蔡磊的病况最近又刷屏了，这次是9月23日新周刊采访他妻子段睿的曝光。段睿直说蔡磊现在状态差到谷底，完全没法说话了，口水开始不受控制地流，手臂腿脚脖子全动不了，脸上的表情肌也快没了，整个人处在那种难受劲儿里。半年前他还能勉强挤出点声音，现在喉咙封死似的，一点动静都发不出。胳膊早瘫了，指头抬不起来，腿站都站不住，脖子只能轻微晃两下，幅度小得可怜。吞咽还行，能吃点流食，但下一步估计得搞胃造瘘，靠机器维持。这事儿一出，网上议论纷纷，大家都捏把汗，因为渐冻症这玩意儿，本来就没啥好消息。

回想蔡磊得病那会儿，是2019年10月确诊肌萎缩侧索硬化症，那时候他还在京东干副总裁，管着大摊子事儿。确诊没几天，他就撂挑子，赶紧组团队建公司，北京爱斯康医疗科技就这么起来了。11月，他们就搞第二次冰桶挑战，钱直接砸向患者援助。2020年，平台上线，全国患者数据开始往里涌，很快就攒成全球最大的渐冻症数据库。蔡磊亲自把关，每份病例他都过一遍，症状变化全标清楚。平台一跑起来，志愿者电话热线忙个不停，患者地图上点位越来越多，高发区一目了然。

转到2021年，蔡磊推慈善信托，捐款专攻药物筛选。实验室里样本管转个不停，他用手指敲键盘下指令。团队每周开会，数据准确性是他死磕的点。年中，患者破千，墙上图表线条直往上窜。7月那冰桶挑战视频一发，捐款数字蹭蹭涨，志愿者现场浇冰水，地面湿一片。资金一到账，就转援助账户。年底，平台稳了，蔡磊批准买服务器，线缆从天花板拉下来，数据存得稳稳的。

2022年春，药物筛选项目上马，研究员戴手套捣鼓显微镜，样本在玻片上挪。8月，攻克渐冻症慈善信托正式立，协议一签，墨水在纸上晕开。启动仪式上，嘉宾举杯，他用语音合成器讲，声音电子味儿重。秋天，直播带货开张，段睿站镜头前推产品，货架码得齐齐的。9月21日晚8点，第一场直播，观众数往上爬，她演示商品，包装在灯下亮堂。结束后，订单清点，全捐科研。患者响应遗体捐献呼吁，1000多人站出来，脑脊液样本开始收集。

2023年2月，春蕾计划捐1000万，资助清单分发，学校名单打印好。年中，平台病例上传加速，工程师点鼠标优化界面。蔡磊用眼控审报告，光标跟着眼睛走。秋季，直播间常态化，段睿站8小时，收入每月进信托。年底，基因筛查项目覆盖，冰箱嗡嗡响，样本标签贴牢。团队加班，咖啡杯到处是，键盘声没停过。

2024年1月，蔡磊微博发文，再捐1亿，评论区刷屏，他让助手回感谢。资金会议上，项目清单投影，团队标优先级。5月4日出门散步遇雨，第二天低烧，护士推轮椅进协和医院。5月6到8日，症状恶化，呼吸机接上，监护仪响个不停。ICU窗帘拉严，氧气调流量，他熬过抢救，6月中出院回家，车窗外树晃。客厅临时办公，电脑连投影，数据讨论继续。

年中，科研捐超3000万，文件堆抽屉，审计盖章。平台注册超1.5万，服务器灯闪。7月15日，艾凯生物合作建联合实验室，段睿和宋涛签协议，刘晓东揭牌。干细胞模型和药物筛选上轨道，BioBAY园里热火朝天。9月，世界渐冻人日，蔡磊公开信说，平台搭好，动物实验基地建起，临床招募系统上线，样本平台齐活。志愿捐遗体脑脊髓，数千人响应。

