我也第一次直观地从其他患者的视角，了解了这个病毒。

原来 HPV 是个大家族，有非常多的型号。像我检查报告里列的那些，是对宫颈有致癌风险的一部分。比如 6 型、11 型是低危型，不那么容易导致宫颈癌，但会导致听起来就很糟糕的尖锐湿疣；高危型号中 16、18 型是最危险的毒王，它们才是宫颈癌，最大的风险型号。而我的 58、59 型也在高危型号之中，58 型比 59 型更严重些，但是没有前面两个毒王危险，高危很少像低危一样引起明显的症状，但就是他们的「悄无声息」才更容易让女性朋友们忽视。

我感染的型号虽然是高危，但也比较常见，起码在小红书上，讨论这两种的女性还是很多的。有和我一样，刚发现自己感染，慌张地来发帖求助的；有已经诊断出高级别病变，来问哪种手术合适的；当然也有很多自愈的例子。

我才知道原来感染不直接等同于「宫颈癌」，有很多人靠自己的免疫就能痊愈。HPV 可能需要感染很长时间，才会进展到癌症这种最坏的结果。而判断感染进程，可以通过「 TCT」或者「DNA倍体」检查来初步确认。我重新打开了化验单查询入口，万幸，我的报告非常正常，只是显示了慢性宫颈炎。我稍微安心了几分钟，但很快又陷入了焦虑。由于我第一次做这种检查，感染了多久我心里根本没数，而且网上也有人说，初步检查没问题，但最后发现，实际是高级病变了。

我真的很害怕，所以我打算告诉在这个世界我最信任的人，也就是我的妈妈。即便我妈是个比较传统的人，哪怕她骂死我，我也想和她说。毕竟她可是我的妈妈，从小到大不管犯了什么错，她都不会不要我，无论怎么样她都会管我的，我一个人真的扛不下来。

晚上和她遛狗的时候，我尽可能风轻云淡地跟她说：「我前两天不是去医院查妇科嘛，有个指标不大好，查出来有 HPV ，就是你之前陪我去打的 3000 多块九价疫苗的那个病毒。」我妈的表情瞬间变了。

她并不了解这个疾病，也不知道怎么样做我才能好。而我也只能用我前一晚才了解的信息安慰她，告诉她这是常见的病毒，很多人靠自己免疫力就好了，没什么大事。

周六的时候，我去医院复诊，是个年轻的女医生出诊。从她口中，我被正式地告知感染了 58、59 型病毒，DNA只是显示炎症，半年或者一年复查一次即可。我多少觉得她有点敷衍，这么可怕的病，怎么连药都不开，难道我就自己等它变严重吗？

我有一点生气，跟她说了很多担心的问题，比如我不知道自己感染了多久，很怕得癌症啥的。她跟我解释：「这个病毒很常见，你看光型号就这么多， 80% 的女性都可能得过，很多是一过性感染，一两年后就靠免疫清除掉了，有些人不检查甚至都不知道这件事。而且没有特效药，还是得增强自己的免疫力，不过如果你很担心的话，可以做个活检。」

天老爷，活检就是那种把自己肉肉切下来的检查，而且前两天查资料的时候，网上说，宫颈的活检是不打麻药的，生剪啊朋友们！我问：这个活检是必要的吗，我有点害怕，你建议做吗？

医生视线从电脑屏幕挪开，跟我四目相对正色道：「如果我是你的话，我会去做一个确认下，让自己有数。」我觉得她就差握着我的手劝我做检查了。

做就做嘛，总比啥都不清楚等死好吧！

当天做阴道镜活检的人大概有 6、7 个，都是年纪比较轻的女性。我想先看看她们做完啥反应，让自己有点心理准备，但万万没想到，我是那悲催的第一个。

等我缓过神来，我已经脱完裤子躺到检查床上了。在我的左手边有一块屏幕，是医生用来看宫颈情况的。医生「叮叮哐哐」的准备工作结束，我已经想逃了…

一开始医生不会给你剪的，她先会帮你做一个醋白实验，就是先用醋酸在你的宫颈上先涂一下，然后再用碘再上个色，如果说你的宫颈有些地方不上色，就说明你这个部位有病变或者炎症，她就会在这个不上色的位置，给你取组织化验。

我做完醋白医生说：「嗯，你的宫颈还可以嘛，没什么事。」我心里那叫做一个欢呼雀跃呀，我说那我是不是不用活检了！医生说「你想什么呢，还是要做的。」然后她就把那个长长的金属器具，探进了我的阴道，我在左手边的屏幕上第一次正式看到了我的宫颈，虽然是上了碘的黑棕色限定版本。然后医生就给我来了第一剪，我没忍住，我大喊了一声「淦！」，据我妈说，这句脏话她在门外都听的清清楚楚。

其实并不疼，有种胀胀的感觉，但我是能清楚的感知到我被剪了。这种心理冲击让我不得不发出点什么声音缓解一下。然后第二剪、第三剪、第四剪我就不吭声了，因为确实不疼，只有做完起身那一瞬间有点来月经的酸胀感。

所有事情都有双面性，包括 HPV 。好的方面是我对它有了正确的认知，我也在病情还不算严重的时候开始干预，是一件好事。只要一直监控病情的进展，就能远离宫颈癌。

在检查治疗的路上，我其实也获得了很多他人的爱。比如我妈妈永远会在我的身边支持我、心疼我、照顾我，陪我经历一切。还有我另外三个女性朋友，在我顶不住压力，和她们聊起这些时，她们从没有用异样的眼光对待我，总是帮我打听哪家中医妇科比较厉害，领我去看，不厌其烦地安慰我。

现在 HPV 还在我的体内与我共存，没有好，也没有变差。我也还会在夜深人静时，为我的健康感到焦虑，还会在网上搜索相关信息，搜索病友的分享，好像看到有和自己一样的人，就会感觉安全一些。最初我根本不敢和家人之外的人聊这件事，它的存在就像一个隐形的大山压在心头，不知道跟谁说，也不知道该不该和别人说，它给我带来了很多焦虑和病耻感，当遇到喜欢的男孩子，也会因为这个问题犹豫要不要在一起，担心告诉对方，对方会觉得我是一个很糟糕的人。而且我也不确定我的秘密，会不会被当成茶余饭后的八卦。

即使这是一个号称「 80% 的女性，一生当中都会感染的病毒」，可事实上，大家都对这个与两性有关的疾病讳莫如深。好在近年来有越来越多的科普，也有很多勇敢的女孩子在自媒体上直面镜头，和大家理性地聊 HPV ，包括我之前刷到的一位脱口女演员梦嘎，她诙谐地聊自己 HPV 的经历，我觉得这就是时代的进步。

希望我的故事和经历，能让女性朋友们更深入地了解这个疾病，让大家对 HPV 的认知，别仅存在于「宫颈癌」和「九价疫苗」；也希望大家要有定期检查的意识，宫颈是个「沉默」的器官，而感染狡猾的 HPV 之后，很长的一段时间都不会有症状，可千万别和我一样，稀里糊涂的连自己感染了多久也不知道。

