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大家好,我是葱哥,好久不见。今天打开后台,看到有一些读者在后台问我还好吗?我还好,还在的。

好久没更新,是因为这个号被迫休假了一个月,休假期间后台我也无法登录。具体原因请参考:我都这么惨了,你还要举报我,良心不会痛吗?

好不容易回来,以后就不再聊社会上那些糟心事了。安心养病,记录抗癌的心路历程就可以了。虽然很缺钱,这个号也不会再接任何广告了,广告主看到后请勿扰。

这一个多月经历还挺多的。7月7日做完二疗后,到8月23日才开始做三疗,期间隔了50多天。本来8月初就要打三疗的,当时血象恢复不好,一直粒缺期(即粒细胞缺乏期)。主治医生说粒缺期贸然化疗死亡风险会增加一倍(40%以上)。她建议我不要做三疗直接出院去找更好的医院单位做移植。于是,我在8月8日被出院了。

出院后我找代诊挂号了北京大学人民医院(简称“北人”)的医生,咨询移植的事宜。北人医生表示最好做完三疗过去,因为两个疗程的化疗有点不够,其次是排仓需要很长时间。我哪怕立马飞去北京,那边也会另外安排一个小医院给我再做一个疗程的化疗。

综合考虑之下,我挂了南方医院血液科的号。南方医院的医生看了我的情况,认为我暂时不需要移植,继续化疗就好。等到MRD转阳了再移植也不迟。我听从了南方医院的建议,遂放弃了去北京的想法。

虽然北京的医疗条件更好,但去北京确实太麻烦,转院、搬家、租房,人生地不熟,与家人分居两地至少半年以上,且很费钱,我实在有点折腾不动了。

南方医院在华南地区也是极好的一家三甲医院,尤其在白血病治疗方面,但是想要中途转去南方医院何其不易。南方医院的床位更加的紧张,而且我首诊不是在人家那里,所以连续跑了几趟都被拒绝了。

那段时间感觉就像是脱离了可以保命的组织,明知道身上有雷,又不知道什么时候爆发,茫然而焦虑。那种无助感好像是又回到了刚发病那会,随着时间拖得越久,心里越恐慌。

好在在我一趟接一趟地跑之后,南方医院终于接收了我。一入院,医院就同时给我来了一个骨穿和一个腰穿检查。骨穿我已经做过很多次了,本以为不会和之前一样几分钟就搞掂。没想到那天中午,我硬生生被弄了十多分钟,医生说抽不出来。我能感觉到针头在我骨头中一次一次地吸吮骨髓,感觉那个酸爽,像灵魂被抽空。趴在床上出了一身的汗,堪称酷刑。

好不容易做完了骨穿,十分钟后接着做腰穿。南方医院做骨穿和腰穿不是在一个单独的操作间,而是直接在病床上进行,病友可以观摩。隔壁床的病友是一个湖南的大叔,他故意夸张地描述我做骨穿的过程,以此来吓唬我。

他用夸张的手势比划那个钢针的长度和粗度,表演医生用力将针扎进我骨头的过程。他说,就跟用螺丝刀在墙上打洞一样,一圈一圈地钻进去,直到把骨头钻穿…

在听着他的描述下,等待着即将到来的腰穿,我忐忑不已。这是我第一次做腰穿,内心的紧张可想而知。可能是我的阈值设置的比较高,腰穿过程反而没有觉得那么痛苦。可能腰穿无需刺穿骨头取液,而是在腰椎骨关节处刺入(腰穿取的是脑脊液不是骨髓),所以痛感没那么强烈。

但腰穿之后,必须在床上平躺六个小时不能动。我在医院没有陪护人员,六小时对我来说是个不小的考验。最大的考验是上厕所,尽管我腰穿前已经去了一趟厕所,做完腰穿不到一个小时,尿意就来袭了。我必须再忍五个小时。

时间慢慢流淌,尿意越来越浓。这不是度日如年,这是度秒如年,怎么转移注意力都不行,尿意无法转移,只会增加。在第三个小时的时候,我叫来了护工帮忙。尽管护工给我带来了工具,但平躺在床上实在拉不出来,这不是生理性的是心理因素导致。

护工说,三岁小孩能做到的事,你都做不到。我确实做不到。连续尝试了好几次之后,我放弃了。不顾医生的警告,我直接起身了。尽管这个过程只有一分多钟,但给我的健康带来了隐患。

为什么腰穿之后,必须平躺6个小时?医学的解释是,为了预防低颅压头痛。

腰椎穿刺后,脑脊液从穿刺针孔漏出,导致颅内压降低。颅内压低使脑组织下沉,通过颅内静脉窦和蛛网膜绒毛被牵拉,可导致头痛、恶心、呕吐等颅内压过低的表现。一般建议去枕平卧6小时,以促进脑脊液的分泌和吸收,从而恢复颅内压。

我提前起身的后果就是,腰穿第二天,我的头就开始痛了。医生建议我多和电解质水,让脑脊液快点涨起来,这样有可能缓解。真是太难了。

做完骨穿、腰穿、加强CT等一系列检查后,8月23日,我终于开始了第三个疗程的化疗。脱离治疗这么久,我这颗悬着的心总算落下了。

三疗开始是巩固化疗,化疗药剂量暴增,在此前的十倍之上,身体一时吃不消,化疗反应来得很是凶猛。恶心、呕吐、头晕、拉肚子、持续发烧,皮肤过敏、淋巴结肿痛等各种幺蛾子接踵而至。

几天下来,我很快就蔫了,被打回到之前那种病怏怏的状态,脸色蜡黄,精神不振。身体的虚弱,对精神的摧残立竿见影,此前累积的自信、乐观、做回正常人的精气神一下就泄了。

我终于真正见识到化疗的威力了。打化疗这三天真是痛苦不堪,躺在病床上呻吟不止,肚子翻江倒海又吐不出东西来,因为吃不下任何东西。最后,把胆汁都吐出来了,非常的苦。

想到后面还有几个疗程,心里不免打颤。

当时听到南方医院的医生说暂时不需要移植的时候,心理长舒了一口气。可能那时候还没有经历过真正的大化疗吧。现在才知道,不管是移植还是化疗,路都是那么的难。

对于我们这样的病人而言,光是活着就已经拼尽了全力。