硬皮病患者的居家锻炼核心是温和软化皮肤、维持关节灵活与促进循环,需在 20℃以上温暖环境进行,穿柔软透气衣物与防滑袜,全程避免牵拉或压迫硬化皮肤,家人可陪同监护确保安全。

锻炼前可先用 40℃温水浸泡手足 10 分钟,或用温热毛巾敷于僵硬部位,促进血管扩张、软化胶原纤维。双手蘸取保湿乳液,从肢体远端向近端轻柔打圈按摩,重点舒缓面部、手指等易受累区域,缓解皮肤紧绷感。坐姿时掌心相对揉搓至发热,再轻柔按压指节,配合缓慢握拳放松,改善肢端循环,预防雷诺现象。

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关节活动需循序渐进,坐姿下逐一伸展手指再缓慢握拳,腕部顺时针、逆时针轻柔旋转,肘关节小幅度屈伸,避免过度拉伸。下肢可进行踝泵运动,缓慢勾脚再绷脚,膝关节微屈状态下轻抬小腿,既维持关节活动度又减少负重压力。

呼吸与胸廓训练不可忽视,采用腹式呼吸,吸气时腹部隆起、双肩下沉,呼气时缓慢收缩腹部,同时双手轻推胸廓两侧辅助扩张,改善胸部皮肤僵硬对呼吸的限制。日常可搭配温和的散步、简化太极拳,动作放缓以身体舒适为度,若出现指端苍白、皮肤刺痛需立即停止,坚持科学锻炼能延缓功能衰退,提升生活自理能力。