而在更早之前，我花了 3000 多块钱打了 HPV 疫苗，那么以后，HPV 的疫苗能不能像乙肝疫苗一样，国家能给免费接种？或者至少免费给孩子们接种？听专家说，9 ~ 14 岁接种效果是最好的，这样，起码我们的孩子们，能够在未来避免这个疾病的困扰。

这几年两会总能听到代表提案建议，有一些省份也已经免费了，希望能早日推广到全国。钱倒是次要的，虽然能省钱我们都开心，但它对女性朋友们切实的保护大家都喜闻乐见。

对于一些和我有同样问题的姐妹们，我想告诉你，你不是一个人。也许你会在没人的地方偷偷难过掉眼泪，也许会因为害怕和我一样睡不着觉，也许你也因为病耻感把这件事深埋心中。想隔空抱抱你们，我理解你们，真的辛苦了！一切都会好起来的，只要我们尽早关注病情，在心态上蔑视它，在行动上重视它，宫颈癌就已经远离我们了！

我的分享结束了，谢谢大家。

郑平明

浙江省湖州市卫健委副主任、市疾控局局长

「我眼睛一下子亮了，还好没有让这个好机会溜走」

大家好！我是郑平明，我来自浙江湖州。

湖州坐落于太湖南岸，是一座很有江南韵味的城市。我作为一名在公共卫生战线上摸爬滚打了三十年的「老疾控人」，很荣幸，今天能够以「健康守门人」的身份，把湖州的故事带到北京来，带到清华校园里。今天主要就是想跟大家聊聊我们正在湖州干的一件「大事」，那就是我们湖州的疾控人，正在奋力把湖州打造成一座「没有结核病」的城市。

大家是否知道，传染病「瘟疫」造成的死亡人数远远超过各类战争和自然灾害带来的死亡人数之和，而结核病更是顽固和隐蔽，从有史料记载直到今天、一直纠缠伤害人类。我第一次对这种「白色瘟疫」产生深刻印象，是在读鲁迅先生的小说《药》里的场景 —— 华老栓攥着铜钱买人血馒头的手在发抖，华小栓咳着血咽下馒头，小说的描写像一根刺扎在我心里。那时候我刚到卫生防疫站工作，总觉得医书上「十痨九死」是旧时代悲剧，直到 2015 年发生了一件事情，才让我发现自己的一个认知盲区。

2015 年亲戚家孩子出国留学，临行前被要求做结核病筛查。亲戚打电话问我：「现在肺结核不是快消灭了吗？为什么外国还查这个？是不是故意刁难咱们？」听到这个问题我愣住了。作为专业疾控工作者，我知道国内发病率持续在下降，但从没想过、这个「下降」的参照物是什么？发达国家为什么要这么做这种筛查？

直到我翻开世界卫生组织的报告，看到一组数据，当时真是有点后背发凉 —— 当时全球结核病发病率约 133/10 万，西欧、北美国家普遍低于 10/10 万，而中国是 63/10 万。

十万分之六十三，这个数据意味着什么呢？拿我们湖州来说，当时 300 万常住人口里，每年近 2000 人新发结核病。而当时美国发病率是 3/10 万，英国是 10/10 万，换算成湖州的人口规模，相当于把美国和英国的病例加起来，乘以4，还要多一点。

也就是说，在我们专业视角里最习以为常的「发病率下降」，放在国际坐标系里看，中国在当时仍然是「高负担国家」之一。如果把全球结核病防治比作一场马拉松，发达国家已经跑到了终点线前，而我们还在中途奋力奔跑。意识到这个问题，我作为一个疾控工作者，内心很不是滋味。

当然，在这些数据之外，全球仍然每 15 秒就有一人因结核病死亡，每 3 秒就有一人感染结核菌，这个「古老的魔鬼」，始终在兴风作浪。

2021 年，正是新冠疫情最胶着的时候，有一天我和一位分管副区长聊防疫，交谈之中，她突然提到，慈善账户里面还有 1000 多万结余资金，想做点实事，但一直没有找到合适的项目。她的话一下子点燃了我的思路，既然有这么好的事情，为什么不用这笔钱，为结核病患者做免费隔离治疗呢？

那时候，我们抗结核工作正在面临一个困境：有传染性的患者中，三分之一都是外来务工人员和困难群体，他们既担心住院耽误打工收入，又害怕自费部分医药费，经常就咬着牙选择不看病，「硬扛」，结果就是，一边咳嗽一边工作，把病菌又传染给了家人和工友。

我们当时想采取集中隔离治疗的方案，这样既能控制传播，又能让他们的治疗得到保障，但是这个方案实施需要钱，钱从哪里来呢？尽管当时我们的账上也有 5000 万的资金，但财政资金不能用，不符合政策。所以当我听到慈善账户有这笔资金，说实话眼睛都亮了。

我马上就同副区长谈了想法，第二天就草拟了方案，以最快的推进速度和慈善对接。半个月后，我们的集中隔离治疗方案就落地实施了。当时我们先让一个区县带头，其他区县就陆陆续续都动了起来。现在想想，还好没有让这个好机会溜走。

在慈善资金的支持下，我们推出了「兜底式」救助方案，也就是一旦发现新发传染性结核病患者，立刻集中到定点医院隔离治疗，治疗之后不再传染，就将患者再转回社区管理。同时，我们还提供了三重保障：

第一是医疗兜底。所有方案内接受治疗的结核病人，医保报销之后的其他费用全部免除。

第二是营养支持。每天给病人接受治疗的病人提供 100 元的营养餐，包括牛奶、水果和荤素搭配的饭菜。

第三是误工补偿，前面说了，很多人得病不愿意就医，就是担心影响收入。因此，这个救助方案给患者提供每天 250 到 300 元的生活补助，按平均隔离 15 天算，相当于补发半个月工资。

我们盘算过：一个普通结核患者住院隔离 15 天，医保报销后自费部分约 4000 元，每天伙食费按最低 30 元算要 450 元，加上半个月的误工费 3750 元（按最低 250 元 / 天算），总共得花 8200 元。这笔钱对一个月收入 5000 元左右的打工家庭来说，相当于全家 1 个半月的生活费。现在好了，慈善资金把这些费用全兜底 —— 患者不用花一分钱，每天还能在医院吃到营养配餐，出院时兜里还能揣着几千元补助金，安心在家养病。

这个方案刚提出时，有质疑、有顾虑：「会不会有人骗补助？」「会不会有外省市的患者来湖治疗」「把钱花在『单个传染病』上值不值？」，直到我们遇到了老张，大家都豁达了。

老张 40 多岁，带着两个孩子、妻子和母亲来湖州打工，他和妻子的打工月收入一万多，看似「还行」，但要养活五口人，还要供孩子上学，基本没有积蓄。如果在老家发病，他自己说肯定会选择「白天打工、晚上吃药」，不可避免会出现病情延长，甚至身体拖垮、传染给家人和工友。但在湖州，老张住院治疗 20 天没花一分钱，出院的时候，老张还拿到了 6000 元生活补助，还有 3000 元特困患者慰问金，出院的时候，老张有 9000 块钱装在了自己的口袋里。老张和我们说，他以为得了这个病，全家都要跟着倒霉，没想到湖州政府想得这么周全，当然我们也在尽力做。

