渐冻症（ALS）是一种特殊的疾病，患上这种疾病的患者，大脑和神经会逐渐受到影响，患者还会慢慢失去运动能力和进食能力，最终发展到失去呼吸能力。

渐冻症病情因人而异，有些患者发展较快，数年内去世；有些患者病情缓慢，可生存十多年（如著名物理学家霍金）。

对于家住英国德文郡的40岁母亲爱玛（Emma Bray）女士来说，身患渐冻症并不可怕，可怕的是她无法按照自己心愿优雅地死去。

为此，她做出了一个惊人的举动…

爱玛的故事还要从2年前说起。

那时，爱玛是两个孩子的母亲，也是当地活跃的活动家，积极投身于家暴幸存者女性救助中心和流浪汉安置中心的慈善工作。

在某天，爱玛突然注意到自己的身体肌肉不太像往常一样听从使唤，走路和长时间站立身体就不由自主感到麻木。

她去了医院检查自身症状，却没有得到任何诊断结果。

后来，爱玛的一位朋友又让她去了趟医院的神经科，结果这次他们发现爱玛患上了罕见的运动神经元病 (MND)，肌萎缩侧索硬化症。

据估算，在英国，每10万人中就有6人患有肌萎缩侧索硬化症，这个疾病发展进程十分迅猛，而且在医学界还没有办法根治，也没有人能解释疾病形成的原因。

一旦患上这个疾病，患者多则有二三十年，少则一两年就会去世。在最严重的情况下，患者会失去吃饭、说话能力，到最后失去对呼吸肌肉的控制力。

很不幸的是，爱玛是属于最严重的一类。多位顶级神经科医生都告诉她，她最多只有2年活命时间，会逐渐目睹自己走向死亡。

爱玛对自己的死亡十分担忧。她想到要让家里两个分别才12、13岁的孩子目睹自己母亲逐渐“僵硬”和走向死亡的过程，实在是残忍。

她很快想到“协助自杀”，在包括瑞士在内的一些国家和地区，绝症患者可以合法通过诊所的帮助得到无痛死亡的化学药物，也称为“安乐死”。

爱玛非常希望自己临终时能得到如此待遇：

“我临终的愿望是待在临终关怀医院，周围都是我的朋友和家人。我希望听到音乐，听到人们的欢笑，看着他们在我面前玩纸牌游戏。

我不想死，但我即将死去，并且已经接受了即将到来的死亡。

我知道我希望在亲人、音乐和欢笑的陪伴下离世，而不是在病情进一步恶化后以紧急的方式离世。

我向自己承诺，我要等到女儿高中毕业，儿子长大一点，这样我才能想象他将来会成为什么样的人。”

但在爱玛生活的英国，如今安乐死法案还没有得到通过，议员们对安乐死的态度还比较保守。

于是接下来两年，爱玛尽力利用自己的疾病和周边影响力参加线下线上活动，她是英国“尊严临终”Dignity in Dying组织的重要成员，试图推动法案的通过。

直到上个月，她都在身体情况极其糟糕的情况下坚持参加线下游行活动。

但两年过去了，爱玛期望的安乐死方案仍然无法实施。

与此同时，她的渐冻症逐渐让她失去了自理能力，只能“瘫痪在床”。

今年5月，爱玛通过眼动仪接受了英国媒体的采访，介绍了自己目前的疾病情况：

“我现在感觉生活质量受到了严重影响，我的四肢都无法活动。我的说话能力严重下降，进食困难，呼吸也越来越困难。我只有在床上才感觉舒服，社交探访让我精疲力竭。

我每天都需要护理人员多次，不能独自过夜，也无法再进行任何基本活动。

如果太热或太冷，我都无法挠痒痒、推眼镜或掀床单。

我感觉自己正在失去自我。我仍然被爱着，但我无法做回自己，我看到每个人脸上都写满了悲伤。”

相比这些，这个疾病给她带来最痛苦的负面影响，是对孩子们的消极影响：

“想象一下，看到你的孩子哭泣和难过，却不能拥抱他们，也不能蜷缩在床上抱着他们的头擦去他们的眼泪。

这绝对是我最讨厌运动神经元疾病的地方。它一点一点地夺走了我孩子们的母亲。”

爱玛回忆道两个青春期孩子不得不看到她在地上“爬来爬去”，还要应付“络绎不绝的护工”。

这些记忆和她身体目前的状态都给她带来巨大伤痛，也导致她最终做出了一个惊人决定——她打算进入临终关怀医院，依靠绝食（全称“自愿停止进食和饮水”，VSED）手段来平和自杀。

这个手段具体指的是“一个精神健全的人决定通过有意识地拒绝任何食物和液体来控制自己的死亡”，就是我们常听说的绝食饿死渴死。

这个手段一般实施者需要10-14天才会致死，过程缓慢，而且期间极其考验实施者的抵抗诱惑力和毅力。

“VSED 的死亡并非易事，但根据英国现行法律，这是我唯一能掌控自己死亡的方式。”

她进一步解释：“我想保护我的孩子们，不让他们看到我窒息和呼吸困难的残酷可怕场景。

我为人父母所能做的最后的一点，就是尽量减少他们所承受的痛苦和创伤。”

为此，爱玛也表示，她希望她去世后协助自杀法案能够尽快通过，这样其他家庭能够避免像她一样，不得不在两种“痛苦且可能可怕”的死亡方式之间做出艰难的抉择。

在彻底实施这个自杀前，爱玛列举了一系列遗愿清单，包括去看自己喜欢了29年歌手的演唱会，她说：

“这是我29年的真爱，我不会让一点不方便的绝症让我错过这一切。”

她还再一次挑战了著名的“冰桶挑战”，以传播大众对渐冻症的认识：

“10年前我曾参与过这个当时很流行的挑战，但当时的我没有想过它的意思实际上指的是渐冻症带来的真正类似感受，你从内部被冻住了。今天我向渐冻症慈善组织捐款以传播这份爱心。”

尽管此刻爱玛全身僵硬，但她没有忘记微笑。

爱玛在治疗的2年间笑容不断，几乎从不在人前露出胆怯恐惧或者悲伤的面孔。

她已经为自己预约好了葬礼，并写好了葬礼上的悼词。

而就在今天，爱玛在ins上po出了自己找人提前编辑好的地球告别宣言：

“如果你正在读这篇文章，那么我已经完成了绕太阳的最后一圈。

我过了一场非常美好的生活，周围充满爱、音乐和欢笑，我希望这一切能永远留在我的记忆中。

与其流泪（或者在流泪的同时），不如种棵树，给朋友打个电话，做点善事，或者花点时间看看日落。

如果你感到困惑，就问问‘爱玛会怎么做？’，然后给出那个可能不太合适的答案。紧紧拥抱每个人，敞开心扉去爱。

请用爱、时间和耐心对待我最亲近的人。

引用弗兰克·特纳的话——记住，你还可以再跳舞一天，但现在你必须为我们这群离开的人中的一个人而跳。爱你们，再见。”