在新西兰东部的Kawerau，40岁的毛利女性Ramiri Paul每天都在与时间赛跑。

她的生命悬于一线，等待一颗能救命的肾脏。

自2022年起，她被列入肾移植等待名单，成为400名等待者的其中之一。

她的故事告诉我们，慢性肾脏病（CKD）患者在新西兰面临的“肾源困境”——这是一种可能在2030年前成为全国第五大死因的疾病。

遗传的阴影：多囊肾病的家族诅咒

Ramiri患有多囊肾病（PKD），这是一种从她母亲家族遗传而来的疾病。

她的祖母、阿姨和舅舅都曾深受其害。

Ramiri的母亲在等待肾移植的漫长岁月中去世，而一位阿姨则幸运地接受了移植。

Ramiri早在20岁时就通过检测得知自己可能患病，但医生建议她继续正常生活。

直到2018年，血液检查确认她的肾脏已布满囊肿并增大。

2023年，她开始了透析治疗。

“知道自己会得这种病，并没有让这一切变得更容易。”

Ramiri说，透析的日子并不轻松，尤其是她还有两个孩子——12岁的Tame和10岁的Beau。

刚开始透析时，孩子们看到她血液流过管子，吓得不知所措。

Ramiri选择在家进行透析，每周三次，每次八小时，利用夜晚完成治疗。

这种方式让她尽可能维持正常的家庭生活，“我希望孩子们的生活不被我的病完全打乱。”

苦等肾源的煎熬

Ramiri已经在透析中度过了两年，等待一颗匹配的肾脏。

她坦言：“感觉像是永远等不到那通电话，但你必须继续前行，因为这不在你的控制之中。”

她的伴侣Jared与她相伴23年，曾是肾脏捐献的最佳候选人，但后续检查却排除了他的资格。

亲友们也纷纷表示愿意捐献，但至今未找到合适匹配。

尽管如此，Ramiri依然保持乐观。

她说：“我试着感恩我所拥有的一切——了不起的孩子、支持我的家人，甚至是能在家透析的便利。除了肾病，我身体还算健康。”

她的家充满了爱与欢笑，这是她面对艰难时刻的支柱。

她最大的愿望是活到能见到未来的孙辈——她的母亲在Tame和Beau出生前就已去世，这个遗憾让Ramiri更加坚定活下去的决心。

慢性肾病的隐形威胁

新西兰的慢性肾病影响着十分之一的人口，许多人直到肾功能仅剩10%时才察觉。

新西兰肾脏健康组织警告，若不采取有效措施，这一疾病可能在未来几年成为主要死因之一。

近期，Te Pāti Māori国会议员Takutai Moana Tarsh Kemp的突然去世让肾病问题再次受到关注，她同样在肾移植等待名单上。

新西兰前总理Jim Bolger也在一年前因肾衰竭开始每天四次透析。

2024年，新西兰有70人去世后捐献器官，拯救了213名等待肾脏、肝脏、肺、心脏和胰腺移植的患者。

透析每个病人每年耗资约7万纽币，肾移植手术费用也相当，也是7万，都由新西兰卫生部承担。

捐献的力量：爱的延续

Ramiri Paul的故事并非孤例。

Sophie Hutana 9年前从她的伴侣（现为丈夫）Tama那里接受了肾脏捐献，摆脱了终生透析的命运。

Tama为此放弃了一个赛季的橄榄球运动，并在术后休养数周。

他们的爱情故事在移植手术后开花结果，如今育有两个孩子——6岁的Ahi和4岁的Koa。

Sophie说：“现在我过着正常的生活。捐献器官虽然令人畏惧，但你能改变一个人的人生。”

Sophie的家族中，器官捐献是一种传统。

她的亲戚Grant Kereama曾在2004年将一颗肾脏捐给橄榄球传奇人物Jonah Lomu，尽管Lomu在2015年去世，依然被传为佳话。

Grant的妹妹Justine也将一颗肾脏捐给了一位童年好友的9岁女儿。

对于仍在等待中的Ramiri Paul而言，最深的渴望是让肾病成为她人生故事的一部分，而不是全部。

她说：“是我的孩子和伴侣让我保持积极，他们的支持无与伦比。”

为了获得更多家族支持，她和家人从Invercargill搬回Kawerau。她的家中充满了爱与笑声，这支撑她度过漫长的等待。

新西兰一年只有六七十捐献者

手持新西兰驾照的朋友，不少人的驾照上都选择了一个“DONOR”（捐献者），这意味着驾照持有者有遗体捐赠的意愿。

其实在新西兰，就算在驾照上选了捐赠，也不代表最后会真的捐赠。

在新西兰遗体捐赠，需要得到家人或者指定证人的支持。

例如A在申领驾照时勾选了“DONOR”这一项，然后因为车祸不幸离世，等到遗体捐赠时，却要先过家人这一关。

如果他的亲人不同意捐赠，那么就没有人能够带走他的遗体。

对此有网友表示：“我觉得家庭成员的意见不能凌驾于捐赠者本人的最初愿望。”

因为新西兰很重视遗体捐赠者亲属的意见，除非本人之前签署非常清楚的文件，否则最后的“处置权”会落在家人那里。

当然，对于特别想要捐赠或绝对不要捐赠的人，还可以通过书面指定证明人的方式，写清楚自己捐赠或者不捐遗体。

如果指定了两名证明人，并写了绝对不捐献遗体的文件，那么家人便没有权力把本人的遗体捐赠出去。

在新西兰，大众的遗体捐赠积极性并不是很高。

从近5年的数据来看，每年遗体捐赠的人数都在60-70人左右，相比2019年，处于倒退的趋势。

而在2023年的捐赠者中，男性占比59%，女性41%。25-34岁这个年龄段的人最多。

有华人对此表示：“选了no，要捐要死也是在国内”，不想把自己的器官捐赠给外国人。

ref:
https://www.nzherald.co.nz/kahu/mum-of-two-ramiri-pauls-life-hangs-in-the-balance-while-she-awaits-a-new-kidney/Z7KLFR6S7JAXVG4PJMFO7BZGCY