到了 2024 年底，我们这个项目累计救助 1200 多名患者。我们「意外」获得的这 1800 万慈善支出，换来的是 95% 以上的隔离住院治疗率，95% 以上的治疗成功率，和 95% 以上的密切接触者筛查率。更重要的是，有 1200 多个家庭，避免了「一人患病、全家遭罪」或者「因病致贫、因病返贫」的悲剧。

所以说，很多事情也有它的机遇，包括我们的城市管理工作。

2023 年，新冠疫情转入常态化防控，我们又有了一个「大胆的想法」—— 在全国「无结核社区」试点的基础上，创建全国首个「无结核城市」。

这个目标有多「狂飙」？2022 年，全国结核病发病率 55.6/10 万，疫情最低的几个省份发病率在 20 到 30/10 万之间徘徊多年，而世界卫生组织「终结结核」标准是 2035 年发病率降至 10/10 万以下，我们的大胆想法是：下决心用 3 年时间，完成这个 10/10 万，这是发达国家用了 30 年才实现的目标。

有人说我们「太激进」、「吹大牛」，但我们想，办公室拿方案很容易，结核病防治最后一公里、最困难的事总要有人去做、去尝试；西方发达国家能做到的事、为什么我们做不到；就算把发病率降到 15/10 万以内，也未尝不是一件有重大意义的好事。

另外，我们也担心，一旦出现结核病、艾滋病、糖尿病和老龄化的负面叠加，防控的成本将难以想象。

于是，2023 年 7 月份，在全市「无结核城市」创建启动会上，我们立下了「三步走」时间表。第一步是 2023 到 2024 年，摸清底数、建立防线，开展全民筛查、潜伏感染治疗和重点场所防控；第二步是今年到明年，我们精准攻坚、降低发病率和流动人口闭环管理，基本达到 10/10 万左右的目标；第三步是 2027 到 2030 年，巩固成果、长效管理、示范引领，推动结核病综合防治体系智能化升级，包括 AI 的应用。

我前面讲，孩子留学国外要做结核病检查。现在，外来到湖州打工的，或者长期居住的，我们湖州也给免费筛查，如果查出患有结核病，也会马上得到治疗。实质上，有些政策是相通的。

今年 5 月份，我们的工作成效已经出来了：全市结核病发病率比 2023 年下降了 34% ，处于全国最低水平；相当于少累计了 500 个「移动传染源」；学生、务工人员等重点人群发病率下降超 40%。我们全市学生的发病率只有十万分之一，也是全国最低水平。

更让我们感动的是，越来越多市民加入了这场战斗，包括大学生志愿者，退休的村社干部，他们奔走在城乡，普及结核病防治知识，解决最后一公里的难题，还有 90 后的程序员们，开发了人工智能相关的技术系统，提高了结核病早诊断、早发现的能力。

刚参加工作的时候，防疫站的老站长跟我说：「做公共卫生，就得受得了『寂寞』，因为你做的事，可能十年后才能看到效果，就像当年防治血吸虫病一样。」现在的同学可能听得很少了，实际上在我们江南，血吸虫病是很严重的，它经历了三代人的防治，是一个非常漫长的过程。

我们的工作，也是一个长期的工作。

不过，我们也测算了一下，可能今年到明年，甚至于后年上半年，我们这个10/10 万的目标就应该能够实现，这个指标意味着，它就已经不构成公共威胁了。那么，我们湖州 340 万人，预计全市就能减少 4000 例新发病人。这 4000 人意味着什么？是 4000 个人不用经历结核病的痛苦折磨，有 4000 个家庭不用笼罩在结核病阴影中。

最后，我想邀请在座的每一位，加入我们这场「终结结核」的战役—— 一次健康体检，也一次科普分享，或者，只要记住「咳嗽超 2 周要就医」的小常识，或者，只要积极配合预防性治疗，都是在为这场战役在攻下难关。也希望，我们和你们，这些无数的微光汇聚，最终照亮「无结核城市」的未来。

谢谢大家。

一凡

戈谢病病患家属

「我觉得自己特别无能，因为我穷，因为我救不了我女儿的命！」

大家好，我是一凡。

「金玉有价，生命无价。」这句话我们从小听到大。可我女儿的生命，从出生起，就被明码标了价 —— 是按照公斤计算的。

我的故事要从 2014 年说起，那是一个下午，北京协和医院的走廊上人来人往。消毒水的气味混合着焦虑的空气，在这条长长的走廊里弥漫。我和老婆坐在诊室外的长椅上，手里紧握着一份检查报告。

正常情况下，一个刚刚呱呱落地的婴儿，她的一声啼哭，会唤醒无数人的欢喜和祝福；可是那天，在医院的走廊里，我听到的，却是一串串冰冷的数字 ——「按照她现在的体重，每个月的药费是 6.9 万元，一年要 80 多万，随着体重增加而增加，终身用药。」

医生的声音很平静，仿佛只是在陈述一个简单的事实。而我，一个普通的父亲，站在那里，攥着口袋里的银行卡，问自己：我的钱可以买女儿多久的命呢？

我的女儿出生于 2013 年 4 月，我给她取名「诺诺」，因为那时她是我对这个世界唯一的承诺，就是把这辈子最好的，都给她。她出生时，和所有孩子一样，皮肤粉嫩，眼睛明亮，小手紧紧攥着我的手指，那种温暖，那种幸福，是我这辈子从未体验过的。

可这种幸福，只持续了仅仅不到一年的时间，2014 年除夕之夜，女儿发烧了，哭啼不断。

我们赶紧带女儿去医院门诊输液，因为她的身体太瘦小，护士找了很久，怎么也找不到手臂上的静脉。最后，她们不得不把输液针打在了女儿的头上。女儿躺在病床上，头上插着一根细细的针管，透明的液体一滴一滴地流入她的身体。她的眼睛睁得大大的，泪水在眼眶里打转，却没有哭出声来，只是用那双大眼睛看着我和老婆。

抽血化验后，结果显示，女儿的血小板明显有点少，医生说可能是贫血的原因，回家多补补就好，我们也就没太在意。

直到有一天，女儿突然流鼻血，而且怎么也止不住，血液从她小小的鼻孔里涌出来，染红了她的衣领，染红了我的手，她吓得大哭，我和老婆也慌了神。

医院的检查结果让我们心惊，肝脾肿大，血小板更低了。住院后，医生安排了各种检查，包括骨穿。

经过几天的检查，医生先怀疑是白血病，又排除了白血病，最终，依旧无法确认女儿到底得了什么病。我们不得不办理出院，转去苏州儿童医院继续检查。

在苏州儿童医院，女儿又做了一次骨穿。这次检查结果显示，她的血液里有一种叫「戈谢」的细胞。医生是位年近六旬的老专家，她说：「这是一种很罕见的病，我这几十年的职业生涯中也只见过几例。建议你们去北京确诊，因为能确诊这种病的医院很少。」

2014 年 7 月，在北京协和医院，我们拿到了女儿的确诊书 —— 女儿正式确认为「戈谢病」。

女儿的主治医生对我们说，「这种病很罕见，幸运的是，它有特药可以治疗。」「但是，这种药是进口药，很贵，2万3一支。一支药400个单位，正常患者一公斤的体重，就需要用60单位，而且每个月需要两次输注，且终身服药。」

我快速在心里计算：女儿当时的体重是 10 公斤，每次要用 1.5 支，一个月的药费是 6.9 万元，一年就要 80 多万。而且，随着她体重的增加，药费还会不断上涨，而且要终身用药......