10月，药物管线推进，基因核酸研发合作多。蔡磊强调，局部攻克验证了，两种常见基因突变患者延缓病情，生存率提。药企合作小核酸药物，两款进临床，针对C9orf72和SOD1基因。患者样本邮寄箱封好，快递上门。临床路径定下来，医生会议录音转文字。团队脚步忙，房间间穿梭。

年底，总投入超4000万，外捐3000万。破冰奖学金启动，生命科学破冰奖设，提名审阅，眼控输入慢但准。渐冻症AI大脑搭，代码编辑，测试窗口弹结果。护理体系研，可复制到家，物流协调，电话接听。蔡磊数据审查，眼动追踪戴头上，屏幕准响应。

2025年1月1日，新年视频，蔡磊挤出“你们好”，四肢基本瘫，说话模糊，眼控办公，吞咽呼吸弱。公开信里写，感冒呛咳摔跤并发症随时夺命，像目睹千名病友离去。号召贡献血液脑脊液遗体蛋白，3天近300人入“渐冻症抗争先锋队”。1月3日，眼控仪在家工作。1月5日，近况公布，艰难发声，AI演讲完成，网友动容。近两年AI找新靶点，筛潜力药，去年试AI喉，声音清晰。

1月9日，访谈说，2025突围计划，全力AI大脑，基因核酸合作广。呼吸虚弱，头后仰吸气补。87岁姥爷生日，唇语报87。药企两款小核酸，临床改善延缓。1月17日，访谈重申，感同身受加责任，罕见病投入少，他有资源得出力。2022年1000患者捐遗体，感动各界。新年规划，AI大脑护理体系科研合作数据研究。盼颁5000万大奖，攻克200年顽疾。

1月27日，再捐1亿，支持基础研究药物研发临床。2月28日，国际罕见病日，访谈每种罕见病攻克是医学突破。六年抗争，从精英到推动者。5月18日，全国自强模范表彰，段睿代领奖章。5月25日，生日，家人围桌，蜡烛灭。年中，捐助超3000万，文件归档。

9月3日，线上会议连Isomorphic Labs，诺奖得主分享AI模型，数据图滚。蔡磊眼控输入问题，讨论AI辅助开发。会议两小时，文件共享下。工程师上传病例，标注吞咽难，服务器转。捐项目数十，基因筛查临床路径，收入清点转账。平台地图点闪新增，每天60多新患者。

过去20月，科研资金超5000万。团队审查，投影进度条填色。破冰奖学金分发，受益学生名单印。生命科学奖表彰，证书模板字体粗。蔡磊眼控审提名，光标跳选。日常护理循环，早晨调整肢体，支架螺丝转。喂流食，勺舀液注入管，气泡破。体重秤盘放床下，抬身测，数字稳记日志。

平台优化AI，代码行滚，测试结果弹。基因筛查样本箱封，快递取。临床路径录音转，耳机放。蔡磊监督细节，眼控划文档批改。段睿电话协调，声音筒回。科研资金拨，实验室买试剂，箱拆瓶拧。药物管线10条，进度表钉墙磁钉更新。临床援助，患者单分，志愿者上门测指标。

加班灯彻夜，窗车灯掠。捐超5000万，杯碰清脆。蔡磊机器辅呼吸，管固定胸。平台存基础，病例万计，搜索快。援助路径铺，文件档抽。事件链连，动作支推进，无断。

这几年，蔡磊的每步都踩在实处，从平台数据到捐款流水，全是硬邦邦的数字。渐冻症这病，平均活3到5年，他硬扛6年，还在推科研往前。2024年那4000万投入，不是空谈，基因突破实打实，10条管线进临床，概率提。患者样本攒齐，AI筛药靶点多，新药潜力冒头。直播带货虽赔本，但钱全砸科研，质疑声有，可收入捐了，贴钱也认。

2025年头几个月，公开信一发，病友响应快，300人入队，血液脑脊液捐起来。AI喉试成，声音清，演讲靠它。突围计划定，AI大脑护理体系，合作广，数据深挖。罕见病日访谈，强调攻克一病是全人类事儿。模范表彰，奖章领，生日过，捐款续。9月会议，国际连线，问题扔出，开发聊透。