算完我一下就懵了：我口袋的银行卡里面，只有不到两万元的存款，这两万块钱，可以买女儿多久的命呢？连一个月都不到啊。

当时我们国内可选的特效药只有一种，叫伊米苷酶。只能拿着医生的处方去国大药房购买。那一刻，我们家的天塌了。

我先跟大家简单介绍一下戈谢病，它是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢疾病，因体内缺乏葡萄糖脑苷脂酶，导致葡萄糖脑苷脂无法正常代谢，堆积在肝、脾、骨髓、神经系统等器官和组织中，会引发多系统损伤。

得了这种病的患者，随着病情越来越严重，体内本该被代谢掉的东西没法代谢，堆积在各个器官，显著的表现就是肚子会越来越大，如果不进行及时和有效的治疗，患者会贫血，肝脾越来越大，时间久了，会影响到呼吸系统，导致呼吸衰竭，最终只有死路一条。

戈谢病在我们国家乃至全球，都是一个典型的罕见病，根据流行病学研究显示，在我们国内患病率大概 50 万分之一到 20 万分之一，预估国内患者大概在 2800 到 7000 人。实际到目前为止能被确诊的大概也只有 500 多人，因为知道这种罕见病的医生太少了，所以女儿的确诊之路才会这么曲折。

从北京协和医院离开后，我们没有用特效药，因为我们知道我们用不起！医生只给开了一种叫氨溴索的药，知道这个药的朋友可能会好奇，这不是治疗一种化痰的药吗？没错，它的确是一种化痰的药，但是当时医生了解到，在日本专家里，他们用这种药来缓解下戈谢病的症状，但是要说明的是并不是每个戈谢病患者都可以用，也是根据患者变异的基因型。也就是说，有的用了可能会有效果，有的并没有效果，医生也清楚，只能去尝试。我们用氨溴索是超适应症的，所用的剂量是正常剂量的几十倍。因为只有大剂量才有可能增加患者体内残留酶的活性。

女儿每天很乖巧的喝着略带苦涩的氨溴索，我们也不清楚到底有没有效果。同时，我开始在网上查遍资料，直到我看到了一则新闻报道：「北京某家医院成功完成无关脐血移植治疗戈谢病，让小患者重获新生」。

当时我就想，我女儿有救了！

于是我们通过我们当地媒体的报道及社会爱心人士的筹款与我们所能借到的钱，一共 30 多万，踏上了北京求医路。来到北京，我们直奔北京海军总医院，挂了栾佐教授的号。做脐带血移植需要先配型，我们先做了脐带血配型，这个配型结果需要等，因为他们需要从中华脐血库给我们配型，我们只有回家等待。

在焦灼地等待了两周后，北京那边来电话说，配型成功了。

我和老婆听到后，非常开心，一刻也不想耽误，马不停蹄来到北京。办完住院后，因为医院只能一个家长带一个孩子。所以我不得不在外面租房子住。脐带血造血干细胞移植前，会有一系列的各项基础检查，检查发现，我女儿肺部有真菌感染需要治疗。所以，想移植必须先把这个感染解决掉。

女儿需要输两种治疗真菌感染的药，除此之外还要输一些营养液，因为当时女儿的肚子明显一天比一天大，人很瘦小，每天盗汗很多，背部总是湿的，吃饭也不行，有一次贫血到了不得不输血。担心会有耐药性，又没法一直用注射的抗真菌药物，所以我们只能隔一阵子去住次院。不住院的时候，就靠进口的口服药治真菌感染。

就这样，我们来回在海军总医院住了四次院。女儿肺部的真菌感染没有丝毫好转，身体也越来越差，我们不得不用特效药酶了，就是那个 23000 的酶，只打了几次酶，筹集来的 30 多万几乎要花光了，我们治不起了！我们没得选了！

在医生办公室的门口，我徘徊了很长时间，做出我人生中最艰难的决定，我跟医生说：「我们要出院了！」医生嘱咐说：「如果你们现在出院，你女儿可能活不过3岁。」而当时，我的女儿已经一岁半了。作为一个父亲，我觉得自己特别无能，因为我穷，因为我救不了我女儿的命！

女儿生不逢时，她患病时 2014 年，作为罕见病，当时的戈谢病特效药还没有进医保，也没有太多相关的医疗救助或者保险。我们只能带女儿回到老家，去南京做中医治疗，这是我们当时唯一能支付得起的治疗方式。

中药很苦，每两个小时要喝一次，可是女儿再也没有因为吃药而哭闹过，即便她不喜欢，她还是会玩儿一会儿，喝一点，最后，总会全部喝掉。两岁的她好像知道，吃药是她必须做的事情，吃药才能消灭她的大肚子！

在这一年里就像医生说的，女儿的病情越来越严重，中医治疗并没有起到任何的作用，女儿的肚子越来越大。直到 2016 年 6 月份的一个晚上，女儿突然叫着肚子疼，疼的很厉害。于是我们又来到北京，女儿最终被确认是脾梗死，做了切脾手术。因为体内的「垃圾」聚集在脾上越来越多，如果不把「垃圾」清理掉，最终会导致脾梗死。当手术门关上的那一刻，我耳边响起两年前医生的那句话「你女儿可能活不过三岁」，而这个时候，我的女儿刚好三岁。

四小时后，女儿被推了出来，手术进展的很顺利。这么长的身体上插满了各种管子，女儿一声没吭，就这样看着我们。随后手术室的医生提着这么一大坨被切掉的脾。

手术之后，女儿的肚子变小了，人也开朗了许多，可随后，手术后的副作用也开始出现，戈谢细胞开始转移到了骨头上，女儿的骨头变得特别脆弱，因为一个小小的摔跤，就会骨裂，整整在床上躺了 3 个月没有下床。

那 3 个月，女儿每天只能躺在床上，我们每天看着她的小脚从活动力十足到一动不动，那种无力感，比任何一次手术都让人崩溃。所以，她不能像其他小朋友一样，在幼儿园蹦蹦跳跳，她的饭量小，我们也不会像其他父母一样，鼓励她多吃一点，她每多长一公斤，不是长大，而是变成一笔账单，一年 80 多万，我们只能一边忍住不鼓励她吃饭，一边偷偷在厨房掉眼泪。

所以，我们不敢像其他父母一样，期待孩子长高一点，长胖一点，我们当时唯一希望的是，她能长慢一点，因为慢一点，她就能活得久一点。

为了让女儿继续活下去，我和很多病友一起搜索到了韩国的一种仿制药，于是我一个人，第一次坐飞机，第一次出国，买回了十多支药，我们有些病友当时就是用这样的方式，把命「偷」回来的。其实，到目前为止，我们有些病友也是通过看了很多临床研究上的文献，都想给自己孩子尝试。哪怕只有一点希望，也想去争取。

直到 2021 年，江苏省出台一项关于罕见病用药保障政策后，我的女儿得到了规范性的治疗，我家庭的负担也大大减轻了。治疗后的效果很明显，女儿变得更有力气了，身高长的也很快，也长肉了。现在，我女儿已经过上了正常人的生活，她只要每月 2 次规律的去医院注射伊米苷酶，定期检查身体，就和其他的孩子没有区别，她能唱能跳，能吃能睡，还很喜欢体育，特别是乒乓球。而且，她已经长成一个大姑娘了，再也不担心体重的增加了。之前哪怕一个感冒我的心都会提着，现在已经不再担心了。

回想起来，给女儿治病这十多年的历程，仿佛看到了我们这个群体的理想状态的缩影，从有病，到有药，到回归到一个正常人的生活状态。这好像就是我们常说的, 病有所医，医有所药，药有所保吧。

可是现实中，戈谢病群体依然还有很多病人，没有药物可用，或者负担不起。我们的路还有很长，不负前行。好消息的是，戈谢病的治疗方案越来越多， 2022 年国内新引进了一款进口药维拉苷酶 a 和伊米苷酶治疗原理一样的药，因此，之前的伊米苷酶再也不一家独大了，也相应的降了些价格。2023 年，我们国产的仿制的口服药通过国家医保谈判也进入了国家医保，这为我们成人患者带来了一线希望，成人患者可以通过双通道政策来报销。还有，近两年我们国内的基因治疗领域对于戈谢病也有了重大的突破性进展。包括今年，国内首个本土自主研发的创新药维拉苷酶β，也通过了 CDE 的审批，这给我们这些患者和患者家属带来了很大的鼓舞。

讲到这里，大家是不是觉得鼓舞人心，未来可期的。其实我还带来了另一个故事。

了解戈谢病的都知道，戈谢病其实是分类型的。根据神经系统是否受累及进展速度，戈谢病主要分为三种临床类型：非神经病变型（Ⅰ型）、急性神经病变型（Ⅱ型）和慢性或亚急性神经病变型（Ⅲ型）,（II型）患者最为严重，一般活不过两岁。所以，按照流行病学研究显示，我国（III型）患者大概占 30% ，目前已知的患者差不多 100 人左右。

小磊的女儿悠悠，是一个典型的戈谢病（III型）患者，我的女儿目前观察是（Ⅰ型）的。悠悠出生于 2016 年 11 月，一开始一切都很正常。她会笑、会抓爸爸的手、会在小床上咿咿呀呀地翻身。可就在她三岁多时，生活突然变了样。

2020 年 2 月，小磊发现悠悠有些奇怪的举动——有时突然失神，头还会往后仰。他们带她去了当地医院，医生诊断是小儿癫痫。而就在准备治疗癫痫的同时，又发现悠悠患有先天性心脏病，就是动脉导管未闭。一家人几乎没来得及缓一口气，就被推进了心脏手术的流程。

但在手术期间，医生注意到一个异常：悠悠的血小板只有 60 多，远低于正常值。这引发了小磊的警觉，也揭开了一段长达数月、跨越数省的求诊之路。他们先后去了省会、又去了北京，一家又一家医院，一个又一个检查，最终才确诊：戈谢病（III型）。

治疗戈谢病的药非常昂贵，而（III型）患者相比（Ⅰ型），更难的在于神经系统的不可逆损伤。因为现有的酶替代疗法无法穿透血脑屏障，药物治不了脑子里的问题，而这恰恰是（III型）最致命的地方。

小磊是河南人，而戈谢病并未被河南的医保系统纳入有效覆盖。这意味着，悠悠无法像有些城市的患儿那样，及时使用关键药物。幸运的是，2021 年 3 月，悠悠被纳入了一项伊米苷酶的临床研究，免费用药一年。虽然这种药对大脑无效，但能改善肝脾和血液系统。

那一年的治疗，确实带来了些希望。悠悠的肝脾缩小了，血小板上来了，整个人精神了不少。小磊说，那段时间，仿佛看到了一道光，「她好像又是那个能自己坐起来、自己吃饭的小女孩了。」

可惜光太短。试验结束不久，悠悠的病情迅速倒退。她开始走不稳，手抖，眼神飘忽。几个月后，她彻底失去了行走能力。现在，她已经八岁多，只能坐在轮椅上，靠父母的照顾过每一天。

小磊唯一能做的，是根据医生的建议，不断尝试不同的抗癫痫药。有时候一种不够，就两种、三种一起上。可即便如此，癫痫发作仍频繁。药物的副作用也让悠悠变得情绪起伏大、反应变慢，有时甚至吞咽都有困难。

我记得有一天，小磊和我通电话，他声音很低，说话很慢，像是刚哭过。他说：「一凡，我快撑不住了。」

我听到这句话时，心一下子紧了起来。在这个世界上，有太多时候我们都在谈「坚持」。可在罕见病家庭面前，「坚持」不是一个口号，是一场日复一日、没有终点的消耗战。压垮一个人的，从来不是什么「最后一根稻草」，而是长久的无助，是一点点被吞噬的希望，是他看着女儿一天天退化，却无能为力的那种绝望。

而即便如此，他还在咬牙陪着悠悠，一天也没离开过。每天早上，他会给悠悠梳头发，扎两个小辫子；中午，他会一勺一勺地喂她吃饭，耐心地等她慢慢咀嚼吞咽；晚上，他会给她讲故事，哄她入睡。

而这，才是我真正想讲的故事。不是关于疾病的罕见，不是政策的冷漠，也不是科学的突破。是一个个父亲和母亲，用他们的肩膀，撑起一个个本要倒下的孩子。是他们，在最深的黑夜里，还愿意点亮一根小小的火柴，说：「我在。」是他们，在这个社会缝隙的角落里，努力活出一束光。

我们会继续走下去。不是因为我们坚强，而是因为我们别无选择。

十年前，当我第一次听到「一公斤 3450 元」这个数字时，我感到的是绝望和无力。我问自己：生命真的可以用金钱来衡量吗？一个孩子的笑容，一个拥抱，一声「爸爸妈妈」的呼唤，这些又值多少钱？

十年后的今天，站在这里，我想说的是：生命的价值不应该由金钱来定义。每一个生命，无论健康与否，无论贫穷与富有，都应该被尊重，被珍视。

在清华大学这样的殿堂里，在故事FM 这样的平台上，我分享这个故事，不仅仅是为了让更多人了解戈谢病，了解罕见病患者的困境。更是希望，当你们未来成为科学家、医生、政策制定者、企业家时，能记住这些故事，记住那些在社会角落里挣扎的生命，为他们发声，为他们创造更多可能。

谢谢大家。

聂理会

首都医科大学附属北京胸科医院主任医师

「九年的持久战，以我们的微信失联而告终」

大家好，我是叫聂理会，是一名结核病大夫。非常荣幸今天站在这里，和大家分享关于耐药结核病治疗的故事。

在开始讲故事之前，我想告诉大家一个事情，我本人也是一名结核潜伏感染者。大家不用紧张，我们身边的潜伏感染者很多，全球四分之一的人口是潜伏感染者。潜伏感染者是健康人，不是病人；没有病，也不传染。只有排菌的结核病人才会有传播疾病的风险。

我今天不是来讲恐怖故事的，我要讲的是关于结核病领域充满光明和希望的故事。

到今年 7 月份，我从事结核病工作就 28 年了。28 年，是一个漫长的时间，在这个时间里，我遇到过各种各样的病人，也见过各种触动内心的故事，他们的悲伤和喜悦，在我的从医生涯中此起彼伏。

给我内心第一个冲击波的是我入职的第一年。当时有一位新疆的年轻小伙在我们病房住院，很可惜，他最终因肺结核、大咯血去世了，治疗期间，他的妻子一直守在身边。他去世之后，她的妻子哭着跟我说：聂医生，我告诉你，健康是最重要的，找对象的第一条件，一定是身体好。你看我，现在只能一个人回新疆了。

还有一些患者，无法接受自己得病的事实，会反反复复地问我，他为什么会得这个病？

除了悲伤、愤怒，有的患者确诊后会有羞愧感。他们会担心自己把病传染给了同事或者同学，有深深的病耻感，有的甚至寝食难安。两周前，一位年轻的姑娘给我打来电话，她说，大夫，我最近诊断了结核病。可是我一年之前就开始咳嗽了，那时候，我有两个合租室友，我们在一起住了挺长时间。我要不要把我患病的事情告诉她们呢？我要不要给她们钱、让她们赶紧去体检呢？

还有一位患者，是位 30 多岁的女性，她告诉我，她害怕把病传染给家人所以不敢回家，在外面租房子自我隔离已经一年的时间。我很震惊，她的孩子只有三四岁，这个年龄，无论是孩子还是母亲，都是非常依恋的阶段，我不敢想象她这一年有多无助。我很心疼她，其实传染期没有那么久，结核病疗程的大部分时间是不传染的，她是可以在家里住的，在治疗早期只要戴上口罩、家里勤通风就可以了。所以，患者做出任何关于疾病的决定时，一定要先咨询你的医生。

从前面几位患者的故事不难看出，无论是治疗还是患病本身，对病人和家属来说都是难以忍受的，结核病的治疗是一个相对比较漫长的过程。

现在，结核病不再是古话里的「十痨九死」，不再是一种绝症，随着医学的进步，结核病的死亡率也在不断下降，根据《 2024 年全球结核病报告》公布：2023 年我国估算的结核病死亡数为 2.5 万，结核病死亡率为 2.0/10万，也就是每十万结核病患者中，死亡 2 人。但是，长时间的治疗，对患者的意志会产生很大折磨，对疾病的恐惧时间拉长，也会影响患者对于生活的抉择，进而也会影响他们的家庭、工作和社会关系。

漫长的治疗还会产生新的问题，那就是耐药问题。有些结核杆菌是带着耐药基因的，患者服用一线结核药物以后，敏感的细菌被灭了，耐药菌苟活下来，然后疯狂繁殖，形成耐药菌群，还把自己的「开挂基因」传给下一代。

还有的是后天练出来的抗药性。比如治结核要吃好几种药，得按时吃够 6 ~ 9 个月，但有人吃 1 ~ 2 月就自行停药了，或者漏吃，或者自行减量。当你停药、漏吃药、少吃药，药没把细菌全部消灭，剩下的漏网之鱼就会在低浓度的药物中磨练出耐药性。于是它们通过基因突变，慢慢学会抵抗药物，甚至进化成更厉害的耐药菌。当然，如果服用了质量差的药物，药品本身效果不好，也会让细菌锻炼出耐药性。

5 年之前，我们医生是见到「耐药性」化验单就色变的，因为耐药结核病的治疗时间可能会长达两年，耐药的药物更多，治愈率又比较低，加上很多人根本坚持不下来。治疗时间就会成倍拉长。

大家是不是有个概念了，也就是一旦治疗周期过长，你的精神压力、经济压力都会增加，还可能因为治病失业，无法获得经济来源，甚至因为久治不愈，病情恶化危及生命。

10 年前乃至到 5 年前，新药新方案都很少。治疗结核病需要多种药物联用，其中有的药物是需要输液的，比如阿米卡星需要输液半年，对氨基水杨酸钠输液要 1 年以上。患者需要每天到医院或者诊所输液。

作为传染病患者，频繁去往医院和诊所，周围环境的恐病对他们也是一种巨大的压力，这是一种不得不面对的现实。

2016 年，一名患了耐药结核病的山东姑娘，经历了整整 13 个月的输液治疗后，她实在受不了了，她跟我说：「聂大夫，我真的不想再看病了。我想过正常的生活，我想像正常人一样去结婚、去生孩子」。这也是大多数结核病患者的心声，这位患者最终还是完成了治疗，痊愈了。2017 年年末，她给我发来信息，告诉我她生了一个健康的宝宝。我特别为她高兴。

另外一位患者，河北承德的姑娘，患了耐多药肺结核。她从查出患病开始治疗，用过多种药物，病情反反复复，即使病情很重，她也坚持每个月复查，取药。就这样，从 23 岁治疗到 32 岁，治了整整九年。

然而，九年的持久战，以我们的微信失联而告终。2023 年 9 月，我给她打微信电话，没人接，也没有信息回应。她后来再也没来过。我和同事猜测，大概率是因为大咳血或者呼吸衰竭离世了。直到现在，一想到她，我的心里还是很沉重，也很遗憾。

我相信听到这里，在场的每一位心里都会有些沉重。但正如我开头所说，我今天是想要分享结核病诊疗领域的光明和希望。

2020 年，《新英格兰医学杂志》扔下一颗重磅炸弹：6 个月全口服方案能治愈耐多药结核病，治愈率高达 90%。

消息一出，整个结核界都炸开了锅。我当时盯着论文反复确认，这靠谱吗？要知道，过去我们得像愚公移山一样，带着患者慢慢「啃」完两年的药，现在居然把疗程砍到了四分之一？即便我这个从业 28 年的结核病大夫，也是震惊的难以置信。

过去几十年，和耐药结核病作斗争，我们医生手里的武器，翻来覆去也就那几样，打得又累又慢，还常常被耐药菌「反杀」，但这几年，医学界接连爆出好几件治疗耐药结核病的「神器」。

2012 年，贝达喹啉在美国被批准用于治疗耐多药结核病，2020 年在我们国家上市，这可是近 50 年来第一个抗结核新药！就好像我们一直用木棍对抗怪兽，突然拿到了一把激光剑。它的作用方式和以前的药完全不一样，能精准斩断细菌的生命线，终止能量供应，让耐药菌气绝身亡。

没过多久，德拉马尼上市，德拉马尼可以破坏结核分支杆菌的细胞壁，从另外一个角度杀灭结核菌。

到了 2024 年，普托马尼在中国登场，直接把这场耐药结核病的战斗推向了高潮，它就像一枚超级核弹，彻底改变了游戏规则。耐药结核病的治疗周期，从过去的一两年，直接缩短到了 6 到 9 个月。

新药联合应用、多种作用机制同时出击，使得耐药结核病发生了飞跃式的进步：更少药物、更短疗程、更高疗效，这是医生和患者共同的期待。

现在，世界卫生组织强烈推荐的「BPaL/BPaLM 方案」，这套方案已经在全国很多医院「上线」，这套耐药新方案治疗成功率达到 90%，不良反应也比较低，患者的普遍反馈是很好的。

讲到这里，我又想到了那位承德姑娘，如果当时有这个新方案，哪至于 9 年都没有治愈，也不至于失联。希望以后承德姑娘的悲剧将不再重演。

2024 年，世界卫生组织又推出了另一种短程治疗，同时包含贝达喹啉、德拉马尼的 6 月短程方案。当然还有几种 9 个月的短程方案可以备选。现在，短疗程治疗耐药结核病也有了多样选择。我在出诊的时候，会很有底气地告诉患者，放心，我们有新药，有新方案，我们能治愈这个病。

最后我想说，结核病作为一种传染性的疾病，是全社会、全人类的共同责任。医生也只是终结结核流行中的一环，我们需要携手共进，需要共同努力，为消除结核病这一全球性公共卫生威胁而奋斗！

谢谢大家。

-5-

李光

资深媒体人，盖茨基金会高级新闻官

「一想到自己身体里有那么多虫子......」

大家好，我是李光，在盖茨基金会从事公共卫生的传播和倡导工作。

我想先问问大家是否知道疟疾这个传染病？它不是痢疾哈。因为之前很多人一听说我得过重症疟疾，都说，那你拉肚子拉得挺厉害呀。我说拉肚子那个病叫痢疾。疟疾是另外一个病，过去在民间叫打摆子，是一种由寄生虫引发的传染病，因为主要的症状是忽冷忽热，容易发抖，所以叫打摆子。

疟疾在中国已经被消除了，我们现在希望能把它在全世界都消灭掉，目前已经有 40 多个国家和地区做到了。但就是这个正在被消灭的疾病，曾经，差点把我给消灭了。

这个故事要从 2015 年说起。当时我还在《凤凰周刊》当记者，去喀麦隆出差采访。我当时去的是喀麦隆东部，当地条件比较恶劣，虽然有心理准备，但还是被当地酒店的住宿条件吓了一跳，非常简陋。我唯一的要求就是床上得有蚊帐，因为我知道非洲的蚊虫传播疾病是很厉害的。

后来确实找到了带蚊帐的酒店，虽然蚊帐上有好几个洞，但也没办法，那已经是当地最好的酒店了。我摸了摸书包里的非常有限的风油精，算了算要待的天数，追悔莫及，而且风油精说实话它也不怎么驱蚊呀。总之还是大意了，所以就不可避免地喂蚊子了。

当时没啥感觉，后来回到北京也没事，又过了几天，单位组织到台湾集体旅行。到台湾以后就开始发烧了，但当天晚上烧就退了，我也没当回事，觉得就是感冒了。第二天又开始烧，吃了退烧药倒是降下来了，但晚上又烧。到第三天的时候，又烧，领导开始坐不住了，尤其是知道我刚从非洲回来，生怕我感染的是埃博拉，赶紧让台湾导游叫了救护车。

虽然当时我也不知道自己是啥病，但我能肯定不是埃博拉，因为我去之前就查过了，喀麦隆不是埃博拉疫区。但不管我怎么说，别人都不信。后来直到台湾导游跟疾控人员打了电话确认后，才信了，还反过来安慰我：「兄弟，我确认过了，喀麦隆没有伊（埃）波拉，你放心吼。」

我当时要不是烧得我不想说话，真想跟他说：「兄弟，这个我不是早就跟你讲过了吗。」

但尽管不是埃博拉，急救人员到了之后，还是如临大敌，离我老远，指挥我穿上笨重的防护服，戴上 N95 口罩，快马加鞭把我送到医院去了。

我已经不记得是当晚还是第二天一早，总之很快，通过血液检测，确诊我得的是疟疾，而且是恶性疟。

医生说我体内的疟原虫含量已经非常高了，所以不太容易误诊。幸亏送来得还算比较及时，再晚一点可能就有生命危险了。我自己倒没有那么严重的感觉，但是反复高烧，而且那是我第一次觉得，发烧可以烧到整个脑子空荡荡的，所以确实担心，本来我脑子就不大聪明，别给我烧傻了。而且一想到自己身体里有那么多虫子，心理上还是挺难受的。

确诊之后，医生很快就给我注射了青蒿琥酯，这个药是重症疟疾患者的救命药，特别有效，所以烧很快就退下来了。

第二天，当地的疾控人员就找我来做流行病学调查，主要了解我从哪来的，去过哪，接触过哪些人，然后跟我说：「我们台湾呢，自（治）疗疟疾的经验不四（是）很丰富，每年子（只）有十几例苏（输）入性病例，就四（是）像你这种，但四（是）你放心，你的自（治）疗方案四（是）我们认真讨论过的哦。」

对，我是放心了，但是同事们不放心了，尤其是和我睡一个房间的同事，听说我被救护车拉走以后，他特别孤独，不是因为想我，而是因为所有人都把他当成一个潜在的埃博拉病毒感染者，离他远远的。因为那会儿还不知道我得的是啥病。

我住院以后不久，新加坡前总理李光耀去世了，我一同事看到新闻随口说了一句：「呀，李光耀死了。」同事们吓一跳：「啥？李光要死了？」

虚惊一场。直到他们知道我得的是疟疾，并且明确知道疟疾不会通过空气或接触传播，大家才放心，那个孤独的同事也终于能重新融入集体了，气氛顿时一片祥和，其乐融融。

不过回想一下，幸亏我感染的不是一个空气传播的病原体，不然我从喀麦隆回来，中间还在伊斯坦布尔转机停留了两天，然后回到北京，又来到台湾，这一路已经不知道传染多少人了。我算是切实体会到了为什么说「传染病无国界」了。

虽然这段经历对我们来说这是一个段子，但是对很多热带地区，尤其是非洲的同胞来说，其实是非常现实，也非常残酷的死亡威胁。根据世卫组织统计，全球一半的人口仍面临疟疾感染风险，每年有超过 2 亿人得病，将近 60 万人死亡，其中 90% 集中在撒哈拉以南的非洲国家。因为我得过，所以我知道有多痛苦，但我只得过一次，而当地人要反复经历这种痛苦，甚至有可能因为得不到救治而死亡，最令人痛心的是死亡的大部分都是5岁以下的孩子。

当初得疟疾的时候，我也没想到，后来自己会成为消除疟疾队伍中的一员。我现在在盖茨基金会中国办公室工作，基金会的重点工作之一，就是抗击疟疾、结核病这些影响广大发展中国家的疾病。

我们之所以在中国开展疟疾项目，就是因为中国在这方面有非常丰富的经验和专长。 2021 年，中国正式被世界卫生组织认证为「无疟疾」状态，也就是我们在整个国家消除了疟疾这种传染病的本土感染。要知道，在上个世纪 50 年代，中国每年还有 3000 万疟疾病例。消除疟疾对于一个这么大的发展中国家而言，是一个巨大的成绩。

我还记得 2018 年，我加入基金会之后，第一次去坦桑尼亚的时候，一个当地的社区卫生工作者听说中国很快就要消除疟疾了，觉得特别不可思议，他问：「你们是用多长时间做到的？」然后认真地听专家给他解释。他当时那种专注的眼神特别打动我，因为我能从他的眼神里感受到一种真诚的期待，期待有一天他的国家也能消除这种疾病。

所以我们希望可以分享中国的经验去帮到他们。说实话最开始听到「经验分享」的概念，我的第一反应是：经验这东西看不见摸不着，每个国家的国情又不一样，真的能分享吗？但当我和参与项目的中国和坦桑专家请教之后发现，还真可以。

我们这个项目的核心是建立在中国消除疟疾阶段形成的一套经验的基础上的，这套经验叫 1 - 3 - 7 工作模式，就是说一旦确诊疟疾病例，必须在 1 天内上报；在 3 天内完成流行病学调查，搞清楚是本土病例还是输入性病例，因为虽然都是疟疾，但这两种病例的风险和防控策略是不一样的；然后 7 天内要完成疫点处置，可以简单理解成环境消杀。

但是当我们和坦桑的专家讨论的时候，他们认为，要在当地采用这个模式，第一做不到，因为当地不像中国有一套完善的疾病报告系统，也没有足够的卫生人员，所以没法追踪到人；第二，他们说没必要，因为中国的 1 - 3 - 7 模式是在疟疾流行水平已经非常低之后形成的，那会儿咱们的病例已经非常少，所以可以实现一个病人一个病人的追踪，但坦桑的疟疾发病率还非常高，而且人家说我们这基本都是本土病例，所以没必要花那么大力气去搞清楚是本土的还是输入的。

既然既做不到，又没必要，怎么办呢？专家们就接着讨论，后来就讨论出一套新的工作模式，简单来说就是，以村为单位，而不是以个体为单位，因为做不到嘛，然后根据上一个礼拜的疟疾流行数据，判断哪几个村子风险最高，这个礼拜优先去干预这几个村子，这样就把中国的 1 - 3 - 7 模式大大简化了，虽然看起来颗粒度比较粗，但是和他们以前的防控工作相比，已经精准多了，因为以前他们连村一级的数据和干预方案都没有。而且经过实践证明，这个借鉴中国经验形成的新方法是管用的，效果最好的地区，疟疾流行率甚至可以降低 80% 。

我第二次去桑坦项目点采访的时候，一位当地的媒体同行告诉我们说，他过去几年已经来过三次这儿了，当地几乎没有任何变化，路还是那条路，茅草屋还是那个茅草屋，唯一的改善或许就是疟疾病人少了。

当然，这是一句让人心情非常复杂的话：悲观主义者从中看到的可能是，你看，当地几乎没有什么变化，但乐观主义者更愿意说，毕竟当地疟疾流行率下降了，这可能就是我们打破那个贫困和疾病恶性循环的开始。

这两年我越来越强烈地感受到，消除疟疾以及整个全球健康事业的紧迫性。

原因之一就是气候变化，我相信大家这几年可能也会有一些直观的感受，高温、干旱、洪涝，这些极端天气越来越多；还有一些变化可能是大家感受不那么直观的，就是蚊子的活动，气候变化也让蚊子的活动范围变大了，有一些疟疾流行程度一直很低的地方，已经监测到了明显的疟疾扩散趋势。

还有一个令人担心的，就是东南亚和非洲已经监测到一些青蒿素的部分耐药现象。大家应该知道屠呦呦老师的团队因为发现青蒿素获得了诺贝尔奖，青蒿素目前仍然是人类对抗疟疾最有效的药物，但是如果青蒿素完全耐药了，后果就严重了，意味着这个最有效的药就失效了，到时候即使是像中国这些已经消除疟疾的国家，疟疾也会卷土重来。

所以传染病防控绝对不能掉以轻心。一方面，我们要让现有的药物、工具和方法得到最大程度的推广，就像我们在坦桑尼亚的项目那样，尽一切可能，在现有的条件下降低疟疾传播。另一方面，也要防患于未然，开发新的药物和工具，盖茨基金会正在支持北京的全球健康药物研发中心开发新一代的抗疟药，也正在和国家自然科学基金委合作，联合资助中外科学家寻找新的控制蚊子的手段，来阻断疾病的传播。

当然，前不久的一条新闻更增加了这项事业的紧迫性，有些朋友可能已经看到了，就是比尔·盖茨先生宣布，要在未来 20 年之内捐赠几乎所有的财产，盖茨基金会也会在未来 20 年内完成所有慈善支出，在 2045 年彻底停止运营。

其实，盖茨先生很多年前就说过：「如果我们希望基金会永久地持续下去，也就意味着我们认为全球健康的不公平现象将永久持续下去。这是不对的，也是我们不愿意看到的，我们认为，通过一定时间内的重点投入，可以加速科技和医药领域的创新，从根本上解决很多问题。让世界尽快地不再需要盖茨基金会，这才是我们的目标。」

所以，确保我们的下一代，不再遭受像疟疾这样的传染病的威胁，是我们在未来 20 年的重要目标之一。这个目标现在更加明确，也更加迫切。

我相信一个没有疟疾的世界是可能的，只要有这种可能性，就值得我们朝着这种可能去努力。

谢谢大家。

爱哲：

以上是所有嘉宾的分享，但故事并没有结束，我们为大家准备了两个彩蛋，也就是来自活动现场的两位观众的即兴故事，他们的故事打动了所有的现场观众，我们也带回来分享给你，请点击音频节目收听。

另外，这次活动还有另一位嘉宾小陈的分享，小陈曾经上过我们的节目，感兴趣的朋友可以点击收听

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